En octubre de 2024, aplaudimos la aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible https://boe.es/boe/dias/2024/10/31/pdfs/BOE-A-2024-22438.pdf) y celebramos el impacto positivo que podría tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, aún quedan muchos ajustes por delante, tras la aprobación de la Ley.
El pasado 23 de enero, el Ministerio de Sanidad inició la consulta pública para definir las enfermedades o procesos irreversibles que se van a incluir en la Ley ELA (Ley 3/2024). El plazo para presentar comentarios a la consulta pública concluye el domingo 9 de febrero. El trámite de consulta pública tiene por objeto recabar la opinión de ciudadanos, organizaciones y asociaciones antes de la elaboración de un proyecto normativo.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, neurodegenerativa, de curso irreversible y en la actualidad no tiene cura
Las principales organizaciones nacionales de personas con Esclerosis Múltiple unimos fuerzas y solicitamos que la Esclerosis Múltiple se incluya en el listado de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible del anexo del Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA).
Si lo deseas, tú también puedes participar enviando comentarios (hasta el 9 de febrero) relacionados con esta consulta pública, para que las políticas sociosanitarias apoyen las necesidades de la comunidad que convive con Esclerosis Múltiple, ya que la consulta pública está abierta a todos los ciudadanos y ciudadanas.
Cómo puedes participar en esta consulta pública:
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.
Indica en el “asunto” de tu correo electrónico: “En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA) + tu nombre y apellidos”
Identifícate: indica en tu mensaje, antes o después de tus comentarios, tu nombre y apellidos + DNI o CIF + dirección de correo electrónico
IMPORTANTE: Sólo serán consideradas las respuestas en las que el remitente esté identificado. Se ruega indicar que la remisión de comentarios al correo indicado es a efectos de la consulta pública de la propuesta de Real Decreto referida.
Sobre qué aspectos puedes realizar aportaciones:
En la información que el Ministerio de Sanidad recoge en su página web (https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6605) explica que se podrán realizar aportaciones sobre los dos siguientes aspectos:
1.- Criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones:
a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia,
b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
2.- Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.
Más información:
Información sobre la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en el BOE: https://boe.es/boe/dias/2024/10/31/pdfs/BOE-A-2024-22438.pdf
Información del Ministerio de Sanidad sobre la Consulta Pública de la Ley 3/2024: https://www.sanidad.gob.es/gl/normativa/docs/CPP_RD_ELA_23012025.pdf
Noticia sobre la consulta pública de la Ley 3/2024 en la web del Ministerio de Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6605
Con agradecimiento a la colaboración de todas las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple, y los profesionales sanitarios y sociosanitario que contribuyen en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Gracias por vuestro apoyo.
