Mi nombre es Sara y fui diagnosticada el 19 de Diciembre del 2001, ese día fue un mazazo y un alivio a partes iguales, no tenía visión del ángulo izquierdo neuritis óptica, y comienzo de parálisis en mi lado izquierdo, mazazo por lo que se me venía encima y alivio después de estar varios años de médico en médico y no saber el por qué de muchas alteraciones que sufría, la verdad tu vida sufre una parada en seco pero también se despierta pensado en lo que ya no vas a poder hacer, con tan solo 34 años, un hijo de 10 años y una vida por delante llena de sueños y actividades por realizar.

Una de tantas cosas que ya no podría hacer era el Camino de Santiago, lo había pospuesto esperando al siguiente año Santo y mi hijo fuera un poco más mayor y poderlo hacer juntos, mi pensamiento entonces fue de impotencia y al mismo tiempo de resignación “no podré hacer el camino con mi hijo” “no puede sucederme esto a mí”, pero sí me tocó y lo asumí, no me quedaba otro remedio, no podía hacer ni 100m yo sola, como iba a poder hacer 100km, o trabajar a un ritmo acelerado con muchos viajes, estrés, responsabilidades, la mayoría hemos pasado por estos momentos y sabemos la impotencia que se siente cuando no conoces el futuro que te espera.

Todas las mañanas al levantarme me proponía salir de casa y caminar después de cada comida, tanto si eran 10m o 50m, como me sentía cansada y mareada procuraba ir por sitio donde podía sentarme cuando estaba cansada y tomarme una manzanilla, pues la fatiga extrema junto con la neuritis óptica hacían que me sintiera siempre mareada y cansada. Así con el móvil encima y unas monedas por si tenía que entrar en un bar para poder ir al baño me atrevía a dar un paseo por la calle cada día yo sola.

Cuando trascurrieron 11 meses de baja, la mutua me propuso pasar por tribunal médico, ya que esa doctora opinaba y me dijo que “yo no valía para nada”, ese comentario me hizo sentirme fatal, yo era totalmente consciente de que caminaba mal arrastrando la pierna izquierda y el brazo no respondía, pero de eso a no servir para nada, bajo mi opinión esa doctora fue muy poca profesional. Yo le comenté de esperar a los 18 meses para ver si me podría recuperar y volver a mi trabajo, pues poco a poco iba mejorando aunque muy lentamente, pero su contestación fue la misma. Al mes pase tribunal médico y me concedieron una incapacidad absoluta.

Esas palabras de la doctora “tu no sirves para nada” causaron un efecto totalmente explosivo y positivo en mí, en vez de hundirme o deprimirme me dio fuerzas e hizo que cada día me propusiese a mí misma que tenía que demostrarme que sí valía para algo, poco a poco con constancia y entrenamiento se puede mejorar y se puede hacer una vida normal, activa y con la que te sientes satisfecha porque te llena, muy lentamente esos metros se transformaron en km, 2 km cada día, luego 3, 4, 5 y así con los años logré hacer 8 km y sin agotarme y llegar a poder caminar 12 km algunas semanas dos veces, para mí eso era un milagro según como se mire, me costó mucho llegar a eso pero llegué y eso no tiene precio, mi sacrificio tenía una recompensa, hasta el punto que me dije, Sara ¿por qué no entrenas más y logras un día hacer el Camino de Santiago?. Ya que para mí era mi gran reto pendiente, me lo propuse y ya podía hacer 17 km, y aunque las etapas suelen ser de 24 km como media, ya me faltaba menos para poder lograrlo, aunque también tendría que estudiar bien como programarme para hacerlo a mí paso, con mis limitaciones etc.

