Pues no, sinceramente, no parece que empiece bien el año. Basta con echar un ojo a los informativos para ver que vivimos tiempos conflictivos, donde el enfrentamiento ideológico y la inseguridad económica están al orden del día.
Sin embargo, desde Y yo con estos nervios os queremos felicitar el año partiendo de nuestro optimismo patológico. Los “felices” años veinte arrancan con inestabilidad, sí, pero también son una nueva oportunidad para luchar por nuestros ideales y para seguir peleando por un mundo mejor.
Los que convivimos con la esclerosis múltiple tenemos nuestra propia agenda. Una agenda, en ocasiones muy dura, porque no podemos olvidar a aquellos amigos que hemos perdido por el camino (Alejandro, Cati… os echamos de menos), ni aquellos síntomas que nos acompañan y que hay momentos en que tienen un protagonismo atronador. No queremos hablar de nuestra enfermedad pintándola de color de rosa para negar la realidad. Los problemas y las limitaciones sólo se afrontan cuando se asumen y se está dispuesto a la pelea.
Pelear es lo que queremos hacer los miembros del blog. Pelear porque nuestra vida sea mejor, pelear porque se nos escuche, pelear porque se investigue y, pelear porque de una “puñetera” vez se sepa que provoca la enfermedad y se encuentre la cura.
En estos días hemos visto a nuestros “amados” políticos defender casi al unísono a las personas dependientes, ¡¡¡por fin!!!, pero queda mucho camino por recorrer para que sus palabras se conviertan en hechos. Del mismo modo que queda aún mucho por hacer para que nuestras pensiones sean dignas y creo que, en el caso de la incapacidad laboral, habría que tener un especial cuidado en que protejan nuestra calidad de vida.
De lo que no se habla nada desde las tribunas es de accesibilidad, como colectivo parece que no tenemos ninguna fuerza a la hora de transmitir nuestra necesidad de tener una vida normalizada. Quiero ir en metro, quiero entrar en los bares, quiero ir a los espectáculos… quiero vivir como cualquiera que no tenga una discapacidad. Este es uno de nuestros grandes retos para 2020 y el primer paso para conseguir algo es que se nos vea. Hay que salir a la calle, hay que enfrentarse a las limitaciones para que la sociedad comprenda que nuestra lucha es justa.
Tenemos que pelear también porque el sistema sanitario no nos ignore por ser enfermos crónicos. La rehabilitación, en todas sus especialidades, tiene que estar al alcance de todos porque la necesitamos a diario. No puede ser que sólo esté al alcance de quien tiene unas rentas desahogadas.
Además, tenemos una necesidad urgente de que se aborde el tratamiento de los síntomas como el dolor, la fatiga, los problemas de visión… y, también, se reconozca para el que lo necesite el 33 por ciento de discapacidad, simplemente con el diagnóstico.
Es importante adaptar nuestra vida a las nuevas tecnologías que nos pueden aportar nuevos instrumentos para vivir mejor. Desde el blog nos hemos propuesto este año estar muy atentos a todas las innovaciones para informaros y que podáis adaptar vuestra vida de la forma más eficaz y económica.
Y, por supuesto, debemos pelear por la investigación porque es en la investigación donde tenemos puestas todas nuestras esperanzas. Os haremos llegar día a día toda la información sobre los avances sólidos que aparezcan.
Como veis no nos faltan retos para 2020 y queremos luchar codo con codo con todos vosotros para poder celebrar juntos a finales de año todo lo conseguido. Compartir con nosotros vuestras experiencias, sugerencias, aquellos temas que os interesen a yyoconestosnervios@gmail.com.
Feliz año nuevo, peleemos todos juntos por una vida mejor,
Cris Bajo
Gracias por estar ahí!
Feliz Año Nuevo!