El viernes día 14 de Junio se celebró la tercera edición del EMRedes, que da cabida a profesionales, pacientes y familiares relacionados con la Esclerosis Múltiple. Aquí https://yyoconestosnervios.wordpress.com/2019/06/17/tercer-encuentro-emredes19-primera-parte/ podemos leer la primera parte.

Después del descanso, en el que pudimos salir a la terraza a tomar un café, beber agua, comer algo, ir al baño o simplemente estirar un poco las piernas, seguimos con los debates.

TRABAJO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Margarita Álvarez de Zabalza volvió a salir para dar comienzo al tercer espacio de debate, en el que estaban Ramón Arroyo, Beatriz Macarro y Rafael Arroyo, y con la ausencia de Miguel Ángel Mañez, que estaba de baja.

La dinamizadora del debate deja una pregunta, ¿se puede seguir trabajando después del diagnóstico? Beatriz Macarro responde que “el diagnóstico no implica el dejar de trabajar, depende de las circunstancias personales que marcarán las adaptaciones, el reinventarse o dedicar su tiempo al auto-cuidado”. La fatiga es uno de los síntomas más incapacitantes a la hora de trabajar; además, las adaptaciones en el trabajo no son reales al 100%. Aún queda mucho por hacer. El doctor Arroyo nos cuenta que «vivimos en el país con la tasa de empleo más baja de Europa, en el que el desempeño afecta más a la mujer, ¿se puede trabajar con esclerosis múltiple? Se puede y se debe, pero hay que ser realistas y requiere el apoyo de toda la sociedad». Añade Ramón que “mi experiencia va por un lado y mi opinión por otra”, y es que si hay dos candidatos con el mismo currículo y uno tiene esclerosis múltiple y otro no, “entre el candidato con esclerosis múltiple y el que no la tiene, es normal que seleccionen para un empleo al que no la tiene. Es lógico, pero la administración debe desarrollar mecanismos para protegernos”; “el candidato con esclerosis no es elegido por su condición de persona que faltará al trabajo”. “La administración no es un bicho malo que quiere fastidiar a las personas con esclerosis múltiple. Es tan sólo que no tiene el conocimiento necesario sobre la enfermedad y además, no recibe la presión externa para hacerlo”; “conceder la discapacidad a 50 mil personas es muy caro”.
“No hay obligación legal de comunicar el diagnóstico de esclerosis múltiple en un trabajo” según Beatriz Macarro. “Hay que informarse sobre derechos a la hora de hacerlo y cómo hacerlo. Y sobre todo contextualizar en la situación personal laboral”. “Hay tanto desconocimiento sobre la esclerosis múltiple que tras el diagnóstico y posterior comunicación al empleador, éste, muchas veces, se asusta y al poco puede que te veas en la calle… por eso mucha gente decide no comunicarlo”. A lo que Margarita preguntó si “el paciente tiene información suficiente para conocer sus derechos”. Beatriz contestó que “el paciente no tiene la información para saber cómo gestionar la información de esclerosis en el mundo laboral”. Por su parte, el doctor Rafael Arroyo expresa que “llevo más de 20 años atendiendo a pacientes de esclerosis múltiple y he oído muchas veces la pregunta de si contarlo o no en el trabajo. Antes les recomendaba que no lo hicieran, pero actualmente he evolucionado, y les digo que valoren los pros y contras”. “Disimular en el trabajo, fingiendo cosas que no son, es una cruz demasiado grande”, “esconder la verdad de los síntomas desgasta mucho al paciente”.
Ramón cree que “los centros base no saben la problemática de verdad para la gente con esclerosis múltiple” y no valoran más allá de la muleta y la escala EDSS, como por ejemplo “una persona con dolor, ansiedad, o mucha fatiga, que tiene muchas limitaciones para trabajar”, apunta el doctor Arroyo. “En los centros base no conocen los síntomas ocultos de la esclerosis múltiple” y “limitan mucho las actividades laboral y de la vida cotidiana. Son difíciles de valorar, entender, y sobre todo de evaluar”.
