Cuando escuchas al médico diagnosticarte esclerosis múltiple o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa, se te cae el mundo encima, en la mayoría de ocasiones no tenemos ni idea de lo que supone padecer la enfermedad. Dependiendo del médico que te toque, te puede dar más o menos información sobre la enfermedad y sus diversas consecuencias para nuestra vida.

Normalmente todos buscamos en internet información, aunque la verdad es que en muchas ocasiones nos encontramos artículos que no se ajustan mucho a la realidad, es muy importante tener tiempo y confianza con nuestro médico para que nos pueda aclarar cualquier duda que podamos tener.

También nos encontramos en muchas ocasiones con la incomprensión de familiares, amigos y de nuestro entorno laboral; es complicado que entiendan la fatiga crónica que podemos padecer la mayoría de los días, que tengas que anular una cita unas horas antes porque no te encuentras con fuerzas, las ausencias en el trabajo por tener que acudir a algún especialista o por medicación en un centro hospitalario. Es fácil perder amigos, ya que no puedes llevar el mismo ritmo que ellos.

Hay síntomas que nos hacen pensar que somos bichos raros, y que eso solo nos ocurre a nosotros.

Por todo esto es interesante pertenecer a alguna asociación de pacientes, donde puedes hablar con personas que padecen lo mismo que tú, y sin muchas explicaciones pueden entender tu estado de ánimo, miedos, preocupaciones.

Yo particularmente tarde aproximadamente dos años en pasarme por una asociación de esclerosis múltiple, me frenaba mucho el miedo, afortunadamente en los 16 primeros años solo tuve brotes sensitivos y no me afectó demasiado ni la fatiga ni los dolores neuropáticos, me asustaba ver los daños que esta enfermedad producen en otros afectados y pensar que yo en algún momento podría sufrirlos, como suelen decir “la postura del avestruz, esconder la cabeza bajo el ala para no ver lo que sucede”. Me decidí y me apunte a ADEMM; mi primer contacto con otros pacientes fue en una comida de Navidad y como no conocía a nadie intenté sentarme al lado de personas que aparentemente no estaban muy afectadas; charlé con la gente que tenía a mi alrededor y a partir de ese momento vinieron otros encuentros.

A partir del año 2006 mi enfermedad dio un giro de 180º, con unos cuantos brotes motores, que no lograba frenar la medicación existente en ese momento, ahí sí que apareció la espasticidad, el dolor neuropático y la movilidad en mis piernas quedó muy mermada. Entonces sí tuve que utilizar los servicios de la Asociación como fisioterapia, terapia ocupacional, fisioterapia de suelo pélvico, neuropsicología, psicología, bueno lo que más o menos todos conocéis y que para nosotros es imprescindible para continuar con una mejor calidad de vida.

Actualmente y desde hace unos cuantos años soy socia de la Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid y de AELEM, en la primera cuento con todos los profesionales que pueda necesitar para desarrollar mis actividades diarias.

Aelem es una asociación de carácter más lúdico, además es gratuita, no tiene ninguna cuota obligatoria, se realizan comidas, excursiones, marchas, se ha realizado también unos cuantos años y se continúa haciendo el Camino de Santiago, Jornadas Médicas muy interesantes, mesas informativas en el día nacional y mundial en distintos hospitales. Me gustaría que asistieseis a cualquiera de las reuniones o comidas que se celebran, el ambiente es totalmente afable y lo que no vas a encontrar nunca son penas, malas caras o tristezas. Todos los años realiza una aportación económica a algún proyecto de investigación.

Ángeles Glez.