Hace unos días, exactamente el jueves 30 de marzo aparecía la noticia de la aprobación en Estados Unidos por parte de la Food and Drug Administration, FDA, del medicamento Ocrelizumab, en Estados Unidos Ocrevus, para la esclerosis primaria progresiva y remitente-recurrente como primer tratamiento modificador, que retrasa la progresión de la discapacidad. El fármaco logra…
Hay gente, padezcan o no la enfermedad, que piensa, que por tener Esclerosis Múltiple no puedes realizar viajes, excursiones…..cualquier actividad que requiera un mínimo de esfuerzo, que suponga alejarse de su entorno (encontrarse fuera de su hábitat). Se está muy equivocado, de acuerdo que la Esclerosis Múltiple es un golpe muy fuerte en tu vida,…
Cuando la conocí… Sentí su abrazo. Vino por detrás, sigilosamente; me abrazó y posó sus invisibles manos en mi abdomen. Fue un flechazo, un amor a primera vista, y digo bien porque la vista se me nubló al momento; incluso sentí algo de vértigo cuando jamás lo había sentido, al sentir -valga la redundancia- su…
Existe un rinconcito en Madrid que aprovechamos poco, en general, los madrileños. Un espacio donde convivir con la naturaleza, donde se oye el cantar de los pájaros y donde simplemente uno puede aparcar el paso del tiempo. Este espacio es el Real Jardín Botánico de Madrid. Os invito a que me acompañéis en este paseo…
«Prefiero que seamos amigos» es una de las más terribles frases que puedes escuchar cuando se está enamorado. Y es también el título de una comedia del francés Laurent Ruquier, que aterriza en el teatro La Latina dirigida por Tamzin Townsend e interpretada por Lolita Flores y Luis Mottola. ¿Qué ocurre cuando uno de los…
Hace años en el diagnostico de la Esclerosis Múltiple, recomendaban el mayor reposo posible y nada de actividad física o deporte, ni ningún tipo de actividad que pudiese resultar fatigante. En 1890 el oftalmólogo alemán Wilhem Uhthoff describió por primera vez la discapacidad visual y paresis que surgían tras el ejercicio físico. No se tuvo…
En una soleada y primaveral tarde del mes de abril, el día veintiuno concretamente, nuestra amiga, compañera de fatigas y de blog «Y yo con estos nervios», Cristina Bajo tuvo la gentileza de invitarnos a la presentación de su primer libro de poemas «Ser sin Cuerpo» (Ediciones Ondina) en el Centro Cultural de Sanchinarro en…
«Yo no soy flor nacida para todos los vientos, ni camino perdido para todos los pasos. Yo no soy pluma suelta de destinos y acasos arrojada a los aires cual despojo maldito. Yo he nacido a la sombra de un mandato infinito, de un misterio fecundo, donde en letras de estrellas mi sendero está escrito.…
La Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS por sus siglas en inglés), es un método cuantificación de la discapacidad en esclerosis múltiple. Fue desarrollada por el neurólogo John F. Kurtzke cuantificando la discapacidad según 8 Sistemas Funcionales (Piramidal, cerebelosa, tronco cerebral, mental, sensitiva, visual, intestinal y vesical, y otros). Esta escala, que va desde…
Hace quince días aproximadamente tuve la desgracia de caerme hacia atrás. Un fuerte golpe en los riñones me ha obligado a estar de reposo otros quince días. ¿Se puede prevenir? La fátiga, una pérdida del equilibrio, un resbalón, un fallo puntual de nuestra musculatura o un déficit motor puede ser la causa de las múltiples…