El viernes día 14 de Junio se celebró la tercera edición del EMRedes, que da cabida a profesionales, pacientes y familiares relacionados con la Esclerosis Múltiple.

En esta edición, que, como las anteriores, se pudo seguir en directo por streaming, empezamos un poco tarde, pero ya se sabe que lo bueno se hace esperar, y así fue. Llegada, saludos, inspección del nuevo sitio (esta vez fue en Alcobendas, en el Silk Social Space) para ver dónde nos íbamos a situar, dónde estaban los baños, etc. Una vez estábamos en nuestro sitio, Ramón y Águeda, dos de los duendes que han hecho posible esto, dieron paso a Margarita Álvarez, presentadora y dinamizadora de la velada.
Margarita fue directora de la campaña de Coca-cola sobre la felicidad y nos cuenta cosas interesantes sobre la felicidad. “Es compatible con la tristeza”, “se trabaja”, “es una sensación de satisfacción con la vida”, “no es posible llevarla al 100% de nuestra vida”, “es importante reconocer las cosas buenas que nos pasan día a día, que son muchas”, “aquello que nos decimos, nos afecta”, “lo que nos repetimos a diario influye en cómo nos vamos a sentir y cómo vamos a ser”… e incluso nos habla de cuando conoció a Eduard Punset, e incluso nos da definiciones que otras personas han hecho sobre la felicidad, como Ortega y Gasset, que dijo que “la felicidad depende de las expectativas que tengas del futuro”, o Wozniak, uno de los fundadores de Apple, que dijo que “la felicidad está formada por las 3 ‘F’, diversión, familia y amigos (en inglés: fun, family and friends)”.

DETERIORO COGNITIVO

Después, Margarita dio paso al primero de los 4 chester que íbamos a tener, en el que se encontraban Celia Oreja, Araceli Gabaldón y Fabiola García (para conocer un poco mejor a los integrantes de cada debate, la información la tenemos en este otro post https://yyoconestosnervios.wordpress.com/2019/06/03/emredes2019/ ); Comienza la dra. Oreja diciendo que “hace unos años se decía que no había deterioro cognitivo ni dolor en la esclerosis múltiple, pero hoy se sabe que si”, los síntomas de deterioro cognitivo más comunes en pacientes con esclerosis múltiple son una velocidad de procesamiento y una atención mantenida mermadas. “Se pueden buscar trucos y hacer las cosas con pausas”. Araceli nos dice que aprende a disgregar para superar el fallo atencional, como escribir cuando estudiaba o mediante colores o formando acrónimos, porque le ayudaba a procesar la información mejor, y es que el deterioro cognitivo “aunque tú lo notes, no siempre lo notan los demás”, además, “el deterioro cognitivo puede interpretarse como algo negativo a nivel laboral”, y es que “se conocen menos estos síntomas que los físicos”. Celia Oreja apostilla que “la discapacidad física es mucho más aceptada que el deterioro cognitivo y la fatiga”, por lo que “puede generar una situación de despido en el trabajo porque es un concepto muy difuso y desconocido”. “Una cojera se ve y se entiendo, pero el deterioro cognitivo nadie lo va a entender”.
Fabiola García nos cuenta sobre la rehabilitación neuropsicológica adaptada, planificada y profesionalizada, que es esencial “la intervención y prevención para poder ralentizar el deterioro cognitivo y favorecer la recuperación mediante entrenamiento y compensación de las carencias sobrevenidas”, y los resultados se notan. “Debe detectarse a tiempo para identificar estrategias y poder continuar con la rutina laboral y social”. Uno de los problemas recurrentes que tenemos los afectados de este deterioro es, más allá de que los neurólogos se dediquen más a “tratar las afectaciones físicas porque son más fáciles de tratar que los cognitivos”, como dice la doctora Oreja, sino que cuando acabas en el tribunal médico para valorar la discapacidad o incluso la incapacidad laboral, no lo tienen en cuenta.
Araceli nos contó que su neuróloga sí lo tuvo en cuenta y le da palabras de ánimo, que son imprescindibles y nos dan mucha energía para continuar. “Tienes capacidad de sobra para hacerlo. Créetelo” le dijo.
María José Neri, que estaba entre los asistentes, es enfermera y reivindicó el trabajo de enfermería, ya que ellas “son el nexo de unión entre los pacientes y el servicio de neurología”. Fabiola nos comenta que “el papel del paciente y la familia es importante para identificar el deterioro cognitivo” y que “necesitamos un servicio para tratarlo en todos los hospitales de referencia de España”. Además nos contesta en el turno de preguntas que antes de que aparezca el deterioro cognitivo podemos “trabajar la reserva cognitiva y estar activos social, emocional y cognitivamente, de forma dinámica”, ya que es fundamental. Se puede acudir a trabajo cognitivo fiable como EM-Line (https://em-line.com/ ). Celia Oreja nos recomienda también dormir bien y hacer deporte para mejorarla. Además Agna Egea nos dice, desde el público, que agradeció a su neuropsicóloga que, a pesar de haber sido diagnosticada muy joven, a los 16 años, pudo seguir con sus estudios porque le dio estrategias y herramientas que hicieron que pudiera seguir estudiando cuando ella se sentía tonta en el colegio y no sabía si le ocurría algo o era ella.

