Tuvieron lugar el pasado 26 de Abril y aunque su nombre parece restrictivo previa inscripción podía asistir cualquiera. El lleno del salón de actos era total, prueba de la categoría de las ponentes y del interés de los temas que trataron: alimentación y hábitos de vida, sexualidad, cognición, fatiga, discapacidad y nuevos tratamientos.

1) La neuróloga Itziar Palmí de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes trató el tema de la alimentación y hábitos de vida.

Una alimentación equilibrada evita el riesgo de caer en la obesidad o en la desnutrición. Alabó la dieta mediterránea, el empleo del aceite de oliva y la fibra de origen vegetal: pan, cereales, frutas, legumbres y verduras y nos hizo ver como la estábamos abandonando por falta de tiempo e influencias extranjeras. Comer no es matar el hambre ingiriendo cualquier, debemos tender a consumir alimentos lo más naturales posible. El mercado tradicional siempre tendrá productos menos elaborados que los que encontremos envasados en el “súper” y así nos quitamos de encima los conservantes y otros añadidos. Advirtió sobre alimentos perjudiciales como margarina, leche entera, queso, carnes grasas, embutidos, bollería industrial, y recordó el peligro de abusar del azúcar, la sal o el café.
Y sí, las drogas y el alcohol son magníficos venenos para cualquier cabeza y peores si se tiene EM.
Nos desengañó de la vieja idea de que para adelgazar se puede comer de todo pero menos; lo importante es estar bien nutrido; hay que cambiar de hábitos: empezar el día con un desayuno copioso de alto valor energético, frente al resto de comidas, que deben ser ligeras y con raciones pequeñas e incorporar el ejercicio físico a nuestra rutina.

2) La neuróloga Virginia Meca de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes expuso el tema de la Sexualidad en Esclerosis Múltiple preparado por la Dra. Elsa García médico rehabilitadora Servicio de Medicina Física y Rehabilitación.

Arrancó con la idea de que el órgano sexual más importante es el cerebro y el deseo es lo que lo activa, por lo que se deben buscar formas estimulantes de abordar los encuentros.
Lamento que la mayoría de los estudios realizados sobre el tema se dirigieran a hombres; sólo ahora se empieza a tener en cuenta que las mujeres pueden tener afectadas de distintas formas sus relaciones sexuales: reducción del apetito sexual, espasmos, calambres, rigidez, dificultades de movimiento, perdida de sensibilidad, incontinencia urinaria, sequedad vaginal, dolor en ocasiones, etc. Muchos de estos inconvenientes pueden tratarse y debe hacerse, porque el sexo es una parte importante de la vida.
En el caso masculino los estudios se han centrado sobre todo en los problemas de erección causados al no llegar suficiente flujo de sangre al pene; existiendo en la actualidad fármacos y operaciones para resolverlos. Por descontado también poden darse muchos de los trastornos que hemos visto en mujeres y también pueden mejorarse.
La penetración es sólo una mínima parte de la vida sexual: los besos, abrazos y caricias, las manos y la boca pueden proporcionar un placer intenso a la pareja. Liberarnos de perjuicios para probar posturas diferentes y recurrir ayudas como fármacos, lubricantes o juguetes es un paso definitivo para conseguir unas relaciones sexuales más satisfactorias.
3) La Dra. Fabiola García Vaz, neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes nos habló de la Alteración de la cognición en Esclerosis Múltiple: definición, detección, prevención y tratamiento. Tema interesante ya que un 50% de las personas con EM la padecen según la National Multiple Sclerosis Society y de estas un 10% la tiene de forma severa.
Aunque hace años se pensaba que la cognición solo se afectaba en un estadio avanzado de la enfermedad, hoy día se sabe que puede alterarse en cualquier momento y por ello es importante que aquellos que convivan con la persona con EM estén alertas a lo que inicialmente serán pequeños cambios para obtener un tratamiento precoz.

Pueden darse en:
-La velocidad de procesamiento.
-La concentración (focalizar, mantener y dividir la atención).
-La memoria (aprender y recordar información nueva).
-El reconocimiento de objetos (clasificación y ubicación en el espacio).
-La ejecución (tomar decisiones planificar, realizar y supervisar nuestras actividades).
-El lenguaje (comprensión y utilización)
Cuando se desconocen los síntomas, los afectados se pueden sentir muy asustados y las personas más próximas preocupadas e incluso enfadadas y frustradas si no saben que son consecuencias de la EM.