Eso estaba mirando y estudiando cuando un día una amiga también afectada de EM me llamó y me dijo, Sara ¿tú no querías hacer el Camino de Santiago?. Os podéis imaginar mi contestación, fue un Sí rotundo, es mi gran ilusión, pues ponte en contacto con AELEM que ellos este año lo hacen, me puse tan contenta que me faltó tiempo para llamar al Presidente de AELEM, fue mi amable, todo hay que decirlo pero me dijo: “sí lo hacemos este año, pero el grupo de esta edición esta ya cerrado y no podemos admitir a más personas”, me desilusioné un poco, pero también me animó a anotarme para el año siguiente y poder seguir entrenando para conseguir mi sueño, vi una forma estupenda de poder realizarlo con personas que me entendían y padecían los mismos problemas que yo y que me apoyarían en todo momento. Seguimos en contacto y ese año hice la última etapa con ellos desde Monte Do Gozo a Santiago, los 5 Km finales, también me encargué de preparar la comida para todos en Santiago. Me sentí muy feliz de poder compartir esos momentos con ellos, verles a todos tan felices a pesar del cansancio acumulado fue maravilloso. Mi pensamiento entonces era que en tan solo un año yo podría hacer el Camino y llegar a Santiago acompañada de todos ellos, ya solo era una cuenta atrás para cumplir mi sueño.

Tenía un año por delante para entrenar y conseguir hacer la distancia que necesitaba, mi día a día era ir al gimnasio y los domingos me uní a un grupo de senderismo, no podía perder mi forma física, más bien todo lo contrario, aumenté mi entrenamiento, la ilusión de hacer el Camino hizo que llegara a amar el caminar, hacer senderismo me volvió competitiva, llegar a mas cimas de los senderos era mi gran premio a mi sacrificio que ya no era sacrificio, se convirtió en relax, ilusión y en demostrarme a mí misma que sí podía y valía.

Por fin llegó Octubre de 2016, mes en el que iniciábamos esa edición del Camino, la verdad para mí fue un tiempo de nervios e ilusiones, pero dos semanas antes del comienzo un fin de semana fui de senderismo por Asturias y de repente el primer día a mitad de camino sentí como mis piernas se quedaban sin fuerzas, débiles, cansadas, pero yo no quería ni imaginar que pudiera ser un brote, no, me decía yo misma subiendo una buena cuesta, yo puedo, es solo un bajón de fuerzas por las paradas en las sidrerías que habíamos encontrado en la subida, iba sudando y me quede fría en esas paradas y por eso mis piernas no pueden, logré terminar con mucho sacrificio pero lo hice, me duché en el hotel, descansé una hora y bajamos todos a cenar y ya me sentía bien, pero cuando nos decidimos a salir a dar un paseo y tomar algo todos juntos yo no pude ir con el grupo, me sentía cansada y mareada, les dije chicos ir vosotros, yo me voy a la cama y mañana es posible que no pueda hacer la ruta, por experiencias anteriores veía claro que se podía tratar de un brote, pero al levantarme al día siguiente me desperté nueva con ganas de salir a caminar, nada, falsa alarma, y me fui con todos a hacer la ruta y comencé muy bien, feliz pero a medio camino en medio de una buena cuesta mis piernas se volvieron a debilitar, comenté con mis compañeros, menos mal que mañana tengo revisión con mi neurólogo, su diagnóstico fue es un brote, está comenzando, en dos días vemos cómo evoluciona, y si va a peor te ingresamos, me ingresaron el día 13 y estuve ingresada 11 días, salí el lunes del hospital débil y triste, asumí ese brote, apareció en el peor momento, tanto entrenar y podía acabar con mi gran ilusión, bueno triste pero positiva, pensé ir con mi coche a Sarria y pasar aunque solo fuese un día con todos mis compañeros de AELEM.

Llegó la mañana del 24 de octubre y me encontré anímicamente con fuerzas y pensé, “si cuando estoy ingresada y vuelvo del hospital camino 3 ó 4 km, por qué no voy con mi mochila y los hago con ellos, si no puedo cojo un taxi y me vuelvo a casa y los recibo otra vez en Santiago en la plaza de Obradoiro”, a las 10 de la mañana preparé mi mochila y cogí un autobús con destino a Sarria, iba llena de dudas sin saber lo que podía suceder, llevaba mi gran ilusión y sobre la marcha ya iría viendo.

