Soy una más diagnosticada de EMSP y quiero contaros mi experiencia con interferon Beta 1b administrada a días alternos. No pretendo influir negativamente en nadie recordando que tenemos «la enfermedad de las mil caras». Cada persona tiene una aceptación diferente a la medicación. Me diagnosticaron la EM en marzo de 2002, unos días antes de mi cumpleaños, imaginad la losa que me cayó encima. Como a todos, lo sé! Se trató el brote y se hicieron todas las pruebas. En la RM aparecían muchas lesiones en el cerebro por lo que se concluyó que debía llevar más tiempo con la enfermedad. En 2003 se decidió ponerme el interferon. Mi deterioro fue a pasos agigantados, me sentaba fatal. Se suponía que:
1. Tendría menos exacerbaciones
2. Intervalos de tiempo más largos entre las exacerbaciones
3. Exacerbaciones menos graves.
En mi caso fue al revés. Los brotes no me dejaban levantar cabeza, yo me quejaba pero me decían «es lo que tenemos». Esta tortura duró seis años. Empecé sin necesitar apoyo para andar y ahora necesito la silla. Por favor no echo la culpa a nadie, ni a nada. Son mis sensaciones, pero sí me sentí muy sola. Necesitaba una comunicación con el neurólogo que nunca llegó. Ahora estoy con fingolimod, no va mal. Sin brotes, sin infecciones…. He aprendido mucho con el apoyo de la Fundación. Su voluntariado, la vocación de su personal….es admirable! Ojalá os hubiera conocido antes.
Animo a todos a seguir con la lucha. No estamos solos y en compañía los malos tragos pasan mejor. Cuidaros mucho y sobre todo quereros mucho mucho. Y adelante.