La Esclerosis Múltiple, enfermedad que se la conoce como “la de las mil caras”, nos afecta a cada persona de forma distinta; hay quien tiene una movilidad muy reducida y precisa para desplazarse de silla de ruedas o scooter, otros necesitan una o dos muletas; hay quien se defiende con un bastón. Estas lesiones se aprecian perfectamente por la sociedad.

Sin embargo hay pacientes a los que no se les ve las dificultades que les causa esta enfermedad en su día a día, como son la diplopía (visión doble), el agotamiento extremo que te impide caminar más de 500 metros seguidos, problemas de vejiga neurogena, espasticidad, rigidez, así como los problemas que dejan los brotes sensitivos es muy incomodo tener las 24 horas del día la sensación de tener mil hormigas andando por tu planta del pie o por cualquier otra zona de tu cuerpo. Estos son solo unos ejemplos de los síntomas que no se aprecian a simple vista, pero que llevamos en nuestra mochila día tras día.

No podemos llevar un letrero en la frente o en el pecho que diga “tengo esclerosis múltiple”, por lo que en muchas ocasiones nos obliga a dar explicaciones del porque andas despacio, te tienes que sentar cada poco tiempo, no aguantas mucho tiempo de pie sin moverte, tu visión no es perfecta, y cuando necesitas un baño tiene que ser ya.
Las personas que te rodean habitualmente conocen tus dificultades, pero cuantas veces escuchamos ¡yo te veo muy bien!; y no te queda otra que pensar “si estuvieras en mi lugar, seguro que no pensabas lo mismo”.

Aún nos queda una ardua tarea para hacer visible nuestra enfermedad, en cualquiera de sus manifestaciones. Éste es un trabajo de todos que nadie va hacer por nosotros y, para ello, nos tenemos que sentir todos miembros del mismo grupo y no pequeños subgrupos aislados lamentándonos cada uno de nuestras limitaciones. Esto es una batalla de todos los que compartimos nuestra vida con la enfermedad de las mil caras.

Ángeles