Bajo el lema de este año «Síntomas Invisibles de la Esclerosis Múltiple» la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM, organizó el miércoles 29 de mayo una jornada dirigida y moderada por el neurólogo Dr. Rafael Arroyo del Servicio de Neurología Hospital Quirónsalud Madrid, Hospital Ruber Juan Bravo. Este encuentro tuvo lugar en la Fundación Ramón Areces de Madrid, calle Vitrubio 5, 28006 Madrid.

A las 16h30 se inauguró este encuentro por Javier Puig, Presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM, quién agradeció la asistencia de todos los participantes, especialmente de todos los profesionales sanitarios. A esta jornada también asistió Carmen Valls , Directora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM.

A continuación Dña. Laura Polo Vera, fisioterapeuta de la FEMM disertó sobre un síntoma invisible: la espasticidad.

La espasticidad

La esclerosis múltiple o enfermedad «de las mil caras» tiene este año como lema en su día mundial dar a conocer los síntomas invisibles de esta enfermedad. Se trata de darles visibilidad y acabar con la falta de comprensión de las familias y especialmente de la sociedad…que deriva en emitir juicios de valor llamando a estos síntomas, depresión, borrachera, apatía…
Esto se convierte en una dificultad añadida a los síntomas de los pacientes.

La espasticidad es la resistencia al estiramiento muscular dependiente de la velocidad de movimiento. Puede pasar desapercibida. Se traduce en problemas para caminar, para moverse, en un mayor riesgo de caídas, mayor fatiga, disfunciones urinarias…
En sí misma no es buena ni mala, pero en algunos casos puede ser potencialmente útil para algunas personas.

¿Cómo se identifica?
Se siente exceso de tensión muscular en las piernas, al tumbarnos o levantarnos, normalmente se extienden, se unen y tenemos dificultad para flexionarlas.
Los brazos al colocarte erguido, de pie o al perder el equilibrio se suelen flexionar y cerrar las manos.
En mayor medida la espasticidad afecta a los músculos antigravitatorios de los miembros superiores e inferiores.

Consecuencias de la espasticidad, que se extienden más allá de los aspectos físicos y tienen consecuencias psicológicas y sociales:
– Dificultad para moverse. Alteración de la marcha
– Dificultad para realizar las actividades de la vida diaria
– Aumento de la fatiga
– Alteraciones del sueño
– Dolor
– Falta de estabilidad y equilibrio
– Síntomas urinarios
– Dificultad para hablar y/o comer
– Malas alineaciones articulares
– Aparición en la piel de ulceras por presión

«Espinas irritativas» de la espasticidad
– Problemas vesicales
– Problemas intestinales
– Problemas respiratorios
– Infecciones
– Lesiones cutáneas
– Dolor
– Fatiga
– Aumento de la temperatura
– Factores a nivel emocional
– Posturas mantenidas
– El stress o las «prisas»

Por ello es importante valorar cada caso de forma individualizada y reevaluarlo constantemente para ir adaptándonos a los cambios que van ocurriendo durante la evolución de la enfermedad. Debe ser tratada de manera interdisciplinar. El equipo debe estar coordinado.

Tratamiento

Tratamiento farmacológico de primera línea a través de Bacofleno, Tizanidina o Diazepam.
De segunda línea a través de Sativex, de medicación intratecal; bomba de Bacofleno o toxina Botulínica.
Tratamiento rehabilitador a través de fisioterapeutas, terapeutas ocasionales, logopedas, enfermeros, psicólogos, neuropsicólogos y trabajadores sociales.
La FEMM ha adquirido hace poco tiempo un exoesqueleto, que se postula como clave para la reeducación postural.
Con cierta frecuencia se organizan talleres de espasticidad en esta Fundación, muy útiles para los afectados.
Cuanto antes se identifique la espasticidad antes comenzaremos a manejarla, midiendo sus consecuencias, para poder actuar con estrategias de tratamiento que permitan a la persona afectada mejorar su funcionalidad, aliviar el dolor y en general mejorar su calidad de vida.

El dolor en la esclerosis múltiple

A continuación Dr. Rafael Arroyo cedió la palabra a la Dra. Lucienne Costa-Frossard, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, que expuso otro síntoma invisible, el dolor.
«El dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable que se relaciona con un daño tisular real o potencial, y que se describe en términos de ese daño». (The Kyoto Protocol of IASP Basic Pain Terminology, 2008). No siempre hay correlación del dolor con la afectación radiológica.

