Actualmente se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esclerosis múltiple en España cada semana. Una cifra, sin duda, llamativa que nos obliga a aclarar los datos básicos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico.

El primer informe que llega a nuestras manos aporta un número determinado por las siglas EDSS que nos acompaña en toda nuestra convivencia con la enfermedad. Este número puede variar con el transcurso de los años, sobre todo si empeoramos, pero ¿qué valora en realidad el EDSS?
La Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS, por sus siglas en inglés) es uno de los instrumentos que más se utilizan para evaluar la progresión de la enfermedad.
Esta escala la ideó el neurólogo John Kurtzke en 1983 como una forma ampliada de la Escala de Estado de Discapacidad de diez pasos (escala DSS), por ese motivo también se la conoce como escala de Kurtzke.
En la escala EDSS se asignan puntuaciones de 0 a 10 con incrementos de 0,5 unidades que representan mayores niveles de discapacidad. La puntuación está basada en un examen que lleva a cabo un neurólogo.

¿Qué valora la escala EDSS?
La asignación de puntos se basa en medidas de dificultad en ocho sistemas funcionales:

Piramidal – debilidad o dificultad para mover las extremidades
Cerebelar- ataxia, pérdida de coordinación o temblores
Bulbo raquídeo- problemas de habla, deglución y nistagmo
Sensoriales- entumecimiento o pérdida de sensaciones
Función intestinal y vesical
Función visual
Funciones cerebrales (mentales)
Otras

Los puntos comprendidos entre 1,0 y 4,5 se refieren a personas con esclerosis múltiple que pueden caminar sin recurrir a ningún tipo de apoyo. Por otra parte, los pacientes con puntuaciones de 5,0 a 9,5 se definen por dificultad para caminar.
En general, la mayoría de pacientes no alcanza las valoraciones máximas en esta escala.
Un estudio con una población muy amplia de pacientes (antes de que se desarrollara la versión extendida) mostró que el 51% de los pacientes con esclerosis múltiple tienen una puntuación de 5 o menos en la escala, y que en el 88% de los casos la puntuación no superaba el 7.

La escala EDSS, desglosada
1,0- Ausencia de discapacidad, signos mínimos en sistema funcional.
1,5- Ausencia de discapacidad, signos mínimos en más de un sistema funcional.
2,0- Discapacidad mínima en un sistema funcional.
2,5- Discapacidad leve en un sistema funcional o discapacidad mínima en dos sistemas funcionales.
3,0- Discapacidad moderada en un sistema funcional, o discapacidad leve en tres o cuatro sistemas funcionales. Ausencia de dificultad para caminar.
3,5- Discapacidad moderada en un sistema funcional y discapacidad por encima de la mínima en varios. Ausencia de dificultad para caminar.
4,0- Discapacidad significativa, pero autosuficiencia en torno a las 12 horas diarias. Capacidad de caminar sin ayuda y sin descansar 500 metros.
4,5- Discapacidad significativa, pero independencia durante la mayor parte del día. Capacidad de trabajar una jornada completa, con algunas limitaciones para ciertas actividades o necesidad de una ayuda mínima. Capacidad de caminar sin ayuda ni descanso una distancia de 300 metros.
5,0- Discapacidad suficientemente severa como para impedir las actividades diarias y el trabajo de una jornada completa sin modificaciones. Capacidad de caminar sin ayuda ni descanso 200 metros.
5,5- Discapacidad lo suficientemente severa para impedir las actividades diarias. Capacidad de caminar sin ayuda ni descanso 100 metros.
6,0- Necesidad de algún tipo de apoyo para caminar 100 metros, con o sin descanso.
6,5- Necesidad de dos tipos de apoyos para caminar –dos bastones, andador…- unos 20 metros sin descansar.
7,0- Incapacidad de caminar más de unos 5 metros, incluso con ayuda. Esencialmente limitado a moverse en silla de ruedas, aunque hay capacidad de moverla uno mismo y se transfiere sin ayuda. Activo en la silla de ruedas durante 12 horas al día.
7,5- Incapacidad de dar más de unos pocos pasos. Limitación a la silla de ruedas y con apoyo para transferencia. Capacidad para mover la silla, pero no todo el día si la silla es convencional y carece de motor.
8,0- Esencialmente confinado en cama o silla de ruedas movida por otra persona. Capacidad de pasar gran parte del día fuera de la cama, con mantenimiento de muchas funciones de autocuidado. El uso efectivo de los brazos es habitual.
8,5- Esencialmente confinado en la cama la mayor parte del día. Capacidad de emplear los brazos y mantenimiento de algunas funciones de autocuidado.
9,0- Confinado en cama y totalmente dependiente. Capacidad para comunicarse y comer.
9,5- Confinado en cama y totalmente dependiente. Incapacidad para comunicarse de forma efectiva y de tragar.

¿Es la mejor forma de valorar el grado de afectación de la enfermedad?
Indudablemente, no, pero es la escala más utilizada. Su uso está muy extendido y su valoración repercute en otros trámites, como la obtención de la incapacidad laboral o el grado de discapacidad. Sin embargo, no tienen en cuenta otros aspectos provocados también por la múltiple y que influyen en nuestra calidad de vida como: el dolor, la depresión, la falta de energía, la fatiga o su repercusión social, entre otros. Los síntomas invisibles no tienen cabida en la EDSS.
Además, en caso de hemiparesia, o afectación más significativa en un lado de nuestro cuerpo, la valoración se hace más subjetiva porque el neurólogo puede priorizar los efectos de la enfermedad en un área o en otra.
Cris Bajo