Dice Ramón que “mantenerse activo es bueno para el deterioro cognitivo, el estado de ánimo, la cuenta corriente; pero cuando se pueda y en función de la capacidad”. “Podríamos generar nuestras propias posibilidades con el autoempleo pero no tenemos el conocimiento ni las herramientas necesarias”. Nos cuenta también una anécdota en la que un médico le echaba en cara ganarse la vida con la enfermedad, lo que es mentira,  a lo que respondió “¿y entonces tú cómo te ganas la vida?” “No hay ningún bufete de abogados especializado en afectados de esclerosis múltiple”. Reivindica también la labor de los trabajadores sociales, como Beatriz Macarro, de la FEMM, que es quien le ayuda a él en esos temas, “igual que habría que ir al psicólogo desde el principio, se debería ir al trabajador social para ir haciendo carpeta”. Rafael Arroyo destaca “el papel de las asociaciones para informar al paciente” “aunque no llega a todos” y Beatriz añade que “a nivel empresarial hace falta crear conciencia”. “Tener esclerosis múltiple marca la vida de una persona pero eso no supone la pérdida de sus capacidades laborales, aunque hay desconfianza en cuanto a absentismo y pérdida de productividad”. Ni siquiera las empresas que dan empleo a personas con alguna discapacidad conocen todas las limitaciones de la esclerosis.
Se abre el turno de preguntas y llega una de las grandes preguntas que se hace mucha gente con esclerosis múltiple, sobre todo al comienzo de la enfermedad: “¿Qué pasa con los pacientes que no tienen la discapacidad reconocida y no pueden desempeñar su trabajo con normalidad?” Beatriz Macarro responde que “se están tardando entre 12 y 16 meses en responder desde la administración las solicitudes de discapacidad, y durante ese tiempo, la persona afectada gestiona su vida laboral como puede”.
Javier Payo nos cuenta que “hay que elevar a nivel político el tema de los baremos de discapacidad”. “Es necesario que haya voluntad política”. Ramón insinúa que no estaría que saliéramos a la calle a manifestarnos todos los afectados, familiares y amigos…”, además se pregunta si “¿hay algún político con esclerosis múltiple que esté ahí arriba? Igual es lo que necesitamos”.
La siguiente interviniente, Pilar, nos habla sobre su experiencia con las adaptaciones en su puesto de trabajo como profesora, y pregunta “¿cómo puede sobrevivir la gente si no puede trabajar? Si tenemos que pagar hipoteca, gastos, nuestros vicios (mis vicios son el fisio, la neuropsicóloga…)”. “Somos válidos y necesitamos trabajar de forma adaptada sin poner en riesgo nuestra salud”. Beatriz responde que “la burocracia administrativa y sus plazos son un escollo importante a la hora de solicitar la adaptación del puesto de trabajo. Es un derecho y hay que seguir dando voz entre todos para que las cosas cambien”. El doctor Arroyo recalca que “hay muchísimos pacientes que pueden trabajar, pero si no se les adapta el puesto, no pueden hacerlo”, “si queremos tener opciones de trabajo, hay que incluir la palabra adaptación”. “La adaptación es la clave para que las personas con esclerosis múltiple puedan trabajar. Y para adaptar hace falta dinero, hacen falta políticas que promuevan la adaptación”. Beatriz replica que “hay adaptaciones que no representan un coste económico para las empresas y, las que lo requieran, pueden optar a subvenciones”.
Araceli narra su experiencia con el trabajo: “Mentía en mi trabajo, ocultaba síntomas porque no quería perder mi trabajo… Al final me reinventé y decidí contar que tenía esclerosis múltiple y me hizo sentir bien, pero también tuve miedo a exponerme en el trabajo”. Logró sacarse unas oposiciones y al contarlo en su trabajo sintió el respaldo de la administración.
