Ser feliz con esclerosis múltiple

No es imposible ni incompatible. Si, podemos llegar a ser felices aunque esta enfermedad nos acompañe sin haberlo elegido, a lo largo de toda nuestra vida. El secreto para conseguirlo es asumir nuestra propia realidad y afrontar de una forma realista los cambios.

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No ser un «enfermo de esclerosis múltiple» sino ser una persona que tiene, entre otras muchas cosas, esclerosis múltiple.  Si lo consigues hay una recompensa eterna… LA FELICIDAD.

La esclerosis múltiple ha sido catalogada como la «enfermedad de las mil caras» debido a las diferentes maneras que tiene de manifestarse en aquellos que la padecen. Indudablemente el aspecto emocional tiene cierta relevancia tanto en su desarrollo como en el proceso degenerativo.
Pero vayamos por partes…
Dos conceptos fundamentales.
– Que se considera felicidad en nuestra sociedad actual.
– La resiliencia de cada persona o la capacidad del ser humano para sobrevivir a una vivencia complicada, no solamente a nivel físico.

Nuestra sociedad ha hecho de la felicidad un objeto de consumo, algo que conseguir, algo a lo que llegar. A veces se confunde con el confort material o con un precio en vez de un valor.
No, la felicidad es un lugar al que llegar sino una manera de andar. Entonces, ¿Qué es la felicidad? Es disfrutar del día a día, aquí y ahora, de las pequeñas cosas, un estado de ánimo que no se busca, se encuentra… En este estado la persona se siente plenamente satisfecha por disfrutar de lo que desea o de algo bueno.

¿Cómo es una persona resiliente?
Una persona con una visión positiva que siempre tira hacia adelante a pesar de tener el diagnóstico de esclerosis múltiple y la incertidumbre de la evolución de la enfermedad
Hay gente que en el día a día es «resiliente» y gente que se encierra y no es capaz de aceptar la enfermedad y las limitaciones que lleva consigo.
En personas negativas y pesimistas la enfermedad puede evolucionar más rápidamente, ¿Por qué? ¿Por qué hay personas que son capaces de levantarse y otras no?
Desde la psicología nos hablan de la personalidad innata de cada individuo, todos somos diferentes; y también depende de las relaciones familiares, especialmente de la infancia vivida y de las experiencias disfrutadas.
En la vida cotidiana todos hemos conocido a personas que ante vidas complicadas y grandes adversidades han seguido adelante con una vida de «calidad», sin autocastigarse y valorando lo positivo de los momentos «malos». Estas personas realizan auto-aprendizajes de forma forzosa, por desgracia, pero ello ha significado que su vida «merezca la pena».
Aún así una persona con esclerosis múltiple que ha conseguido ser resiliente, a veces tiene malestar emocional y dificultades ante la adversidad.
La resiliencia es la capacidad de asumir el dolor, aceptarlo y aprehender de él, sabiendo gestionar tanto nuestras emociones como nuestras respuestas para sobrellevarlo del mejor modo posible.

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El camino para conseguirlo no es fácil, es un camino largo, que ha requerido de tiempo y de autoconocimiento personal.
Las personas han aprendido a comprenderse, saber escucharse, hablar consigo mismas, reflexionar sobre como piensan, sienten y actúan modificando los pensamientos negativos o las conductas que les perjudican han aprendido a tener metas y objetivos para seguir viviendo.
Estas personas han desarrollado una autoregulación emocional, el dolor es necesario, el sufrimiento no.  Han desarrollado nuevas estrategias para sobrellevar nuevos obstáculos.
«Los resilientes» conocen sus emociones, las aceptan y modifican hacia una meta que les hace sentirse más fuertes. Desarrollan una actitud positiva y de autoconfianza de forma permanente.
Todos posemos recursos frente a la adversidad, forma parte de la naturaleza humana.
Busca en ti, esfuérzate, quiérete y convéncete de que mereces ser feliz y que vas a conseguirlo, en ello está la clave.

Algunas «pinceladas» para ser feliz, desde mi humilde punto de vista como «portadora» de esta enfermedad.

1. Hay que asumir la enfermedad, el proceso de duelo pasa por cuatro fases;
Negación, ira, negociación y aceptación.
No es un camino ni lineal, ni fácil, ni igual para todo el mundo pero al final se puede conquistar.

2. Hay que introducir cambios y reorganizar nuestra vida para seguir haciendo las mismas cosas. (Si la memoria te falla…practica ejercicios mentales, si no puedes andar bien haz bicicleta y práctica la natación…si no puedes hablar bien acude a un logopeda).
Hay que luchar todos los días, no queda otra.

3. Apoyarse en la familia, amigos y grupos de terapia y orientación. La ayuda de los seres queridos es fundamental para obtener resultados positivos de aceptación y adaptación a la nueva realidad a la que la persona con esclerosis múltiple se enfrenta.
«Todo el mundo tiene que estar contigo».

4. Tener confianza absoluta en tu neurólogo.

«Muchas personas se pierden las pequeñas alegrías mientras aguardan la felicidad».
Pearl S. Buck

Carmen López

Fuentes www.emalbacete.es
www.blog.vidasolidaria.com

8 comentarios de “Ser feliz con esclerosis múltiple

  1. Acepte la esclerosis múltiple. Aun los médicos que me atienden se sorprenden por mi resiliencia. Tuve en cuenta que la EM es degenerativa y progresiva y planifique mi futuro. Sin embargo, el entorno en el que vivo me juega en contra: Me dejaron sin trabajo, fui amenazada de muerte, me estafaron, perdí todos mis bienes y vivo en una situación precaria

    • Mucho ánimo Claudia, muchas veces por mucha resiliencia que se tengan, los hechos son los que son. La EM es la enfermedad de las mil caras y también tienen mil caras, las situaciones que nos rodean. Claro que hay que ser positivos para afrontar todo lo que nos espera, pero no nos conviene pensar que los que se ven más ➕ es que están mejor informados o lo saben hacer mejor que nosotros, sencillamente la cara de su enfermedad es otra que la nuestra.
      En mi caso, antes de el diagnóstico de la EM, superé un cáncer de vejiga y a los seis años me diagnosticaron la EMPP, también tuvo problemas laborales mi marido, al tiempo que yo estaba de baja cobrando menos y con una hija en la universidad. Hace falta resiliencia para lo tuyo y para lo mio.
      Te deseo lo mejor, la vida hay que lucharla, pero cada uno lo hace a su manera.

  2. Muchas gracias Carmen…cuánta razón tienes ….yo solo añadiría que en el camino tienes que aprender a pedir ayuda…y no es facil, sobre todo si siempre has sido muy independiente…

    Muchas gracias
    Viajera Ilimitada

  3. Tener esto para mi es muy difícil mis padres lo quisieron ocultar cuando se lo dijeron y ahora en mi silla pues intento ser feliz no puedo salir sola de casa pero quiero pensar q hay cosas peores.

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