EL POSTUREO EN LAS REDES: DEL POSITIVISMO EXAGERADO AL NEGATIVO Y CRÍTICO CRÓNICO
El segundo chester estuvo formado por Mar Mendibe, Agna Egea, Javier Tovar y, cuando se pudo incorporar, Joan Carles March. Empieza a contar Agna Egea, ya en el chester, que cuando a ella le diagnosticaron, “cuando tenía 16 años no encontré un ejemplo de esclerosis múltiple a seguir” y ahora “las redes sociales tienen un boom por poder explicar cómo te sientes”. Las redes sociales son un arma de doble filo que puede ser un elemento constructivo o destructivo, aunque Mar Mendibe reivindica el anti-postureo porque “si no se gestionan bien pueden generar frustración”. Por eso mismo, Javier Tovar reivindica que “en las redes habría que poner un filtro para el campo de la salud”, y es que existe “riesgo de bulos y noticias falsas que buscar información puede convertirse en lo contrario”, por lo que hay que usarlas con cuidado, “usar como filtro el sentido común” como dice Agna.

Llegamos a un punto álgido en el debate en el que Javier nos dice que “las redes sociales son una herramienta que se debería supervisar para que la información en salud fuera verídica y una buena forma de facilitar la comunicación afectado-profesional”, pero que “2 de cada 3 noticias sobre salud son falsas” y Mar añade que “todas las noticias que contienen la palabra ‘curación’ se leen un 50% más” y que “el envase es más importante que el contenido en la sociedad actual”. Es importante que “no nos quedemos en los titulares, hay que profundizar en el contenido para encontrar la fiabilidad de la fuente de información”. “Cuando hay un objetivo de vida, los afectados mejoran física y emocionalmente”, por lo que sentirse feliz nos hace estar más sanos, e incluso “pacientes con placebo, sin saberlo, mejoraban incluso algunos valores en la analítica de sangre”. “Lo importante que puede ser la actitud positiva”. “Muchos pacientes pasan por periodos de ansiedad y depresión que influyen mucho en la esclerosis múltiple”. También añadió la dra. Mendibe que ahí tenemos el ejemplo de Rafa Nadal, que a pesar de sus problemas con las lesiones es un ejemplo de superación “y humildad”, apostilla Javier Tovar, que añade que es un rasgo que junto a “la ternura y la comprensión, se está perdiendo, y más en redes sociales”. El director de EFE Salud aboga por la normalización, sin caer en el victimismo, ni en el postureo extremo, “tanto en redes sociales como en las relaciones cotidianas”; “hay riesgo de perder la empatía”. “La comunidad de esclerosis múltiple ha construido una red social pionera y hay que sacarle el mayor provecho”.
Llegó Joan Carles March, que había estado siguiendo el debate por streaming y se incorporó al chester diciendo que “los sanitarios deberían ayudar a que no haya tanto bulo recetando links” porque hay que elegir y seguir blogs y páginas con calidad, y así “aumentar la eficacia de la obtención de datos”. Mar Mendibe nos cuenta que “los pacientes vienen a la consulta intoxicados de información”, “infoxicado” como dice Joan, que “no es lo mismo estar informado que estar intoxicado de información”. “Información no es lo mismo que conocimiento”, recalca Mar. Javier Tovar culpabiliza en parte a Google, y es que “no tiene criterio de selección de la información sobre esclerosis múltiple. Las primeras páginas no son las autorizadas, como por ejemplo la Sociedad Española de Neurología”.
En el turno de intervenciones toma la palabra Ramón Arroyo, quien se autodefine como “positivo crítico crónico” y dice que él es “positivo por culpa de la terapia” y que “cuando compartes algo tienes que ser positivo”, pero “que busques el lado bueno de las cosas no significa que no sufras”. Jacobo Santamarta hace una pregunta “¿si no tuviéramos esclerosis múltiple seríamos diferentes a como somos?” A lo que Agna responde que es como es “de fuerte, tenaz y directa, gracias a la esclerosis múltiple”.
Continuamos con el debate con Javier Tovar diciendo que “tenemos que tener muy claro lo que no es verdad y sacarlo de las redes sociales”, que “son un multiplicador de lo que se ve a pie de calle”. “El realismo debe completar el positivismo”. (Es importante quitar los estigmas de la silla de ruedas en las redes sociales, para muchos es nuestra forma de caminar, un medio).
A la pregunta de Margarita de si es mejor tener poca o ninguna información que demasiada información, Agna lo tiene claro y dice que se considera “afortunada de pertenecer a una generación que tiene acceso a internet”. Y Javier Tovar remarca que “cuando hay un nuevo tratamiento, desde los medios de comunicación hay que ser muy cauteloso para no generar falsas expectativas”.
Para Paula Bornachea, otro duende de las que ha hecho esto posible, “no pasa nada por equivocarse o cambiar de opinión y decirlo; las personas maduramos, evolucionamos y tenemos experiencias que nos aportan conocimientos. En redes sociales parece un delito”. Javier Tovar añade que “a veces buscamos información y no somos conscientes de la influencia que tiene la mala información”. Sobre los mensajes de la gente que dice cualquier barrabasada y comenta que es su opinión, “cada uno tiene su opinión y se esconde detrás de esa afirmación para no ser responsable de lo que dice”, y para no caer en las redes de esos vende humos “tienes que tener aceptada tu enfermedad”. No hay tiempo para más porque se nos hace tarde para hacer un pequeño descanso antes de continuar.

Sergio Fdez.