Hace unos meses un amigo me invitó a una reunión de personas con esclerosis múltiple (EM), la verdad es que yo no sabía bien si ir o no, y, después de unos momentos de duda, decidí dejar mis tonterias de lado e ir que tenía muchas ganas de verle.

Al llegar lo primero que me sorprendió fue ver que eran los de la mesa que mas risas caían, creía que sería una reunión muy seria y, sinceramente, algo triste, y nada más lejos de la realidad, me sorprendió muy gratamente ver lo bien que lo pasaban.

Después de muchas historias de cosas que les suceden diariamente me dí cuenta de que algo tan sencillo como ponerse una chaqueta cuando refresca o agacharte a coger algo que se te cae al suelo, e incluso caminar, era un auténtico desafío diario para ellos. Fue entonces cuando me puse a pensar en cómo sería mi vida si yo tuviera que enfrentarme a cada uno de esos obstáculos, así que decidí ponerme en su lugar durante unos días. Si ellos pueden vivir con ello, muchos toda su vida y otros desde hace bastante tiempo. ¿Por qué no podría yo? Además seguro que al final si me cansaba de intentarlo lo dejaba y mi vida seguía con normalidad.

Lunes, primero os pongo en situación. Yo vivo en el norte de Madrid, y trabajo completamente al sur, voy en transporte público que, por cierto, hay unas conexiones malísimas y los tiempos de espera del metro son bastante… digamos sorprendentes para ser hora punta. Yendo corriendo todos los días tardo aproximadamente hora y media así que después de considerar hacer mi experimento a diario y probar lo difícil y agobiante que es andar con unas muletas, decidí solamente observar, informarme y probar algunas cosas.

Lo primero era saber cosas sobre la EM, al parecer es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. Afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas, en particular a las mujeres y la mayoría de los casos se presentan cuando los pacientes tienen entre 20 y 40 años.
Los síntomas más frecuentes son: pérdida de habilidad, adormecimiento de las extremidades, hormigueo, dolor, fatiga, problemas de equilibrio, dificultades para caminar, falta de sensibilidad o tacto, trastornos de visión, tristeza o depresión, entre otros.

Al despertarme el primer día probé a levantarme de la cama. Suelo levantarme pegando un salto, no se porque siempre voy con prisas, pero, ¿y si tuviera que hacerlo con todos esos síntomas? Si al despertarme me costase mover las piernas o los brazos porque los tengo adormecidos, y si encima tuviese dolor en el cuerpo y en el alma, que no me apeteciese ni siquiera esforzarme por salir de la cama?…¿Si al levantarme pierdo el equilibrio? ¿Y si me caigo y encima tengo que volver a levantarme pero no de la cama, del suelo!? …Creo que muchas personas que sufren esta enfermedad han tenido días así, quiero pensar que pocos, que no todo puede salir mal y menos al empezar el dia.

En general todo por la mañana para mi pasa muy rápido, así que si tuviera EM no podría ser así, tendría que levantarme mucho antes para poder hacer las cosas con calma, es decir, lo más rápido que pudiese si sintiera todo eso, y no irme luego corriendo al metro.

Al ir hacia el metro me fijé en que hay muchas aceras que son muy estrechas y otras tienen una farola en medio, asi que tienes como dos caminitos. Creo que me costaría muchísimo .pasar por ahi si tuviera una scooter o una silla de ruedas. Recordé entonces que mi amigo me contó que una vez había volcado y se había caído a la calzada al ir en su scooter porque la acera era demasiado estrecha.
Cuando llegué al metro ví que la única forma de entrar era por las escaleras, ¿Cómo bajo con una scooter o una silla de ruedas? ¿Me voy hasta la siguiente parada de metro para ver si hay un ascensor? O, ¿espero a que unas buenas personas me ayuden a bajar llevándome a caballito mientras otros bajan mi silla? Tiene que ser muy frustrante no poder acceder a cualquier estación de metro si tienes ciertas limitaciones.

