Podría definirme como un cuidador, aunque en realidad soy un compañero; no he estudiado para ello, no lo he elegido, no tengo vocación y puede que tampoco aptitudes, simplemente la persona con la que comparto y compartiré mi vida padece esclerosis múltiple y trato de cuidarla y protegerla, Inma la mujer de Ramón Arroyo, interpretada por Alexandra Jimenez en la película 100 metros, le dice a su marido que ambos fueron diagnosticados con esclerosis múltiple y ambos la sufren, no es la primera vez que escucho esto incluso yo mismo lo he dicho en varias ocasiones. Es cierto, la esclerosis múltiple es una enfermedad que implica a todo el entorno familiar, el más afectado después del que la padece es sin duda el cuidador.
Desde el momento en que la EM entra en tu vida lo inunda todo, afortunadamente no todo es negativo, yo como cuidador he dejado de padecer todo tipo de enfermedades y dolencias gracias a la máxima de que un sufrimiento superior aplaca otros menores, por esta razón mis sufrimientos han dejado de existir, pues que son unas décimas de fiebre, un poco de colesterol o una luxación frente a las dolencias que provoca la esclerosis múltiple, mi médico ni me conoce.
Lo cierto es que no es fácil ver a alguien que quieres pasar por las fases de la enfermedad y no es que la esclerosis múltiple tenga unos pasos definidos en su evolución, hablo también de los aspectos psicológicos como rabia, indefensión, aceptación, lucha, depresión, egoísmo, incomprensión y toda esa larga ristra de efectos añadidos a la enfermedad, si también nos afecta, vuelves un viernes a casa después de una semana de trabajo con ganas de disfrutar y te encuentras con alguien sumido en un mar de lágrimas, tus esfuerzos por subir el ánimo aplacan la depre…. pero a ti ya te han cortado las alas, yo también creo que el mundo es una mierda pero la idea me viene a la cabeza los lunes.
Como cuidador he descubierto como trabajan los adivinos y puede que me haya convertido en uno, ya que algo tan cotidiano para la mayoría como salir a dar un paseo, ir al cine, una visita al médico o cenar en un restaurante, o inusual como irte de vacaciones y de viaje se torna en algo más complejo y hay que acudir a llamadas de teléfono para consultar la accesibilidad, ver si hay baños adaptados, estado de las aceras, preguntar si hay espacio para pasar y aparcamiento, también en ocasiones te dejas los ojos paseando por el Google maps para observar con detalle las zonas, después de preparar una salida necesitas un fisioterapeuta y un psicólogo, te preguntas muy a menudo por que no todo es accesible desde el primer momento en la medida de lo posible ya que esta opción no molesta a nadie, todos en mayor o menor medida se benefician de aceras sin bordillos, rampas de acceso, puertas más anchas y baños más grandes. Es una vergüenza ver que la gran mayoría de los nuevos edificios todavía no son accesibles.
No padezco los síntomas de la enfermedad solo sufro por ellos y es ahí donde la enfermedad nos separa, como Batman y Robin uno lo sufre en directo y el otro en diferido, no tengo problemas en subir una montaña o practicar la mayoría de los deportes, esto en ocasiones crea una sensación de culpabilidad y posiblemente hay muchas cosas que habitualmente no hago y que probablemente haría, o puede que me dedicara a echar barriga en el sofá viendo la tele, nunca se sabe lo que uno haría si su vida se desarrollase de una manera diferente, aún así procuro tener mis aficiones y realizarlas en la medida de lo posible ya que creo que hay que tener una vida en común y una vida propia, esto es básico para cualquier pareja.
Aún así y tras 15 años desde el diagnóstico ha pasado de todo, no somos perfectos ni lo intentamos, aprendemos dÍa a día y afrontamos los problemas cuando los hay, aunque la enfermedad está ahí hay que tratar de que no te inunde, aunque no siempre es fácil. Suelo pensar que la madre de J. K. Rowling, autora de Harry Potter, padecía esclerosis múltiple y también el padre de Michelle Obama y ambas tuvieron una vida como la gran mayoría, antes de ser millonarias.
Supongo que si pusiéramos un botón que eliminara la enfermedad sin saber que consecuencias tendría para muchos la tentación sería enorme y algunos lo presionarían, no podemos culpar a alguien por desear que el sufrimiento se acabe, es humano. Solo puedo decir que para mi vale la pena luchar por lo que queremos, que no es fácil pero si gratificante observar como tu vida merece la pena por como la afrontas no por como la eludes.
El Gato con silla.
