Hace no mucho tiempo leí un texto de Rosa Montero, no sé si en un libro o en un artículo periodístico, donde explicaba que el paso de los años se medía por la cantidad de cosas que necesitabas para pasar una noche fuera de casa. A día de hoy, y gracias a nuestra singular compañera la esclerosis múltiple, he comprobado cuanta verdad tienen esas palabras.

Ciertamente no sé cuál es vuestra experiencia en este sentido, pero para mí el cambio ha sido radical. Hace tan sólo unos pocos años, dormir fuera de casa implicaba tan sólo cerrar los ojos en un espacio distinto y dejarme llevar. Ahora en cambio es toda una odisea de accesibilidades, medicamentos, pañales, y una fe ciega en quien me invita a pasar la noche en su compañía.

Y es que la esclerosis nos ha convertido en previsores obsesivos. La improvisación ha quedado recogida en el saco de los recuerdos de aquello que un día fuimos pero que ya está muy lejos de nosotros. Quizás sea por este motivo por lo que exijo en rebeldía a mis familiares, cuidadores y amigos que me permitan al menos ser un poco caótica en los espacios cortos y amontonar a mi libre albedrío tablets, ipads, libros y papeles en mi entorno próximo.

Planificar cosas con antelación a mí me traumatiza, yo era de aquellas personas que disfrutaban dejándose llevar por lo que surgiera, siendo capaz de organizar mi desordenada agenda a golpe de impulsos imprevistos… ¡qué tiempos aquellos!… Ahora, simplemente, para ir a tomar unas cañas con unos amigos tengo que valorar mil cosas, la accesibilidad del local, la meteorología (conducir una silla de ruedas eléctrica los días de lluvia merece que te galardonen con el Premio Nobel), los medios de transporte, etc., etc., etc.

Y qué decir de los aseos, esos tienen mención aparte, porque cuando tu vejiga neuropática se subleva… yo en ocasiones he encontrado servicios en restaurante perfectamente adaptados al final de diez escalones. ¡Una accesibilidad inmejorable para los que nos movemos en silla de ruedas!, siempre he creído que los dueños de estos locales piensan que flotamos sobre las escaleras. La situación es a veces tan agobiante que cuando alguien te dice que el servicio está al fondo a la derecha, mi corazón inicia un proceso de taquicardia incontrolada que en ocasiones sólo presagia el fatal desenlace.

Nuestra vida cotidiana parece ser una prueba empírica de la teoría de la relatividad de Einstein, porque el espacio y el tiempo para nosotros son bastante más relativos que para la medición de las ondas gravitacionales.

Pese a todo, no quiero dejar de vivir está vida de aventuras en la que sabes cómo sales de casa pero nunca como vuelves. Gracias a esta incertidumbre no he conseguido conocer sitios maravillosos pero si he encontrado personas excepcionales dispuestas a sacarme de los mil marrones en los que me meten mi falta de previsión y mi discapacidad. Yo soy optimista y para mi es suficiente, ¿y para ti?