Ya en el metro no vi nada que criticar, por suerte como era pronto no había problemas para sentarse. Al pillar el autobus despues del metro ví que los asientos reservados estaban llenos de adolescentes y gente de mediana edad sin aparentes problemas de movilidad. Nadie tenía dificultades para ir a los asientos de atrás pero ninguno iba, incluso se subían personas mayores con dificultades para andar y tenían que irse a los asientos del final o se quedaban de pie. No entiendo que parte de “asiento reservado” es difícil de entender, incluso hay dibujos por si no queda claro. No sé si os ha pasado alguna vez que la persona que conduce el autobús parece que llevara un camión de patatas en lugar de personas y no paras de moverte de un lado a otro incluso sentado, ¿y los que no van en un asiento? Si llevo mi scooter o silla de ruedas, aunque la ponga el freno, eso se mueve como una atracción de feria y tendría que ir siempre en tensión e intentando sujetarme a algo. En fin, ya seas mayor o con alguna limitación hay gente que pasa de ayudarte o intentar hacerte la vida un poquito más fácil.

Cuando llegué al trabajo la verdad esque esta muy bien adaptado, imagino que la mayoría de las oficinas lo están, o lo intentan al menos.

De vuelta a casa, autobús otra vez, igual, con las mismas cosas buenas y malas, otra vez metro y esta vez está lleno, los pocos sitios que se quedan libres de la gente que baja se llenan antes de que pueda ni siquiera entrar, y eso que yo era la primera que estaba en ese lado del andén. Cómo siempre los asientos reservados están llenos, y todo el mundo está con el móvil, y nadie cede el asiento a nadie, incluso hay bolsos sentados, seguro que habían tenido un día durísimo. Cuando sube alguien con discapacidad creo que incluso la gente mayor es la que cede el asiento y no la persona joven que está en el asiento reservado, muchos están “en su mundo” con el móvil, los cascos o dormida y aunque lo ven no dicen nada.

Al llegar a casa ví que había un coche aparcado sobre la acera. Tuve que rodear el coche por la calzada con mucho cuidado para pasar ya que no quedaba sitio apenas ni para una persona en la acera, y pensé en cómo se las habría arreglado alguien con muletas, scooter o silla de ruedas, ¿habrían bajado también a la calzada y pasado entre los coches? ¿lo habría hecho tan deprisa para que no le pillara ninguno que viniera a toda velocidad? Esperé unos 10 minutos a ver si el coche se iba, porque sí, el conductor estaba ahí dentro y a pesar de que pasarán todo tipo de personas, carritos de niños, etc etc, este ni se inmutó.

A lo largo de toda la semana fui observando el comportamiento de la gente. Sentarme porque estoy cansada era importante para mí porque estoy cansada o simplemente porque quiero ir cómoda, pero nunca me había puesto a pensar en lo vital que puede ser para otra persona, alguien que pierda el equilibrio, esté fatigado, tenga dificultades para andar y encima tenga un dolor que espero no conocer en la vida. Recordé que en el grupo del que hablé al principio me contaron que una vez uno de ellos se montó en el metro con su scooter y cuando le pidió a un chico joven que le cediera el asiento reservado en el que se había sentado, éste le contestó que por qué, si él ya iba sentado en la scooter. Le explicó que la scooter, a pesar de tener puesto el freno, era muy insegura y que se podía caer, que era peligroso para él. Finalmente, el chico le cedió el asiento con mala cara. Sinceramente, yo nunca habría pensado que una scooter se pudiera caer con el movimiento del metro pero si una persona me pide que le ceda el asiento no dudaría ni un segundo.

En fin, me di cuenta del gran trabajo que queda por hacer para adaptar la ciudad a personas con limitaciones físicas, y lo poco conscientes que somos nosotros de estas situaciones ya que no somos los protagonistas. Seguro que si alguna de las personas que he mencionado se cambiará por un momento por alguien con discapacidad o si le tocara de cerca, o incluso si simplemente observara como he hecho yo, cambiaría su actitud e intentaría ayudarles o por lo menos, respetarles más.

Espero que nunca estéis en esa situación y ojalá nadie lo estuviera porque solo intentar ponerme en su lugar, que no lo he conseguido ni por un día, me ha hecho dar cuenta de lo desconsiderada que soy con las personas por quejarme si van despacio o suben una planta en ascensor. Que una una persona no lleve muletas o silla o scooter, no significa necesariamente que no padezca de esta enfermedad.

Este grupo me enseñó que pese a todo lo que pasan dia a dia disfrutan su vida al máximo, tienen ilusión por las cosas, quieren ayudar y son valientes, más de lo que yo seré nunca. Y que, por encima de todo, no pierden la sonrisa.

Gabriela Zapata