Como todos los años el 18 de Diciembre es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple, un día para que nos movilicemos los afectados y demos a conocer al público en general en qué consiste nuestra enfermedad, así como las dificultades con las que nos topamos en nuestro día a día, como son barreras arquitectónicas, transporte público no adaptado etc.

La gran mayoría cuando decimos que padecemos esclerosis múltiple, hemos escuchado por parte de nuestros interlocutores “eso de los huesos, no”. Hoy debemos y tenemos que hacer ver a la sociedad cuales son realmente los trastornos que produce esta enfermedad. Además tenemos que tener en cuenta que afecta a unas 48.000 personas en España y normalmente nos diagnostican en una edad temprana, entre los 20 y 30 años, por lo que es la segunda causa de discapacidad entre personas jóvenes, después de los accidentes de tráfico.

Son visibles las alteraciones motoras o en el habla que padecemos, pero existen otras muchas que son imperceptibles a simple vista y no por ello menos incapacitantes como son la fatiga, la espasticidad, los problemas de visión, la afectación en la deglución, los dolores neuropáticos, las disfunciones en vejiga, intestinales y sexuales, la dificultas en coordinación y equilibrio así como las alteraciones sensitivas. Todos estos síntomas junto con la incomprensión de las personas que nos rodean pueden provocan en un gran número de afectados problemas emocionales como la incertidumbre, tristeza, miedo, ansiedad, incomprensión y depresión.

Las distintas Asociaciones de afectados en todo el territorio nacional, en esta fecha han realizado distintos actos reivindicativos; Mesas informativas sobre la enfermedad en distintos hospitales, charlas de neurólogos y distintos profesionales como fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, todos ellos totalmente necesarios para sobrellevar esta enfermedad.

La componente de este blog, Cristina Bajo, ha participado en un debate celebrado en Barcelona que ha sido retransmitido por streaming, a través del canal Facebook de la FEM y de su web bajo el título: “Fuentes de información en EM y tú, ¿qué decides?”. Se ha centrado en la importancia de la información de calidad y el acceso a esta por parte del paciente. Un paciente bien informado está capacitado para tomar decisiones junto con su neurólogo y personal de enfermería, también ayuda a no abandonar los tratamientos.

También se presentó coincidiendo con este día “FEMLEARNING” la primera herramienta de formación online para pacientes de EM que ha desarrollado la FEM, esta herramienta es gratuita y está alojada en el espacio web www.observatorioesclerosismultiple.com. Esperamos que esta herramienta nos sea muy útil tanto a pacientes como a familiares.

La Asociación Mostoleña de EM en este día tan señalado también han instalado mesas informativas en esa localidad, se han hecho visibles saliendo a las calles y plazas de esa localidad a pesar del frio que nos está atenazando estos días.

La Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, organizó una charla en la que contamos con neurólogos, endocrinos y logopeda que nos hablaron de la importancia de la alimentación en la EM, la disfagia y las enfermedades que conviven con la EM.

Os seguiremos informando de todo esto, en próximos post. Os animamos a que nos contéis las actividades que se han desarrollado en vuestros municipios con motivo del día nacional de la Esclerosis Múltiple.

Tenemos que ser muy conscientes de que se nos tiene que ver, no somos invisibles aunque nuestros síntomas en algunos casos lo sean.

Ángeles Glez.