Hace unos diez años aproximadamente que fuí diagnosticada de esclerosis múltiple. Aunque tenía síntomas hace unos cuantos años atrás y a pesar de haber ido a urgencias un par de veces, el diagnóstico tardó en llegar y no fué fácil de digerir. Evidentemente aparte de mí mi entorno se vió alterado.

A nadie le gustan los cambios. Además es una enfermedad crónica que durará todo el resto de tu vida y necesita una aceptación, un proceso de duelo.
En todo este tiempo mi familia y mi «cuidador» principal, mi pareja, han pasado por varias fases.
La primera de ellas es sin duda en el momento del diagnóstico, la negación o la falta de aceptación.
«Pero si tu estás bien y no tienes nada…Deberias hacer más ejercicio…Como vas a dejar de trabajar…¿De que vas a vivir?… »

Y el paciente, o sea yo, aguantando todo en una primera etapa, pasándolo mal todos los días cuando iba a trabajar, pensando que era una vaga cuando el cuerpo no me respondía y no daba más de mí en las interminables jornadas de trabajo más de 12 horas fuera de casa…

La segunda fase, según mi experiencia, es la sobreprotección que llega a grados absurdos cuando por ejemplo en casa te dicen ¿Porqué no llevas el bastón que te vas a caer?…(habitualmente en casa nos sentimos más seguros y no llevamos bastón).

Y la última fase, quizás la más difícil de alcanzar es el equilibrio entre la fatiga y los deterioros cognitivos leves propios de la esclerosis y la aceptación familiar de ello; sin que suponga el pensamiento por parte de la familia o cuidadores de falta de interés, motivación o vaguería. Es cuestión de tiempo y de redistribución de las tareas domésticas y de todo tipo.

Esta enfermedad afecta a toda la familia
Cada una de ellas tiene su estrategia como cualquier conjunto de personas. Puede suceder un exceso o falta de información. En cualquier caso la comunicación entre todas las partes es fundamental.Los cuidadores o asistentes son fundamentales para las personas con movilidad reducida. La mayoría de ellos en nuestro país por distintas causas, económicas, por nuestra peculiar idiosincrancia… son miembros de la familia..Debemos también pensar en su bienestar, sus limitaciones y su adecuado tiempo de descanso.En todo este largo proceso otro papel fundamental es el de los fisioterapeutas que nos ayudan, rehabilitan y cuidan de nosotros…Nos dan pautas para llevar lo mejor posible esta enfermedad.
Su paciencia, consejos y trabajo me parecen fruto de una vocación más que de un trabajo.
Su grado de implicación con nosotros es una parte más de todas las personas que nos cuidan cada día.

En el caso de un compañero/a sentimental la evolución y lo impredecible de la enfermedad ya dotan de estrés anticipado a la relación. El impacto del diagnóstico inicial puede producir una recolocación de roles o una ruptura.
Nada sigue igual.
El papel del cuidador/asistente/pareja; de la persona que está más cerca de tí es fundamental. Es difícil encontrar el termino medio.
Las personas más cercanas nos deben preguntar acerca de cómo ayudarnos. La malentendida compasión y el dolor no sirven de nada. A nadie le gusta sentirse solo y todos necesitamos ayuda para llevar una vida sana y saludable.
Seguimos siendo los mismos con nuestros defectos y virtudes más nuestra nueva compañera de viaje. Evidentemente cuanto más normalizada sea nuestra relación con la enfermedad más fácil será nuestra existencia y si nuestro entorno es agradable, se adapta a nosotros y nos ayuda en todos los déficits seremos ganadores.Si eres mujer, por desgracia esta enfermedad afecta más a las féminas en edad fértil, creo que estás sometida a una presión mayor.
Esta sociedad nos enseña a hacer de todo desde pequeñas y cuando vas perdiendo fuerza y capacidad se producen unas pérdidas emocionales duras de superar.

Carmen López