Todos a diario nos enfrentamos con retos, algunos más complicados que otros, pero cuando padeces una enfermedad degenerativa como es la Esclerosis Múltiple, no nos queda más remedio que tirar cada uno de nuestras propias fuerzas para ir logrando cosas que para la mayoría de la población no tienen importancia, pero que para un afectado es una inmensidad. Hoy entrevistamos a una afectada, que ha superado distintos retos y nos habla de ellos:
P ¿A qué edad te diagnosticaron Esclerosis Múltiple?
R A los veintitrés empecé con síntomas y luego después de mil pruebas me diagnosticaron. Recuerdo ese día con mucho dolor…..llore en la consulta y me hundí literalmente. Yo estaba bien, y tarde mucho en aceptar la realidad, ilusa de mí que creía que me iba a poner bien otra vez, que equivocada estaba. Sé que fue un golpe de agua fría para mí y toda mi familia.
P ¿En qué te cambió la vida tras el diagnostico?
R Estuve como un año asimilando lo que me había pasado, no sabía cómo salir de esto. Tuve que apartarme de mis estudios y dejar de lado mi vida, fue caótico, al principio genial porque bueno no quería hacer nada, estaba mala. Pero llego un momento que no podía mas y dije hasta aquí, soy demasiado joven para tirar mi vida a la basura. Empecé a preocuparme seriamente como recuperarme. Yo al principio era una niña que deje mi vida en manos de los neurólogos, confiando en que esto sería pasajero, como un resfriado, pero viendo que no, tome las riendas de mi vida.
P Con esta enfermedad sabemos que a cada persona le afecta de forma distinta ¿Cuáles son los síntomas más incapacitantes en tu caso?
R Para mí, el habla. Es impotencia, porque mi cabeza piensa como siempre pero no me salen las palabras a la velocidad que deberían. Y creedme que mi evolución ha sido muy favorable, pero las lesiones del cerebelo son terribles de recuperar. Lo que más rabia me da, es que la gente al escucharme hablar se piensa que tengo una discapacidad mental, y me cabreo. Aunque al final ya tengo una barrera contra toda esa gente y empiezo a hablar enfadada y surge algún efecto.
P Te has enfrentado a varios retos, quizás el primero fue ¿abandonar tu zona de confort y trasladarte a otra ciudad?. ¿Te ha resultado muy duro el cambio?
R Ostras…. sí. Primero adaptarme a una nueva ciudad donde no me conocía nadie, y yo venía de un pueblo donde me conoce todo el mundo. Luego el tema de moverse por la ciudad, tuve que quitarme el miedo a la fuerza y echar para adelante, tengo dificultades también motoras y claro, el metro en Madrid no está nada adaptado y claro es como gastar doble energía, pero aún hoy en día. Tuve que tragarme los miedos y seguir.
Y también me costó muchísimo salir a la calle sola, a comprar y a todo, tenía un pánico horrible porque era totalmente inestable andando. Y todo el mundo me miraba o eso sentía yo. Y fue duro, no te voy a engañar, fue el paso más importante que he podido dar. Lanzarme.
Pero ahora estoy muy contenta, estoy en un barrio donde me conoce más gente de la que yo creo y la verdad que tengo ayuda por todas partes.
P Otro reto fue haber realizado el año pasado el Camino de Santiago, desde Sarria hasta Santiago de Compostela, con AELEM (Asociación Española para la lucha de la Esclerosis Múltiple)
R El Camino, tuve que entrenar muchísimo para decidirme a ir. Y no fue nada fácil pero era una meta más que necesitaba conseguir, por mí. Para dejar de sentirme tan torpe y discapacitada. Y claro me ayudó tanto que ahora me ha dado mucha fuerza para seguir luchando y poder lanzarme a por más propósitos.
El camino es una aventura más de mi vida, no fue fácil para mí, no os creáis que todo estaba chupado porque ni pensarlo, tienes que poner de tu parte. Para mí fue bastante divertido porque después de todo lo que me ha pasado me tomo las cosas de otra manera partiendo de que ahora lo más importante para mí es vivir de la mejor manera posible, sin darle demasiada importancia a las cosas irrelevantes. Mi vida es mía y solo yo la voy a vivir, así que fuera miedos y tonterías.
El Camino marco un antes y un después en mi vida muy importante y por ello le recomiendo esa aventura a todo el mundo. Realmente todo acto de superación para uno mismo es súper importante y yo creo que ese fue el impulso para seguir haciendo más cosas en mi vida.
P Últimamente has retomado tus estudios. ¿Qué dificultades te has encontrado?
R Todas y más, tema visión, escribir , no poder hacerlo todo como antes, y sobre todo tomármelo con más calma y no tirar la toalla, que es difícil cuando ves que te cuesta una barbaridad. Pero es totalmente distinto a lo que yo había estudiado y se complica la faena el doble, porque no tenía ni idea de programar y es muy complicado y luego la edad, que me veo con chavales de 18 y 20 años y es como que donde voy yo jajaja…
Me veo superada muchas veces y no sé cómo lo voy a sacar. Tengo mogollón de dificultad para escribir deprisa y para ver bien, y voy mucho más lenta y me frustro muchísimo. A veces lo mandaría todo a la porra porque veo que me supera todo.
El objetivo de esta formación profesional es claramente laboral, tengo que trabajar.
Necesito cotizar cinco años para poder tener una pensión normal. Y a parte creo que es súper importante mantenerme activa y así poder desarrollarme profesionalmente y sentirme útil, que ahora no me siento inútil pero quiero y aspiro a ser algo en la vida. Algo más que una ama de casa por supuesto. Y para mí es muy importante lograrlo.
Ana es una luchadora nata, y al igual que ha superado estos retos, estoy segura que conseguirá cualquier cosa que se proponga. Seguro que con mucho más esfuerzo que el resto, pero fuerza y energía la sobran para alcanzar cualquier meta.
Enhorabuena Ana, con tu relato nos das ánimos al resto, para no dejarnos vencer por una enfermedad.
Ángeles Glez.
A mi me diagnosticaron la EMPP con 51 años y fue como un desahogo por el tiempo que llevaba esperando saber lo que tenía pero comprendo que un diagnóstico tan joven es muy duro. Yo tengo una sobrina que se le reveló con 24 años y también tuvo que dejar la carrera y luchar.
Cada persona es una historia y unos síntomas.
Como tu bien dices cada persona somos un mundo, los síntomas son distintos y las afectaciones en cada caso también. Pero tenemos que seguir día a día intentando hacer lo que más nos gusta, aunque en nuestro caso nos cueste muchísimo más. Gracias por leernos
Si cada persona es un mundo reacciona diferente a mí me la diagnosticaron con 32 años y dos niños muy chiquitos pero a cada brote me daban cortisona y a los dos días estaba bien crié a mis hijos mi vida literalmente comenzó a ir mal al empezar las inyecciones que segun los medicos era para que no me dieran brotes pero empezé una larga lucha con los efectos adversos estos son los que me incapacita mas por eso yo ruego que no busquen mas medicamentos que busquen la cura estoy segura que si se centran en eso lo lograran con la pena que yo ya tengo 60 años y no sé si la veré
Particularmente pienso que antes deben averiguar el por qué de la enfermedad, para poder buscar una cura. En estos años afortunadamente hay medicación para parar brotes. Todos deseamos que llegue ese día y terminar con esta pesadilla. Un saludo