Hoy voy a permitirme dirigirme a todos vosotros en primera persona. Estamos de resaca de una semana repleta de actos conmemorativos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y tanta conmemoración me lleva a lanzar unas cuantas reflexiones.

Para empezar, no sé si os pasa a vosotros, pero a mi no deja de sorprenderme que año tras año los datos publicados sean casi los mismos. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 700.000 personas en Europa. Dato curioso si a continuación nos explican que cada semana se diagnostican solo en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. La cifra de afectados en España fue de 47.000 personas durante años, hasta que este año, por fin, lo han actualizado a 55.000 casos. Yo llevo ocho años diagnosticada y francamente, o soy muy mala en matemáticas o no salen las cuentas.

Si comienzo este post con esta reflexión es porque me pregunto si no estamos ninguneando la importancia de la enfermedad para sentirnos todos más tranquilos. Cuando veo el anuncio televisivo de Merck diciendo “que la esclerosis múltiple no te cambie la vida” me genera un sentimiento de que yo debo ser más tonta que nadie porque a mi sí me la ha cambiado (por aportar un dato, ahora escribo este post con una sola mano que me duele terriblemente al escribir).

El día 29 participé en las jornadas organizadas por la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple, un encuentro muy interesante donde el doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, nos expuso el momento actual de la enfermedad y la eficacia de los nuevos tratamientos. Después, Jacobo Carucho y yo misma estuvimos comentando nuestro trabajo en redes sociales. El encuentro fue muy interesante pero entre los asistentes vi más discapacidad de la que nos quieren contar que hay.

¿Por qué hago esta reflexión? Simplemente, porque me queda la duda de si estamos tirando piedras sobre nuestro propio tejado al contar las cosas de una forma tan optimista.

Es cierto, soy una prueba de ello, los nuevos tratamientos están frenando la evolución de la enfermedad. Hoy en día, nuestros neurólogos tienen un arsenal para la lucha que hace unos años era inimaginable… pero queda tanto por pelear.

Seguimos sin tener una medicación que nos cure, seguimos olvidados por la administración y seguimos reclamando que hagan caso a nuestros síntomas invisibles. Ni que decir tiene que la mayoría de nosotros no encontramos medicamentos eficaces para nuestros síntomas: dolor neuropático, fatiga, control de esfínteres, etc.

Sin duda, si mi esclerosis múltiple primaria progresiva me hubiera dado hace 50 años hoy estaría peor de lo que estoy y me felicito por ello. Además, disfruto de muchos recursos técnicos que me ayudan a tener mejor calidad de vida. Pero, ¿debemos sentirnos complacidos con nuestra situación? ¿Debemos sentirnos reflejados por esta versión almibarada que nos quieren mostrar? Yo creo que no. Creo que los pacientes debemos alzar nuestra voz y reclamar todo lo que necesitamos para disfrutar de una vida digna. Debemos contar también nuestras frustraciones porque nos queda un duro camino por recorrer. Hemos ganado muchas batallas, pero la guerra, la guerra sigue estando presente en nuestro día a día desde que abrimos el ojo por las mañanas. No nos conformemos con lo conseguido, hay que seguir peleando.

Cris Bajo