Tipos de dolor en esclerosis múltiple
• Dolor neuropático o neurogénico, de origen neurológico y central, no de tipo osteoarticular, las lesiones pueden producir cambios en la supervivencia, funcionabilidad y excitabilidad de las vías implicadas en la transmisión de sensibilidad (vía espinotalámica medular y cordones posteriores).
Estos cambios propiciarían un ambiente propicio para el desarrollo del dolor a distintos niveles.
Se describe como lancinante, en quemazón, como corriente eléctrica, y que puede aparecer en cualquier momento y tener una duración corta.
Puede ser paroxístico.
• Dolor nociceptivo, dolor que procede de los músculos, huesos y otros tejidos conectivos. Normalmente aparece o empeora con los cambios musculoesqueléticos producidos posturas anómalas, espasticidad y debilidad  y con la palpación
• Dolor mixto, que es una asociación de los otros dos.

Epidemiología del dolor

Los pacientes refieren dolor entre el 39 y el 86%.
Aunque clásicamente no se relacionaba con la enfermedad.
Dolor continuo 18%.
Dolor en ingresados 54%.
Dolor al inicio de la enfermedad 11 a 23%.
Dolor como uno de los peores síntomas 33%.
Dolor como el peor síntoma 5%.
El manejo de los síntomas suele ser farmacológico raramente son abordados desde el punto de vista pluridisciplinar.

Dolor neuropático
EL dolor neuropático central afecta a un 27,5 y 58 % de los pacientes con esclerosis múltiple. Es un dolor regional complejo.
Un tercio de los afectados tiene dolor en varias localizaciones distintas.
Destaca como especialmente dolorosa la sintomatología de la neuralgía del trigémino y el signo de L’Hermitte.

Dolor asociado a la neuritis óptica: No refleja ni la gravedad ni el origen de la neuropatía óptica. Es más frecuente si la inflamación se produce en la parte orbitaria del nervio óptico
Suele responder bien a corticoides y antinflamatorios no esteroideos.

Cefalea
Un 22-27% de los pacientes tienen migrañas.
Entre un 13 y 22% cefalea tensional.
Riesgo aumentado con el mayor número de lesiones.
El tratamiento con inerferón se ha asociado con el incremento y gravedad de la cefalea.

Lumbalgia
Afecta a un 16% de los pacientes.
Se produce por posturas anómalas, dificultades para la deambulación, falta de ejercicio físico, uso de silla de ruedas o encamamiento prolongado.

Espasmos tónicos dolorosos
Desencadenados por el tacto, el movimiento, la hiperventilación o las emociones.
Suelen durar dos minutos varias veces al día.
Su origen no está claro; la desmielinizacion puede provocar una hiperexcitabilidad de los axones ante determinadas circunstancias como descenso del calcio iónico provocado por la hiperventilación.

Tratamiento farmacológico
– Antiepilépticos: Carbamazepina, Capabentina, Pregabalina, Topiramato…
– Antidepresivos: Citalopram, Amitriptilina,
Escitalopram, Duloxetina…
– Opioídes: Morfina, Tramadol…
– Triptanes.
– Bombas de Bacofleno.
– Bombas de morfina.
– Antiinflamatorios: Ibufrofeno, Naproxeno, Diclofenaco…
– Antiespásticos: Baclofeno, Tizadinina, Toxina Botulinica.

Tratamiento no farmacológico.
Hay infinidad de tratamientos, algunos sin ninguna base científica.
Acupuntura, Reflexología, Masaje, Hipnosis, Risoterapia, Yoga, Relajación, Osteopatía, Fisioterapia…

Luego llegó el turno de la Dra. Fabiola Garcia Vaz, del Servicio de Neuropsicología del Hospital Universitario La Princesa, que dió su punto de vista sobre el deterioro cognitivo, otro síntoma invisible.

Sobre las 17.45 la prestigiosa neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos.
cerró el encuentro con una interesante charla sobre las alteraciones urinarias.

Tras un turno de preguntas del numeroso público allí congregado en las que participaron todos los grandes profesionales allí reunidos, se clausuró esta jornada sobre las 19h00.

Cabe destacar la gran afluencia de asistentes en una tarde muy primaveral en Madrid y la importancia de las cuestiones abordadas, tratadas de un modo muy riguroso a la vez que ameno por los profesionales allí reunidos.

En un próximo artículo analizaremos el deterioro cognitivo y las alteraciones urinarias.

Carmen López