El pasado 26 de enero tuvo lugar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal la XVIIª Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad, una interesante jornada de análisis sobre la situación de la enfermedad en la actualidad.
Estas jornadas se dividieron en 4 partes, un acto inaugural, dos mesas en las que los ponentes nos explicaron las cosas que expondremos a continuación y un acto de clausura. Tras cada mesa hubo momento de preguntas de los asistentes.
El Acto Inaugural de esta nueva edición estuvo protagonizado por la Dra. Fátima Matute Teresa, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien destacó que la Comunidad de Madrid suma en los últimos cinco años 20 proyectos de investigación en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, que se han desarrollado en su red de hospitales públicos, ocho de ellos relacionados con la esclerosis múltiple. Además, le acompañaron el Dr. Carlos Mingo Rodríguez, Director gerente Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid; el Dr. Jaime Masjuán Vallejo, Jefe de Servicio de Neurología Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid; y la Dra. Lucienne Costa-Frossard França, CSUR de Esclerosis Múltiple. Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Actualmente, más de 7.000 personas con esclerosis múltiple residen en Madrid, y cada año se diagnostican más de 400 nuevos casos, Para su tratamiento cuentan con 7 Unidades de Esclerosis Múltiple distribuidas en 27 centros hospitalarios con Servicio de Neurología.
La Dra. Costa destacó en su intervención que aún no conocemos las causas que originan la esclerosis múltiple, pero si sabemos que hay factores ambientales como virus o bacterias, la escasez de vitamina D en algunos momentos de la vida, la microbiota, el tabaco o el tipo de dieta que pueden impactar en un sistema inmune genéticamente alterado que comienza a atacar a la mielina. Desde el hospital madrileño un gran equipo de profesionales se dedica hoy a dar el mejor tratamiento a los pacientes y hacen una apuesta decidida por la investigación y por la formación de nuevos profesionales.
Primera Mesa
Moderada por la Dra. Luisa María Villar Guimerans, Jefa del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la primera mesa de la mañana contó con la participación del Dr. Fernando Rodríguez Jorge, Neurólogo adjunto Hospital Universitario Ramón y Cajal; el Dr. Juan Luis Chico, Neurólogo adjunto Hospital Universitario Ramón y Cajal; y el Dr. Enric Monreal Laguillo, Neurólogo adjunto también en el hospital universitario.
El Dr. Fernando Rodríguez Jorge expuso en su intervención la importancia de otras enfermedades desmielinizantes que, aunque comparten síntomas con la esclerosis múltiple, son totalmente diferentes por su mecanismo de acción. Este es el caso de patologías como la Neuromielitis Óptica y la Enfermedad de anticuerpo MOG (MOGAD). Ambas enfermedades tienen hoy un diagnóstico más sencillo por los anticuerpos que aparecen cuando se estudia al paciente. Además, suelen cursar con brotes muy agresivos en médula y nervios ópticos.
La segunda ponencia de esta Mesa corrió a cargo del Dr. Juan Luis Chico, que centró su intervención en las Innovaciones Tecnológicas para facilitar la vida. Es innegable que la tecnología cada vez es más protagonista en el mundo sanitario y, aunque no sabemos su futura evolución, sí tenemos certeza de que cada vez va a ser más utilizada. En el último año hemos podido comprobar como la Inteligencia Artificial va a abrir nuevas puertas al conocimiento de las enfermedades y en sus posibles tratamientos. Evidentemente, como en todo desarrollo tecnológico, la IA también tiene sus riesgos, por lo que va a ser importante concretar una nueva regulación que permita saber cuándo y cómo es útil. Además, no podemos olvidar que las nuevas tecnologías no vienen a sustituir la relación médico paciente sino a complementarla. Por ejemplo, en el diagnóstico de la esclerosis múltiple hay que tener en cuenta muchos factores lo que no facilita el uso de estas herramientas, pero si facilitan la vida tanto a pacientes como a profesionales.
La Investigación en enfermedades desmielinizantes fue el eje de la intervención del Dr. Enric Monreal Laguillo. En su opinión, un buen profesional debe atender a sus pacientes, investigar y compartir su investigación con los demás para que en el futuro se consiga por fin un tratamiento óptimo para la esclerosis múltiple o para llegar a su erradicación. Actualmente son muchas las áreas de investigación en esclerosis múltiple, no solo en tratamientos sino también en conocer con precisión que provoca la enfermedad y qué factores son determinantes en su evolución. Actualmente, la medicina tiende hacia la personalización de los tratamientos y al conocimiento preciso de cada paciente.
La esclerosis múltiple es como un iceberg en el que a simple vista solo observamos los síntomas, pero se están produciendo muchas cosas en nuestro sistema nervioso central que cada vez conocemos mejor y que permitirán nuevas líneas de investigación y tratamiento.
Segunda Mesa
La Segunda Mesa de la jornada estuvo moderada por la Dra. Raquel Sainz, Neuróloga adjunta del Hospital Universitario Ramón y Cajal; y contó con la participación de la Dra. Susana Sainz de la Maza de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Ramón y Cajal: D. José Antonio Flores Pérez, director de AELEM (Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple); y el Dr. José Carlos Álvarez Cermeño.
La Dra. Susana Sainz de la Maza estableció la importancia de una buena relación médico paciente para mejorar los resultados clínicos. Una buena relación mejora la confianza, el conocimiento y el éxito de los tratamientos porque el paciente aporta más información, lo que permite al médico obtener mejores resultados en sus acciones terapéuticas. Como enfermedad crónica, la esclerosis múltiple nos obliga a tener una relación duradera en el tiempo y cuanto más fácil sea la comunicación, mejores serán los resultados, sobre todo a la hora de que el paciente comunique todos sus síntomas, incluso aquellos que en una situación incómoda resultan difícil compartir.
D. José Antonio Flores Pérez, presidente de AELEM, expuso en esta jornada la importancia del asociacionismo y de la vida social para convivir con nuestra enfermedad. AELEM es un ejemplo de éxito en este sentido porque, siendo una asociación gratuita, permite crear nuevos vínculos con los que obtenemos el apoyo necesario para afrontar lo que nos está pasando. Son numerosas las actividades que suceden en el año para encontrar nuevos puntos de encuentro entre los afectados; lo mejor es consultar su página web www.aelem.org .
El último ponente de la jornada fue el Dr. José Carlos Álvarez Cermeño, quien después de toda una vida dedicada al tratamiento y a la investigación en la esclerosis múltiple, nos relató lo importante que es el arte para mantener nuestra calidad de vida y nuestras capacidades cognitivas. La música y las artes plásticas fomentan una capacidad global del cerebro que facilitan nuevas sinergias y plasticidad cerebral.
El acto de Clausura de la Jornada estuvo protagonizado por Dr. Rafael Martínez, Director Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal; la Dra. María Laura García Bermejo, Directora Científica del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria; y la Dra. Lucienne Costa-Frossard França, quien animó a la participación en el encuentro del próximo año donde volveremos a conocer las últimas novedades sobre esclerosis múltiple.
Cris Bajo