1ª etapa de las cinco, Sarria-Portomarín, tenía tal subidón que me olvidé de la EM y de mis escasas fuerzas, me puse a caminar con todos a buen ritmo y sin parar, ya que para mí parar hubiese sido fatal, no hubiera podido continuar caminando otra vez, formamos un grupo de 5 o 6, ya que íbamos al mismo ritmo y eso es lo que marca el camino con quien vas o no, tengo un recuerdo maravilloso de ese día, de esos momentos, hice amigos, compañeros de camino y me demostré que la cabeza hace mucho, el querer, la ilusión, el sacrificio de tantos años de entrenamiento pudo con mi cansancio y logré cruzar el puente que hay en la entrada de Portomarín, quise hacerlo sola, recuerdo que en ese puente me vinieron a la cabeza muchas cosas, lágrimas de emoción, momentos de satisfacción pero también momento de miedo, miedo al día siguiente, ¿podría continuar?, ¿Cómo me encontraría?

2ª Etapa y madrugón, mi primera noche en un albergue público, compartes literas en habitaciones mixtas y a las 06.00 se encendieron las luces y todos nos preparamos para compartir camino con los compañeros de AELEM y hoy compartir madrugón con mucha gente desconocida pero al mismo tiempo te sientes como si fuera una familia, comencé a caminar y me sentía bien, cansada, pero en mi caso, querer estar allí y hacer el Camino de Santiago era más fuerte que el cansancio y llegué cansada pero feliz.

Y así día tras día hasta llegar a la catedral de Santiago en la plaza de Obradoiro, allí nos fundimos todos en abrazos y alguna lágrima, sí lágrimas de felicidad, de vez en cuando las lágrimas también son buenas.

La experiencia es tan buena, tan gratificante que me quedaron ganas de repetir, pues el camino engancha, os lo digo yo, pues ya desde ese mismo día me puse a programar el del año siguiente y el reto iba ser un poquito más completo, me propuse comenzar en Villafranca del Bierzo y así lo hice el año 2017, si Sarria-Santiago son 117 km, Villafranca del Bierzo-Santiago de Compostela son 192 km, sí lo conseguí las tres primeras etapas, éramos tres afectados de EM y un gran acompañante de nuestro camino cada año y voluntario de Protección Civil, hacer esas 3 etapas y luego en Sarria sumarse el resto del grupo es emocionante, 8 etapas en esta ocasión, 192 km recorridos y muchos amigos compañeros de camino, compañeros de AELEM afectados de EM, ese no fue mi último camino, en 2018 volví, en esta ocasión Tuy-Santiago de Compostela. Este año estoy preparando mi cuarto Camino y mi intención es hacer de nuevo los 192 km que separan Villafranca del Bierzo a Santiago de Compostela, estoy muy ilusionada y deseando que llegue octubre para comenzar otra nueva experiencia. Todos son distintos, no son todos iguales, cada camino te da algo nuevo, en todos he encontrado grandes amigos y hemos compartido grandes retos, todos somos uno y uno somos todos.

Desde aquí deseo dar las gracias a mi amiga Ángeles Glez. por presentarme AELEM, por darme la oportunidad que tanto deseaba tanto física como mentalmente para demostrarme que sí sirvo para algo y mucho más, dar las gracias por cada uno de esos compañeros del camino que todos son unos campeones, no voy a nombrar a ninguno porque no quiero que se me olvide el nombre de nadie y mi memoria de sardina puede jugarme malas pasadas, os quiero a todos y todos juntos lo hicimos posible y nos demostramos que con constancia e ilusión podemos hacer más de lo que nos imaginamos, SIEMPRE ADELANTE.

Los que participamos en el Camino, este año con motivo del X aniversario de AELEM nos hemos reunido unos 19 de todos ellos, fue una pena no poder reencontrarnos todos pero los que sí fuimos a Madrid a celebrarlo nos lo pasamos muy bien, luchemos todos por la continuidad de esta maravillosa actividad y reunión.

Sara Villanueva (Saravi)