Entre los factores que pueden afectar la cognición unos son temporales como fatiga, depresión, ansiedad y estrés que una vez resueltos permiten recuperar la memoria y la concentración; mientras que otros son permanentes como la discapacidad física que al precisar más atención puede desviar recursos cognitivos y los cambios de estilo de vida (retirada del mundo laboral, limitación de responsabilidades) que pueden provocar una acomodación peligrosa: a menor exigencia, mayor deterioro; por ello es casi obligatorio asumir tareas estimulantes para mantener el cerebro en danza.

El deterioro cognitivo puede tener su origen en los sentidos que son los que permiten percibir la realidad (vista o tacto); en las funciones superiores que nos ayudan a gestionar la información (pérdida de memoria, concentración focalizada, procesamiento más lento) y en problemas emocionales tanto de relación con otros (retraimiento, incomprensión) como propios (depresión).

Hizo énfasis en tres aspectos: la prevención que se consigue acumulando una reserva cognitiva, la importancia de una detección temprana; y por último, el tratamiento, lento y trabajoso como cualquier otro entrenamiento, pero imprescindible. Nunca podemos olvidar que el cerebro es como un músculo, si se ejercita se fortalece, lo que evita el deterioro y además se puede recuperar mucho de lo perdido.

Terminó señalando trucos para afrontar problemas en la atención, la memoria y aprendizaje, la lentitud en el procesamiento de la información, o determinadas funciones ejecutivas. Hay que en establecer planes, servirse de juegos y ejercicios para facilitar la fluidez verbal, simplificar la información a retener, crear asociaciones entre cosas que aprendemos y otras que ya sabemos, alejar posibles distracciones, etc. Puede hacerse de muchas formas con juegos de ordenador, crucigramas, estudiando materias nuevas como idiomas, aprendiendo tocar instrumentos musicales, cultivando nuestras relaciones personales, ya que la interacción con otros nos obliga a ejercitar varias facetas, etc. Cuando el ejercicio es guiado por especialistas se obtienen mejores resultados.

4) La enfermera Sra. Beatriz del Río de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes preparó una exposición sobre la fatiga en Esclerosis Múltiple: definición y tratamiento.

Es uno de los síntomas más comunes, lo tiene en mayor o menor medida un 80% de los afectados: va desde un cansancio insoportable, al empeoramiento de otros síntomas como las alteraciones visuales, las dificultades para concentrarse, la memoria, la movilidad o los espasmos musculares.

Como complicación añadida podemos encontrar la falta de comprensión en quienes nos rodean lo perjudica a las actividades con el entorno. Cuando se está cansado es fácil separarse de los amigos por no poder seguir el ritmo. Incluso a sentirse culpable por parecer vago. Así la fatiga repercute sobre aspectos psicológicos, cognitivos, sociales y físicos.

Puede ser primaria resultado del daño en el sistema nervioso central como la fatiga no relacionada con una actividad, la “neuromuscular” que se produce tras ejercitar músculos o la causada por el calor. La fatiga secundaria aparece por causas relacionados con la EM como falta de sueño, infecciones con fiebre, medicación…

Podemos luchar contra ella con el apoyo de un fisioterapeuta, con descansos, con planificación de las actividades, con el empleo de aparatos como controles remotos, con una dieta que evite el sobrepeso, con ejercicios aeróbicos que ayudan a aumentar la resistencia y por si no se había dicho ya el tabaco y el alcohol también perjudican al grado de fatiga que se experimenta.

