La Esclerosis Múltiple, como cualquier otra enfermedad degenerativa, no solo afecta a la persona que la padece, sino que trasciende a toda la unidad familiar.

La familia es el mejor apoyo con que cuenta una persona enferma, y más cuando la enfermedad tiene una evolución totalmente impredecible y no sabes en qué momento te puedes sentir mal. Cada miembro estará afectado de diferente forma, dependiendo de su edad, personalidad, el rol que desempeña dentro de la familia etc, aunque normalmente a la persona afectada con hijos, son estos los que le preocupan principalmente.

En el caso de los hijos menores, aunque no se puede generalizar suele tener un fuerte impacto, también dependerá mucho de la edad, así como de la relación paterno-filial que existía previas al diagnóstico.

Si la edad de los hijos es corta, la mayoría de los niños se adaptan perfectamente a cualquier cambio y con un buen apoyo y buena comunicación lo viven con total naturalidad; también existen los casos en que los menores viven la situación con ansiedad y temor, en estos casos se suelen preguntar ¿tendré esto yo también?, ¿habré causado yo esto? sobre todo cuando saben que su comportamiento no es el adecuado y puede haber disgustado y estresado a sus padres.

Los hijos adolescentes en muchos casos deberán aprender a adquirir responsabilidades extra y ayudar en todo lo que sea necesario, por lo que tendrán menos tiempo libre que sus amigos. En general, los jóvenes pronto entienden que deben tomar ciertas responsabilidades respecto a algunas actividades cotidianas; seguramente deban hacerse cargo de más tareas domésticas, cambiar las rutinas y actividades que se realizaban en familia. Esto significará disponer de menos libertad que la mayoría de sus amigos, pero deberán asumir este rol.

Los cambios radicales que sufrimos los afectados de esclerosis múltiple es lo más difícil en el día a día tanto para el afectado como para todos los miembros de la familia, también afecta a la vida social, en muchas ocasiones hay que cancelar una actividad planeada en el último momento, ya que la fatiga aparece en cualquier momento y sin ninguna causa aparente. También existen muchas actividades que antes se realizaban con los hijos y ahora no puede, cosas tan cotidianas como ir de compras, conducir. Por estos cambios en la familia, es normal que los jóvenes sufran frustraciones que pueden ser muy variadas dependiendo de la personalidad del joven, las más comunes son:

Preocupación por lo impredecible y el desconocimiento con respecto a la evolución de la enfermedad. Reconocer y admitir estas preocupaciones es el primer paso para poder lidiar con ellas.
Enfado dirigido a la enfermedad, no a su progenitor. En ocasiones por ser distintos a los de sus amigos.
Frustración porque algunos planes familiares tengan que ser anulados o modificados a última hora, o incluso prescindir de actividades que antes realizaban juntos.
Culpabilidad puede ser causada por diversas razones, perder la paciencia cuando su padre/madre les mande realizar alguna actividad.
Vergüenza ya que algunos síntomas de la EM pueden causar minusvalías, cambios físico y del comportamiento, todos sabemos que los adolescentes pueden ser muy crueles y llegar incluso a las burlas.
Celos especialmente cuando sufren cambios importantes en su vida porque en su familia los ingresos han disminuidos y no pueden tener los caprichos que tenían antes, o que tienen sus amigos.

La ayuda de los hijos es importante aunque dolorosa para los padres, ya que saben que se están perdiendo muchas cosas normales que se realizan a su edad.
Es muy importante que los hijos de los afectados cuenten con recursos para afrontar los cambios a los que se enfrentan, aquí entran los familiares, amigos, vecinos, educadores y profesionales de la salud. Durante todo el proceso es importante que los hijos nunca se sientan solos y dispongan de una persona de confianza para poder hablar de las emociones y preocupaciones que les produce la enfermedad de su padre/madre. Puede ser el mismo progenitor afectado, otro miembro de la familia, un amigo, un profesor o incluso un grupo de ayuda externa. Es indispensable que aunque la EM tenga un gran impacto en la vida de los hijos, éstos dispongan de tiempo para ellos mismos, especialmente para realizar actividades que les gusten, y así no dejar que la enfermedad domine todos los aspectos de su vida. El ejercicio físico también les puede ayudar a sentirse mejor y desprenderse de sentimientos negativos como la frustración o el estrés, al mismo tiempo que les permite salir de casa y evadirse de la enfermedad.

