Ya sabemos que la EM es una enfermedad desmilienizante del SNC, crónica e incapacitante. Los pacientes con EM sufren más de un síntoma, pero no todos van a experimentar la sintomatología propia de la enfermedad.

El enfermo se entera de que esta enfermedad puede permanecer estable, empeorar o mejorar, pero no sabe qué se puede hacer, si es que se puede hacer algo para prevenir el no tener más recaídas, etc. La manera imprevisible de esta enfermedad produce una tensión nerviosa muy difícil de superar para la mayoría de personas, las cuales ven truncados sus planes de futuro. Por no decir, cuando el tribunal médico nos incapacita para la vida laboral a una edad en la que deberíamos estar trabajando nos produce un doble duelo difícil de digerir. La gran pregunta es ¿y ahora qué?
En líneas generales, como ya hemos comentado en este blog, los enfermos de EM pasan por diferentes etapas emocionales desde el momento en que se le diagnostica la enfermedad. Tras el shock inicial de miedo, desorientación pasando por la incertidumbre o inseguridad de lo que va a pasar, la impotencia por no poder realizar las tareas más simples y ayudar a tu seres queridos, frustración por no realizar todo aquello que la vida te tenía preparado. En fin, ira, rabia, culpa, dolor, tristeza son sólo unos de los muchos sentimientos que experimentamos a lo largo de nuestra dolencia en mayor o menor medida. Todos estos cambios y pérdidas provocan la aparición de diversos trastornos psicológicos como la depresión, ansiedad, estrés y fluctuaciones en el estado de ánimo. Por todo ello, en estas ocasiones, es importante la intervención de un terapeuta psicológico, con el fin de afrontar las diversas situaciones que le va a provocar la evolución de la enfermedad y ser capaz de encontrar soluciones que mejoren su autoestima y por consiguiente, su calidad de vida.

La vida que se tenía con anterioridad a la discapacidad desaparece. Aspectos como el trabajo, las amistades o el ocio cambian por completo y surgen los conflictos. Quizás estos dos últimos aspectos no modifican tanto tu vida (aunque sí es cierto que cuando se tiene una movilidad reducida te obligas a cambiar de rutas que se adapten a ti y buscar lugares de ocio que sean suficientemente accesibles para entrar), como el trabajo. Cuando Marx citó la célebre frase “el trabajo dignifica al hombre” no creo que lo dijera con segundas intenciones. El trabajo no solo es aquél lugar en el que pasamos un tercio de nuestro día a día, sino que cuenta con valores propios que el hombre adquiere cuando desempeña una labor. Además, el ser humano consigue gracias a él sentirse integrado en la sociedad, mejorar su autoestima y proyectar una imagen positiva de sí mismo ante los demás. La ausencia de trabajo provoca efectos negativos en la persona y en la sociedad. Las personas que nos encontramos de la noche a la mañana sin la posibilidad de desempeñar el trabajo de nuestras vidas, (sobre todo en el que nos sentíamos realmente cómodos, por el que nos sentíamos plenamente felices), de disfrutar de nuestra independencia económica a partir de aquí entramos en un espiral de desánimo, de inseguridad, aislamiento, frustración y negatividad que implica depresión y ansiedad.
Cada persona gestiona sus emociones de una manera diferente pero creo al afirmar que para TODOS se nos abre un mundo de gran incertidumbre porque uno siente un gran vacío interior que nadie sabe llenar ni siquiera tus más allegados. Yo, personalmente al recibir la resolución del tribunal médico en el que me concedían la incapacidad absoluta el mundo se me vino abajo, no estaba preparada para hacer frente a una vida sin trabajo quizás porque la idea que la Sociedad nos han inculcado es que el trabajo te hace sentir capaz, útil, necesario, autosuficiente y porque tienes capacidades que puedes desarrollar. Y más aún cuando estás en edad de trabajar. Y te planteas, ¿y ahora qué hago? , ¿Qué va a ser de mi vida?, ¿Qué puedo hacer para cubrir las horas de mi jornada laboral? Todos tus planes de futuro se ven truncados por un documento que te inhabilita para trabajar. Y ese sentimiento de vacío late en tu interior como una losa pesada difícil de sobrellevar, principalmente cuando escuchas a los amigos hablar sobre su trabajo (como si la vida girara sólo en torno a eso) y experimentas una mezcla entre tristeza y envidia incomprensible de sobrellevar, que te aleja de ellos sutilmente, como si todo ello no fuera contigo.
Con todo esto, no quiero dar una idea pesimista de la situación en la que nos encontramos, al contrario, porque, a pesar de nuestra discapacidad, sí hay un mundo por descubrir que se abre ante nosotros de una forma diferente, es verdad, pero en el que somos CAPACES de desempeñar actividades que nos colmen y nos hagan felices. Cuando se cierra una puerta se abre una ventana. ¿Por qué no realizar aquellas cosas que queríamos siempre cumplir pero por circunstancias no disponíamos de tiempo? Hagámoslas, es el momento, disfrutemos de aquello que nos haga felices porque las barreras y limitaciones las ponemos únicamente nosotros. Hay múltiples tareas que nos esperan ahí afuera desde ayudar como voluntario en una ONG hasta matricularte en clases de pintura, por poner sólo un ejemplo. En mi caso particular, mi tiempo lo dedico no sólo a la rehabilitación física sino también a cursar estudios a distancia relacionados con mi profesión que me gustan y al mismo tiempo, me pone al día de las nuevas materias que están surgiendo o escribiendo en este blog que hemos creado algunos compañeros de la Fundación. También he descubierto el placer de visitar museos, exposiciones o acudir a espectáculos de teatro y/o danza que antes apenas me interesaba y sobre todo, compartiéndolo con la familia, el pilar fundamental en el que nos apoyamos. Lo bueno es que en muchos de estos sitios, nos hacen verdaderos descuentos o nos salen gratuitas las entradas así que ahora no tenemos excusas para no asistir.
Para finalizar, sé que cada uno de nosotros tiene maneras distintas de asumir y aceptar la enfermedad, pero no por ello nos debe paralizar y esconder de nosotros mismos. Quiero dar una visión positiva de la enfermedad, estamos vivos que ya de por sí es importante, y somos útiles porque nos queda mucho por aportar, por aprender como personas con nuestras limitaciones, pero nuestra OBLIGACIÓN es afrontar la realidad con valor y determinación y así desafiar las vicisitudes que nos depara la vida. A veces cuesta, sí, pero está en nosotros de encontrar nuevo alicientes de ver que el trabajo no lo es todo en la vida.

Andrómeda