5) La médico rehabilitadora Dra. Aránzazu Vázquez del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación nos recordó las diferencias entre Minusvalía y discapacidad

Frente al antiguo término minusválido del lat. minus ‘menos’ y válido, se prefiere ahora el de discapacitado del griego dis- que significa ‘dificultad’ o ‘anomalía’ y de capacitar: hacer a alguien apto, habilitarlo para algo. Aunque el fondo no cambia, si lo hace la percepción exterior; suena mucho más terrible ser alguien menos valido que el resto, que tener dificultades o anomalías en las aptitudes o habilidades necesarias para llevar una vida normal.
-Minusvalía: es la situación desventajosa de las personas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones como las demás.
-Discapacidad: según la Organización Mundial de la Salud (OMS) es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

La discapacidad se tiene. La persona “no es” discapacitada, sino que “está” discapacitada. Puede ser: física si afecta al cuerpo, psíquica cuando lo hace a la mente o sensorial si se trata de los sentidos. Cada uno de estos tipos de deficiencia, puede llevar a una discapacidad. Por ejemplo, si existe deficiencia visual (como la ceguera), existe discapacidad visual.

-El grado de discapacidad: es el reconocimiento por el órgano competente, Comunidad Autónoma, del grado de discapacidad de una persona. Se consideran personas con discapacidad a aquellas a que posean un grado igual o superior al 33%.

El BOE en el 2013 considera que: “Discapacidad: es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.” O sea, se define la discapacidad como falta de adecuación entre la persona y su entorno, más que como consecuencia de la deficiencia de las personas. Y es que a veces la discapacidad no está los individuos, sino en los límites o barreras.
-Incapacidad laboral se da cuando no se puede realizar el trabajo habitual; conlleva una pensión y puede ser parcial, total, absoluta o gran invalidez. Depende el INSS.
La Ley de Dependencia está dirigida a los cuidadores de personas dependientes, en general familiares, que no perciben salario por sus cuidados. Depende del IMSERSO.

-Tramitación de la discapacidad: La tiene que solicitar el interesado. Entrando en la página de la Comunidad de Madrid se puede descargar el impreso: Solicitud de Certificación acreditativa de Grado de Discapacidad en Madrid es preciso entregarla junto con la documentación requerida en los Centro Base de la Comunidad. Tras una evaluación médica se asigna el tanto por ciento que reconoce el IMSERSO, a partir de un del 33%, se tienen unos beneficios fiscales y económicos que varían según el porcentaje

-Beneficios de obtener el grado de discapacidad
-Adaptación del puesto de trabajo.
-Adaptación de pruebas selectivas en el acceso al empleo público.
-Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad.
-Acceso a la vivienda de protección pública.
-Jubilación anticipada.
-Recursos y apoyos educativos.
-Pensión no contributiva (PNC).
-Prestaciones económicas y sociales.
-Asistencia Sanitaria y Prestación Farmacéutica.
-Subsidio de Movilidad y Compensación para Gastos de Transporte.
-Prestaciones familiares: Asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad igual o superior a 65%.
-Subvenciones y/o ayudas de carácter individual.
-Tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo y adaptaciones en el hogar, etc.
-Ampliación del periodo de descanso por maternidad por discapacidad del hijo o menor acogido.
-Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida.
-Reducciones en medios de transporte.
-Beneficios fiscales con reducción de impuestos en el IRPF,
Impuesto sobre Sociedades (IS), Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones, el IVA,
Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica (IVTM)

6) La última ponencia Nuevos tratamientos e investigación en Esclerosis Múltiple estuvo a cargo de la Dra. Virginia Meca neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes. Servicio de Neurología.
Explicó cómo los tratamientos modificadores reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes y pueden retrasar y reducir las discapacidades, pero existen efectos secundarios, por eso a la hora de acordar con tu neurólogo un tratamiento, es importante tener en cuenta: los beneficios y los riesgos que tiene, el tipo de EM que se posee, los posibles efectos secundarios, el modo y frecuencia de la administración y su impacto en la vida cotidiana.

Las nuevas terapias dirigidas a los síntomas pueden mejorar la calidad de vida de las personas con EM; así la espasticidad se trata con un derivado cannabinoide (tetrahidrocannabinol, THC) y el cannabidiol (CBD), que ha aportado buenos resultados en la práctica clínica y para la pérdida de movilidad la fampiridina ha mostrado que la mejora y ha resultado eficaz en el 40% de los pacientes.

De los medicamentos que están pendientes de aprobación en la Unión Europea destacó el
Ocrelizumab que se muestra valido en la esclerosis primaria progresiva, para reducir los brotes en la forma remitente-recurrente, y para reducir el progreso de la discapacidad.

Ana Fdéz