Como cada año el último miércoles del mes de Mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. El lema de este año es “La vida con Esclerosis Múltiple”. Es importante recordar que en España somos más de 48.000 afectados por esta enfermedad. Las Asociaciones de pacientes han instalado mesas informativas en algunos hospitales con…
«Yo no soy flor nacida para todos los vientos, ni camino perdido para todos los pasos. Yo no soy pluma suelta de destinos y acasos arrojada a los aires cual despojo maldito. Yo he nacido a la sombra de un mandato infinito, de un misterio fecundo, donde en letras de estrellas mi sendero está escrito.…
La Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS por sus siglas en inglés), es un método cuantificación de la discapacidad en esclerosis múltiple. Fue desarrollada por el neurólogo John F. Kurtzke cuantificando la discapacidad según 8 Sistemas Funcionales (Piramidal, cerebelosa, tronco cerebral, mental, sensitiva, visual, intestinal y vesical, y otros). Esta escala, que va desde…
Hace quince días aproximadamente tuve la desgracia de caerme hacia atrás. Un fuerte golpe en los riñones me ha obligado a estar de reposo otros quince días. ¿Se puede prevenir? La fátiga, una pérdida del equilibrio, un resbalón, un fallo puntual de nuestra musculatura o un déficit motor puede ser la causa de las múltiples…
Cuando llegas a casa, después de haber tenido un largo día (por lo que sea), lo que más apetece es relajarte, no tener “que hacer nada”. Cada uno tiene su pequeño retiro, su forma de “evadirse”, una de las mías es jugar a videojuegos. Al principio, como enferma de E.M., me sentía un poco mal,…
Ya se sabe que las enfermedades autoinmunes son un grupo de enfermedades diferentes que tienen como origen el hecho de que el sistema inmunológico funciona de un modo anormal reaccionando frente a algunas células de nuestro cuerpo como si fueran “enemigas” y por tanto, dañándolas. Por diversas razones y no siempre claras, nuestro cuerpo comienza…
Con el diagnóstico y la posterior evolución de la Esclerosis Múltiple, a todos nos pasan por la cabeza un montón de incertidumbres. ¿Podré volver a mi trabajo habitual?¿Cuanto tiempo me permitirá estar activo? ¿En mi empresa me despedirán por este motivo? A mi afortunadamente desde el diagnostico me permitió trabajar durante diecisiete años. Pero también…
Conocí esta terapia ya que una profesora de la Universidad Rey Juan Carlos, se planteó hacer el doctorado sobre los beneficios que podría aportar esta terapia en pacientes con Esclerosis Múltiple. En un principio como hacemos prácticamente tod@s me informé por internet de en qué consistía la terapia, y la verdad, al ser una de…
Desde nuestro blog hoy nos hacemos eco de una campaña del CERMI que persigue potenciar la accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Debemos pelear por nuestros derechos cuando la esclerosis múltiple aprieta. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) ha puesto en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017”,…
Este pasado sábado fuí al teatro Alcalá de Madrid, en la calle Jorge Juan 62, a ver el montaje de La Fura dels Baus, sobre los Cantos Corales de la obra Carmina Burana de Carl Orff. Aún sin saber si me gustó o no, lo cierto es que me sacó de mi «zona de confort»…