Sandra nos dice que “después de la incapacidad total me siento juzgada porque quiero dedicarme a mí misma, no soy vaga”; “reivindico el derecho a no reinventarme y dedicarme a cuidar mi salud. No me gusta la presión que siento”.
Antes de pasar al siguiente chester, Margarita da paso a Cris Bajo, que cuenta lo que ella siente: “Tengo la gran invalidez, y me resisto a pensar que uno no está activo cuando no trabaja”. “Ya no aguanto mi jornada de periodista, de estar en un cierre de una revista” “de eso a no ser activa va un abismo”; “hay vida después de la incapacidad”.

HABLEMOS DE SEXO Y EM
El último chester estuvo compuesto por Suso Santiago, Javier Sánchez de Vega, Blanca Usoz y Ana Crespo, que tuvieron un debate del que todos estábamos pendientes. Y es que se habla muy poco de sexo en la esclerosis múltiple, con los problemas que surgen y cómo lo podemos solucionar, y aquí se habló abiertamente de todo.

Comenzó Margarita poniendo en debate un tema que en sí mismo sigue siendo tabú. “¿Se habla mucho o nada sobre sexo y esclerosis múltiple?” Ana comenta que “se habla, pero, o bien no cuentas, o dices que todo va bien”, “aunque sea mentira”. “La pregunta sería si es importante”. Suso hizo un experimento consultando las entradas de google: “puse esclerosis múltiple y salieron más de 2 millones de resultados, luego puse sexo y esclerosis múltiple y salieron 200.000”. “Vivimos en una sociedad donde sexo es igual a coito, pero hay muchas formas de sexualidad”, “cada sexualidad es una persona”, y es que cada persona es diferente. “Se habla poco del sexo, pero menos aún de los problemas del sexo, que es lo fundamental” comenta Javier, que también nos cuenta que “no se da información sobre sexo y esclerosis múltiple, a veces es el propio paciente o su pareja el que se tiene que buscar la información por su cuenta”. Blanca observa que “a veces hay mucha expectativa”. Y “en el sexo se dan los tres ámbitos de la salud, el físico, el psíquico y el social”, por lo que “es importante para nuestra salud”. Ana interviene diciendo que “la importancia es la que tú le des al sexo, con o sin esclerosis múltiple”. “Ahora no es mi prioridad… igual un masaje me apetece más”.
Abre debate Suso contando que “las relaciones sexuales se pueden programar, buscar el mejor momento del día y las mejores condiciones para ello” “Hablamos de que, simplemente, si suelo estar cansado por las noches, pues lo hacemos por la mañana”. “Se trata de complicidad, de hablar las cosas con tu pareja y explicar lo que está pasando”. “Si tienes molestias, puedes hacer un mapeo del cuerpo con tu pareja para evitar esas zonas dolorosas o sensibles”.
Javi cree que “tienes que adaptarte, y mucha comunicación con tu pareja para solucionar juntos los problemas en el sexo”, eso desinhibe y mejora mucho la relación, además, “el sexo es mucho más que una penetración”. “Igual que te reinventas en otros aspectos de la vida, con EM te reinventas en el sexo”.
Margarita le pregunta a Blanca si en las consultas se da orientación en este aspecto, y ella responde que “los pacientes nos consultan poco sobre sexo”. “A veces no sabemos trasladar que nuestro papel (como profesionales sanitarios) es estar con el paciente y ayudarle”, “tenemos parte de responsabilidad para romper barreras y saber que nuestro papel no es sólo el de recetar un medicamento”; “los profesionales acompañan al paciente a gestionar su esclerosis, lo que facilitaría el abordaje de los síntomas, entre ellos los sexuales. Dar pie a que abra la puerta a mejorar la relación médico-paciente”. “Tenemos que usar nuevas herramientas”. Suso opina que “el sexo en consulta es un tema que debería hablarse con total naturalidad y cualquier miedo o duda consultarla con un profesional”. “Cualquier limitación, tengamos EM o no, hay que consultarla. Los enfermeros a veces hacemos de traductor de los médicos”. “La labor de los psicólogos es muy importante en este tipo de síntomas”. “Es la vida misma”.
