AEDEM-COCEMFE presenta una original iniciativa con el objetivo de visibilizar los síntomas, que a menudo resultan “invisibles” incluso a familiares y amigos y fomentar la comprensión de los mismos a través de un objeto muy presente en nuestra vida diaria.

El pasado 29 de Mayo con motivo del día Mundial de la Esclerosis Múltiple se presentó esta singular iniciativa, respaldada por Sanofi, Impossible CP y LLYC, y cuyo objetivo es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de los mismos a través de un objeto muy presente en la vida diaria de las personas. Cuenta además con una página web donde los usuarios podrán conocer más sobre la enfermedad y la iniciativa.
De la misma manera que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus cables “pelados”, un defecto que hace que el ordenador reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, a través de los errores más habituales que un usuario puede encontrarse en este tipo de dispositivos.
Básicamente la mielina aumenta la conducción de los impulsos entre neuronas. De hecho una neurona con los axones recubiertos de mielina transmite los impulsos nerviosos entre 10 y 30 veces más rápido que una neurona mielítica.
Uno de los síntomas recreados en el ordenador para hacer visible lo invisible, está la fatiga, reflejado a través del ratón (el elemento que usamos para hacer prácticamente cualquier tarea en un ordenador) perdiendo velocidad a medida que se utiliza.
De igual manera, para mostrar los problemas de coordinación derivados de la enfermedad, cuando se hace clic en una aplicación o programa el IEM abre aleatoriamente otro, transmitiendo la sensación al usuario de que no tiene el control, al igual que los afectados de EM sienten que no controlan su cuerpo al 100%.
El temblor en extremidades se recrea a través de vibraciones en la pantalla con todos sus elementos, mientras que la reproducción ralentizada de archivos de sonido servirá como ejemplo del habla lenta.
Gerardo García Perales, presidente de la asociación, y Juan Carlos Serrano Ruiz, afectado por la enfermedad, han destacado “el desconocimiento social que existe alrededor de la EM”.
Ambos han pedido a las administraciones públicas que “ayuden en la toma de conciencia de la misma”. En este sentido, han recalcado “la importancia de que la sociedad entienda y sienta los síntomas visibles e invisibles de esta enfermedad, ya que solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”.

Andrómeda