Somos seres sociales y necesitamos relacionarnos. Palabras como pertenencia grupal, equipo, lazos y vínculos afectivos o sentimiento de identidad, están muy relacionadas con nuestra autoestima y bienestar emocional; no nos suele gustar la soledad no buscada.
Si además tenemos un interés común como puede ser una afición, un apego cultural o incluso una enfermedad como la esclerosis múltiple por ejemplo, se cierra el círculo y podemos pertenecer e incluso crear una asociación si nos lo proponemos.
¿Es recomendable asociarse?. El derecho de asociación es un derecho fundamental de máxima protección en nuestra Constitución y diversos autores coinciden en que una sociedad es más democrática cuanto mayor es su movimiento asociativo. Es un derecho, no una obligación, aunque mi recomendación es que lo ejercites y te asocies tras conocer las distintas opciones existentes. Si eres un recién diagnosticado y me estás leyendo, sé que te costará dar este paso; dalo, no te arrepentirás.
El mundo de la esclerosis múltiple es rico en su movimiento asociativo. Existen grandes y tradicionales organizaciones como pueden ser AEDEM o Esclerosis Múltiple España con sus asociaciones/fundaciones y otras entidades más recientes como AELEM, Baile de Pingüinos, Fundación CIEM, EMpatízame… entre varias que conviven.
Hay otras muchas maneras de relacionarse y de crear vínculos sin necesidad de darle esta forma jurídica de asociación o de fundación; un ejemplo de éxito es el Blog en el que escribo este artículo “Y yo con estos nervios” y sus grupos de apoyo.
Pero las relaciones sociales no son fáciles debido a nuestras distintas personalidades, egos, aspiraciones personales, necesidad de imponer nuestra opinión… La clave de la supervivencia y buen funcionamiento es a mi entender JAMÁS perder de vista cuál es la misión, cuál es la visión y cuales son los valores de la entidad o grupo. Esto debe figurar en los estatutos sociales/documento constitutivo de la entidad, conocidos y por supuesto asumidos por todas las personas con responsabilidad de gestión en la entidad. También por los grupos de interés e incluso por los asociados. Todo esto sin perder de vista a la inteligencia emocional de los cargos directivos no siempre presente ni incluso en las grandes corporaciones. Cuando una persona acude a su asociación, debe saber lo que se va a encontrar.
Comentaré de manera sucinta mi experiencia personal en una de las nuevas organizaciones que he comentado, AELEM Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple www.aelem.org
AELEM es una Asociación declarada de Utilidad Pública, gratuita, sin ánimo de lucro, de ámbito nacional que creamos un grupo de afectados de esclerosis múltiple hará algo más de 15 años. Somos una ONG, aunque personalmente no me gusta tal calificación pues creo que no es acertado definir algo haciendo hincapié en lo que no es: organización NO gubernamental. Somos una asociación, una entidad solidaria cuya misión es ayudar a los afectados de esclerosis múltiple; me gusta más esta definición.
Apple nació en un garaje y AELEM nació en una cabalgata de Reyes. No es nuestra aspiración llegar a ser lo que hoy es la empresa fundada por Steve Jobs, Steve Wozniak y Ronald Wayne. Nuestra misión se ve cumplida cada vez que un afectado de esclerosis múltiple nos da las gracias por hacerle la vida un poco más fácil, por hacerle pasar ratos de ocio o un recién diagnosticado nos da las gracias por el apoyo e información facilitada. Cada vez que ocurre eso y nos ocurre con mucha frecuencia, damos por cumplida nuestra razón de ser y existir.
La clave no es que haya una, dos y quince asociaciones de esclerosis múltiple, la clave es que trabajemos todos coordinados para funcionar de manera más efectiva como un grupo de presión y reivindicación de nuestros derechos. En este apartado aún nos queda mucho por hacer a los dirigentes de entidades y debemos todos apuntarlo en nuestro debe.
Se puede respetar la autonomía e idiosincracia de cada entidad pero a la vez también se pueden y deben mejorar nuestra coordinación y trabajo en red pues beneficiará a todos los afectados.
En conclusión, te recomiendo muy sinceramente que te asocies. Si eres afectado de esclerosis múltiple tienes muchas opciones y todas muy válidas donde asociarte.
Acude a una o varias asociaciones o fundaciones y elige la que más te guste. Estas entidades tienen servicios especializados que solo vas a encontrar ahí y seguro que te van a ayudar. Te lo digo por experiencia personal de casi veinticinco años.
En Google nos encontrarás a casi todas.
José Antonio Flores Pérez
Presidente AELEM www.aelem.org