La felicidad hace que el paciente tenga mejor adherencia al tratamiento, y muchas veces implica que, por ejemplo, más sexo conlleve necesitar menos medicación.
Marta nos cuenta que en las redes se pregunta ¿cómo superar la falta de libido? Ara contesta que “Con una pareja con cabeza”. “Quizás preparar el ambiente sea una forma de levantar la libido”. Una cena romántica, música, o una película porno compartida, dicen Suso y Blanca. “Lo importante es conocer nuestro cuerpo y hacer uso de las herramientas que estén a nuestra disposición”. Ana cree que lo importante es conocernos a nosotros mismos, y cuando no podamos, “imaginación al poder”. Suso nos hace saber que “el disfrute sexual quizás no deba ser una escalera que hay que subir uno a uno. Puede ser un círculo en el que te puedes quedar disfrutando en el estadio que más te guste”. “Hay que centrarse en disfrutar”.
Maria José Neri, enfermera, se alegra de que “por fin se deje de patologizar la sexualidad”. También expresa que “la educación sexual sigue siendo nefasta, heteropatriarcal y machista”. “No existe ningún tratamiento para el deseo sexual hipoactivo en la mujer”. “No hay pastilla azul, y todos sufriremos disfunción sexual en algún momento”. “No se trata en las consultas los problemas sexuales por falta de conocimientos, por inexperiencia y por falta de tiempo”.
Javi no está de acuerdo con que para los hombres sea más sencillo, “los hombres también somos complejos y tenemos problemas psicológicos; con la pastilla no se soluciona nada, hay que hacer un trabajo psicológico y tener una buena comunicación con la pareja”.
Pregunta Ramón Arroyo desde el público, “¿Cómo se planifica el sexo si no tienes una pareja?” María José, nos dice que hay 4 pilares para tener una vida sexual satisfactoria “Higiene, masturbación, lubricación y comunicación”. “Si no se tiene pareja, la cuarta es complicada”. Cris Bajo cree que “lo que es complicadísimo es ligar”, pero “al cambiar tu cuerpo, cambian también tus expectativas”, “hay momentos en que una caricia es más importante que un coito”. Se pregunta “¿qué pasa con las limitaciones de personas que empiezan con esclerosis a una edad temprana? Parece que nunca van a disfrutar”. “Es muy diferente la persona diagnosticada con 49 años que con 20. La falta de recorrido sexual genera más incertidumbre”.
Jacobo comenta que “existe inseguridad en las personas que usan silla de ruedas, una muleta… a la hora de querer iniciar una relación por miedo al rechazo por el hecho de tener la enfermedad”. Blanca le contesta que las enfermedades pueden afectar a cualquiera. Cris matiza que “hay que dar visibilidad a la gente en silla de ruedas, somos personas normales”. Ana nos recuerda que es importante tener una vida activa.
Nos quedamos sin tiempo para más, así que Margarita nos dice que para quien no ligue, nos espera el chocolate, y que “no creo que las cosas pasen para mejor, creo que hay gente que saca lo mejor de las cosas que pasan” da las gracias a todos los que han hecho posible esta tercera edición y todas las anteriores, además de Ramón y Águeda, que dieron comienzo al evento, Marta, Paula, Sanofi Genzyme e Internet República. Agradecimientos a los asistentes y los que han visto el evento por streaming.
Nosotros ya estamos pensando en la siguiente edición para seguir debatiendo y aprendiendo de todas las experiencias. Y para quien quiera ver el evento completo, porque seguro que nos hemos dejado algo en el aire, aquí el vídeo.

Sergio Fdez.