Mañana jueves 30 mayo de 2019 se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, como cada año. El propósito de esta jornada es dar a conocer esta enfermedad y reunir a todas las personas que viven con ella para que compartan sus experiencias.
La esclerosis múltiple, que también se conoce por las siglas EM, es una enfermedad neurológica que afecta al cerebro, nervios ópticos y médula espinal causando síntomas muy diversos, como por ejemplo:
– Problemas de visión.
– Alteración del equilibrio.
– Pérdida del control de los músculos.
Los síntomas son muy diferentes entre las personas, por ello se la denomina como la «enfermedad de las mil caras». No se conoce la causa de la enfermedad ni por el momento se dispone de un tratamiento curativo; no obstante, la investigación en este campo ha avanzado mucho y actualmente disponemos de terapias que ayudan a controlar los síntomas y la progresión de la enfermedad. En el mundo hay un total de 2,3 millones de personas afectadas. En España aproximadamente 47.000 personas padecen esta afección neurológica.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró por primera vez en 2009, a iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, y cada año la campaña se dedica a un tema concreto.
En 2018 fue «Acercándonos» y la campaña se centró en unir a las personas que viven con esclerosis múltiple con quienes participan en su tratamiento y con entidades y personas que contribuyen en el campo de la investigación o en la financiación de la investigación sobre esclerosis múltiple. El lema de 2019 es «Mi EM invisible» (#myInvisibleMS) y el tema es la visibilidad de la enfermedad. Se trata de dar a conocer los síntomas invisibles y desterrar las ideas erróneas sobre la esclerosis múltiple y contribuir a que todos conozcamos la mejor manera de apoyar a los pacientes.
Desde la celebración del primer Día Mundial, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (M.S.I.F.), ha logrado llegar a cientos de miles de personas en todo el mundo a través de sus campañas informativas, y posiblemente haya creado cambios positivos en la calidad de vida de los pacientes de todo el mundo.
Es también un día para celebrar la solidaridad y esperanza de cara al futuro. Algunos objetivos de esta jornada, sugeridos por la M.S.I.F. son:
-Convencer a las autoridades para que mejoren las medidas de apoyo a las personas cuyas discapacidades no son visibles.
– Ayudar a las personas que viven con esclerosis múltiple a controlar sus síntomas invisibles.
– Dar a conocer el impacto menos visible de la esclerosis múltiple, para desterrar ideas erróneas sobre la enfermedad y cambiar las actitudes sobre ésta.
– Dar a conocer a las organizaciones del mundo de la esclerosis múltiple y conseguir fondos para la financiación de sus actividades.
– Ayudar a las comunidades en las cuales viven personas con esclerosis múltiple a comprender los síntomas invisibles y proporcionar el apoyo adecuado a su manejo.
Durante todo el mes de mayo se celebran actuaciones e iniciativas puntuales.
La FEMM, Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, ha organizado para hoy, como todos los años, una jornada informativa a partir de las 16h30 en la Fundación Ramón Areces (c/ Vitrubio 5, 28006 Madrid). El encuentro de carácter gratuito y abierto a todo el mundo cuenta con la participación de profesionales sanitarios que profundizarán en cuatro síntomas invisibles de la esclerosis múltiple: espasticidad, dolor, deterioro cognitivo y alteraciones urinarias.
El objetivo es conocer más de cerca aquellas dificultades con las que conviven las personas afectadas y que, a pesar de no exteriorizarse y pasar desapercibidas, existen y condicionan su día a día.
Esta jornada contará con la participación del prestigioso neurólogo y referente a nivel internacional, Dr. Rafael Arroyo González del Hospital Universitario Quirón Salud Madrid.
BREVE HISTORIA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
Aunque los primeros indicios de pacientes que sufrieron esclerosis múltiple se remontan al siglo XIV, Santa Liduvina, en la ciudad holandesa de Schiedam, hay que viajar unos 150 años en el tiempo cuando los neurólogos franceses Vulpian y Charcot definieron esta dolencia. En 1868 el llamado «padre de la neurología», Jean-Martin Charcot describió oficialmente esta enfermedad. Su interés nació a raíz de una extraña afectación que sufrió su asistenta; temblores, dificultad al hablar y movimientos de ojos anómalos. En 1916 el patólogo escocés James Dawson describió la inflamación presente en los vasos sanguíneos cerebrales y los daños en la mielina del cerebro de las personas afectadas por esclerosis múltiple.
En el siglo XX, el Doctor Elvin Kabat de la Universidad de Columbia, EEUU, descubrió que las personas con esclerosis múltiple producían una proteína muy poco usual, las bandas oligoclonales, en el liquido cefalorraquídeo. Este descubrimiento impulsó el uso de las punciones lumbares como herramienta de diagnóstico.
Por otro lado en 1960 el neurólogo John Kurtzke desarrolló la EDDS o la escala para medir el grado de discapacidad y las partes del sistema nervioso central afectadas. En la década de los ochenta los radiólogos empezaron a utilizar la resonancia magnética, que hoy en día es una herramienta básica para diagnosticar la enfermedad. En 1993 se aprobó el primer tratamiento modificador de la enfermedad, el interferón beta. Este tratamiento logró por primera vez reducir el número de brotes y su agresividad, por lo que prevenía daños permanentes en el sistema nervioso central. Hoy en día existen 15 tratamientos modificadores de la enfermedad y, aunque actualmente no hay cura, existen fármacos que controlan la enfermedad.
EL DESCUBRIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES INMUNES.
Es durante la segunda mitad del siglo XIX donde se realizan los descubrimientos que dan origen a la actual medicina moderna: la patología celular, el origen microbiano de la enfermedad y la inmunología, en Francia, Alemania y Rusia.
Los mecanismos de inmunidad, o sea las células sensibilizadas y anticuerpos específicos, no solo funcionan como protectores del organismo en contra de los agentes biológicos de la enfermedad o de sus toxinas, sino que también pueden actuar en contra del propio sujeto y producirle ciertos padecimientos. Las primeras observaciones de este tipo las hicieron Koch y Pasteur a finales del siglo XIX. A partir de ahí se formuló la teoría de «la hipersensibilidad celular» (reacción inmunitaria exacerbada que produce un cuadro patológico causando trastornos, incomodidad y a veces, la muerte súbita y mecanismo inmunopatológico, responsable de la explicación de muchas enfermedades como la tuberculosis, la fiebre del heno o la urticaria), cuyas reacciones requieren que el individuo haya sido previamente sensibilizado, es decir, que haya sido expuesto una vez al menos, a los antígenos en cuestión.
En 1984 Jerne, Kölher y Milstein recibieron el Premio Nobel de Medicina por el descubrimiento de los anticuerpos monoclonales, que son proteínas producidas en un laboratorio que se pueden unir a sustancias del cuerpo para identificar y neutralizar objetos extraños como bacterias, virus… Son diseñadas para atacar a un antígeno concreto. Actualmente se aplican al tratamiento de enfermedades como el cáncer, la artritis reumatoide y la esclerosis múltiple (Daclizumab).
Carmen López
Página Día Mundial de la esclerosis múltiple : www.worldmsday.org
Fuentes:
www.conlaem.com
www.worldmsday.org
www.femmadrid.org
www.empositivo.org
www.Wikipedia.org
