Como por todos es conocido, la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante y neurodegenerativa, que afecta al Sistema Nervioso Central, principalmente en las áreas periventriculares, cuerpo calloso, tronco del encéfalo, cerebelo, médula espinal y nervios ópticos. Se le llama esclerosis porque donde se pierde la mielina se forman cicatrices, que son las que impiden el correcto funcionamiento de los impulsos nerviosos. Estas lesiones se pueden producir en diferentes estructuras del Sistema Nervioso Central y a lo largo de la evolución de la enfermedad. Dependiendo de donde tengamos las lesiones, nuestros síntomas variaran, afectándonos a una función u otra.
Con respecto a las alteraciones emocionales en la esclerosis múltiple, es necesario saber qué se entiende por emociones, es complicado definir este tema, ya que en cada persona interactúan múltiples factores como son los pensamientos, las experiencias, las interpretaciones, los juicios y las creencias; todos estos factores van a influir de forma diferente en cada persona. Cuando se habla de emociones, se hace referencia a las respuestas que repercuten en nuestro comportamiento y en las relaciones interpersonales. La forma de pensar puede estar mediatizada por nuestro estado anímico.
Existen múltiples emociones y hay discrepancia entre los distintos autores sobre cuáles son las consideradas básicas o primarias, podemos decir que pertenecen a este grupo las respuestas simples que asociamos con la supervivencia; y son innatas, porque están presentes en nosotros desde nuestro nacimiento, son útiles y nos preparan para la acción, nos dan información sobre lo que ocurre en un determinado momento, nos motivan y son un medio de comunicación con los demás. Las emociones que se consideran como básicas o primarias son: alegría, tristeza, ira, miedo, asco y sorpresa.
En las personas afectadas por esclerosis múltiple, muchas veces nos encontramos atrapados en un estado de ánimo negativo, que afecta a nuestros pensamientos, sentimientos, experiencias y a la integración social, por lo que interfiere mucho en la calidad de vida tanto del afectado como de su entorno más próximo.
La esclerosis múltiple afecta a jóvenes entre 20 y 40 años y al igual que la mayoría de enfermedades crónicas, cursa con alteraciones emocionales, conductuales y cognitivas.
Al tratarse de un trastorno neurológico crónico y progresivo, el impacto emocional que se produce en el afectado y su familia con el diagnóstico, es totalmente justificado. La crisis inicial evoluciona en un proceso dinámico en el que iremos atravesando diferentes etapas:
- Fase diagnóstica, se caracteriza por la conmoción que supone para la persona afectada y la familia, los sentimientos son de confusión y sorpresa.
- Negación de la enfermedad, nos inundan las dudas, la desconfianza en el diagnóstico y la emoción que predomina es la ira.
- Asunción de la enfermedad, es cuando vamos tomando conciencia de las pérdidas que implica esta patología. El tiempo que necesitamos para asumirlo suele ser bastante largo, esto depende de cada persona, aquí suelen aparecer los sentimientos de vacío, desesperación y depresión.
- Aceptación, es cuando introducimos los cambios necesarios en nuestra vida para adaptarnos a la nueva situación, lo que supone una mejoría en nuestro estado anímico.
Se han realizado estudios sobre los síntomas emocionales en afectados con esclerosis múltiple, las alteraciones que se manifiestan con mayor frecuencia son: apatía, ansiedad, miedo, depresión, irritabilidad, frustración, labilidad emocional, euforia, infantilismo, trastornos de la autoimagen, negación de la enfermedad o de sus síntomas, disfunción sexual, dificultad en la interacción social y aislamiento social entre otros. De entre todas estas alteraciones las más frecuentes son la depresión y la ansiedad.
Las alteraciones en el estado de ánimo, son normales en cualquier proceso crónico, por lo que es normal la aparición de episodios depresivos en el curso de la enfermedad. En el caso de la esclerosis múltiple, la prevalencia de la depresión es superior al 50%. Podemos diferenciar distintas causas:
- Depresión reactiva, se manifiesta como respuesta a situaciones de tensión. En la esclerosis múltiple, el estado depresivo suele ir asociado a un diagnóstico que en algunos casos nos conduce a diferentes grados de incapacidad.
- Depresión de base orgánica, es cuando está asociada a la localización de las lesiones o zonas desmielinizadas, son normales cuando el daño cerebral se encuentra en las estructuras diencefálicas y tronco cerebral.
- Depresión por medicación, los efectos secundarios que pueden aparecer con los corticoides o algún otro tratamiento.
- Depresión como consecuencia de los cambios de estilo de vida, tanto laboral, familiar, disfunciones sexuales que alteran la relación de pareja, el aislamiento social, situaciones de dependencia etc.
Los síntomas que suelen acompañar a los estados depresivos son: tristeza, insomnio o sueño excesivo, falta de motivación para realizar las actividades de la vida cotidiana, baja autoestima, aislamiento social, perdida o aumento del apetito, sentimiento de culpa, ira, desesperación, pensamiento persistente de muerte o suicidio. También está demostrada la interacción entre el incremento de la intensidad de la fatiga y el aumento de presencia de estados depresivos.
La ansiedad al igual que la depresión aparece en porcentajes muy elevados en afectados de esclerosis múltiple. Solemos referirnos a ella como miedos, ya que esta enfermedad es totalmente impredecible y nunca vamos a saber cuándo puede aparecer un nuevo síntoma o empeoramiento.
La etiología puede ser de base orgánica o por las implicaciones derivadas del diagnóstico. E incluso estar asociada a los déficits cognitivos, los relacionados con la pérdida de memoria, dificultad de abstracción, anomia, incapacidad de organizar y planificar las actividades más cotidianas. Estos déficits interfieren en la comunicación, dificultándonos la integración familiar y social.
La necesidad de atención psicológica en los afectados de esclerosis múltiple, actualmente está reconocida y normalmente esta demandada por los equipos multiciplinares, ya que tienen una doble función, preventiva y de tratamiento.
Existen diferentes formas de intervención por los especialistas en psicoterapia como son la contención, apoyo, orientación, acompañamiento individual y familiar. El tratamiento siempre tienen que estar adaptadas a las circunstancias de cada persona, teniendo como objetivo conseguir normalizar y mejorar la calidad de vida tanto del afectado como de su familia.
Ángeles Glez.
La atención psicológica en escleróticos está completamente abandonada a nivel de sanidad pública. Mi experiencia con el psicólogo es de decirme que para lo que le estaba contando, bastante bien estab. Sin palabras.