La Organización National Multiple Sclerosis Society, que apoya a las personas que viven con EM, como parte de su campaña #When Your ParentHasMs, preguntó a sus lectores ¿Qué has aprendido de tener un padre/madre con la enfermedad?.
Estas son algunas de las respuestas:

-«Siempre ten paciencia. Siempre investigue y haga que la persona que vive con esta enfermedad sienta que no está sola en este mundo. Haz que se sientan amados, hazlos sonreír y reír todos los días, incluso si estás triste».

-«Nunca dar nada por sentado. La salud no está garantizada. Solo porque alguien se vea saludable no significa que lo esté. Nunca estacione en un espacio de estacionamiento para personas con discapacidad. Todos deberíamos saber RCP y primeros auxilios. Siempre hay algo por lo que estar agradecido, no importa lo mal que se ponga. Cuando alguien te ofrezca ayuda, no la rechaces, tómala».

-“Cada persona tiene su propio destino en la vida. Mi mamá me enseñó que está bien dejar ir sin dolor. Ella me enseñó que la muerte no da miedo. Es el proceso de la vida».

-“Crecí aprendiendo a apreciar los buenos días, los buenos momentos. Y aprendí a reír, incluso cuando no era uno de los días buenos. Ahora soy el padre y me diagnosticaron EM hace dos años. Estoy agradecido por la perspectiva y la paciencia”

– “Aprendí a apreciar cada momento que paso con mi madre, especialmente en sus mejores días. Me he vuelto más empático con los demás cuando están teniendo días malos. La EM es tan multifacética. Es una parte de nuestra vida en todos los sentidos, y hago todo lo que puedo para ayudar a mi mamá a mantenerse lo más saludable posible»

– » Es desgarrador ver con impotencia la decadencia, pero es sorprendente ver su fe, espíritu y positividad. Nos proporciona al resto de nosotros nuevas perspectivas. Celebramos los días buenos y empujamos los tiempos difíciles. Los recuerdos se pueden hacer sin importar qué tipo de día sea”.

-«No todas las discapacidades son visibles. La vida es más que preciosa, y necesitas vivir cada día al máximo. Aunque mi madre nunca ha tenido una recaída, eso no significa que no pueda suceder. Ella me enseñó que no todos los héroes usan capas, y no importa cuán malas sean las cosas en la vida, como ser diagnosticado con una enfermedad incurable, hay muchas más cosas positivas».

– “Es una enfermedad que es diferente para cada persona, por lo que aprender a lidiar con ella es distinto en cada persona. He venido a aprender a estar en paz con MS, a apoyar a mi papá tanto como pueda y continuar con la creación de recuerdos para él. «Es una enfermedad que afecta a las familias, no solo a la persona que tiene la enfermedad; mi madre es su cuidadora, y a menudo olvido que ella también puede luchar y necesitar ayuda».

-“Tu mamá o tu papá pueden cambiar, pero tienes que aprender a dejar de lado lo que solían ser antes de la EM y abrazar quiénes son ahora. Duele, pero tienes que enfrentarte a lo que está pasando e intentar abrir tu mente. Conoce a tu mamá o papá otra vez».

-“He aprendido lo fuerte que es mi madre en realidad. Ella tiene constantemente algún tipo de dolor o está completamente agotada, pero nunca, nunca, lo deja ver. Ella no deja que el trabajo, la familia o la vida se interpongan en su camino. Nunca me rendiré, porque mi madre nunca lo ha hecho».

-“Apreciar las cosas importantes de la vida. En la escuela, tener los zapatos más nuevos no importaba, pero ayudar en casa y tratar de hacer la vida de mis padres un poco más fácil era tan importante».

Estas son algunas de las respuestas de los hijos de afectados con esclerosis múltiple, en ellas se aprecia un grado de madurez muy alto, las circunstancias que nos impone la vida nos hacen madurar mucho más rápido.

En cada caso, se vivirá de forma distinta, ya que no existen dos personas iguales.

Ángeles Glez.

Fuentes:
-The Young person`s guide to MS. Multiple Sclerosis Trust, 2010 (Acceso:10 de junio 2014). Disponible en: www.mustrust.org.uk/downloads/young_persons_guide.pdf
-http://themighty.com/2015/08/17-life-lessons-parents-with-multiple-sclerosis-have-taught-their-children/#ixzz3l8Pyrc5t