El pasado día 20, la Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple, AELEM, celebró la XIV edición de sus jornadas médicas.

Como en ocasiones anteriores, entre los ponentes siempre hay un afectado, un neurólogo y algún otro especialista en distintas patologías que  unidas a la esclerosis múltiple. Este año hemos contado con la presencia de la componente de este blog Cris Bajo; La Dra. Sonia Mayra Gómez Moreno, neuróloga del Hospital Infanta Leonor y la Dra. Yolanda Higueras Hernández, Neuropsicóloga del hospital Gregorio Marañón, todo ello con una presentadora de lujo, la periodista Asun Gómez Bueno.

El tema sobre el que disertó nuestra bloguera fue ¿Quién dijo miedo?. Seguro que todos o la gran mayoría de nosotros, cuando nos dieron el diagnóstico y lo asumimos, que no es fácil, lo primero que se nos vino a la cabeza fue una silla de ruedas, asociándola a la falta de independencia personal. Según esta afectada, nada más lejos de la verdad, cuando pierdes movilidad en las piernas solemos utilizar bien bastones o muletas, resistiéndonos a utilizar una silla o bien una scooter, pero cada vez podemos desplazarnos menos distancia.

La independencia que se consigue cuando nos decidimos a utilizarla es totalmente inimaginable, puedes recorrer cualquier distancia, los autobuses están adaptados y aunque aún quedan muchas barreras arquitectónicas así como muchos lugares públicos que no están adaptados en nuestras ciudades, esperemos que más pronto que tarde, todas nuestras ciudades sean accesibles. «Si nos dejamos llevar por el miedo anticipamos cosas que quizás no pasen… y si pasan, nunca son como imaginamos».

La segunda ponente fue la Dra. Yolanda Higueras Hernández, neuropsicóloga del hospital Gregorio Marañón. Muchos hemos notado deterioro cognitivo asociado a la esclerosis múltiple, el papel de estos profesionales es muy importante para perder lo menos posible y mantenernos activos mentalmente durante mucho tiempo. No en todos los hospitales tenemos esta especialidad dentro de los equipos multidisciplinares de esclerosis múltiple, normalmente los encontramos en asociaciones de pacientes.

Hay personas que al perder memoria, concentración o cualquier otro síntoma parecido, lo asocian a padecer una posible demencia. Cuando entrenando nuestra memoria podemos conseguir que se retrasen mucho los problemas cognitivos. Actualmente en nuestros ordenadores tenemos muchos programas que nos pueden ayudar, solo tenemos que proponernos dedicarle un tiempo a diario. También podemos pintar mandalas, que en un principio nos pueden parecer muy complicadas, nos ayudan en la concentración. Sin olvidarnos nunca de leer, escribir o lo que nos guste más a cada uno.

Este tema es muy interesante, por lo que intentaremos ampliarlo en un próximo post.

La tercera ponente fue la Dra. Sonia Mayra Gómez Moreno, neuróloga del hospital Infanta Leonor, que nos habló sobre los últimos tratamientos para la esclerosis múltiple. Aunque lo que desearíamos todos sería una medicación para la regeneración de la mielina, axones o cualquier daño que tengamos, hemos de reconocer que desde los primeros medicamentos que fueron los interferones, concretamente el primero que salió al mercado  fue el Betaferón en el año 1993,  hasta la fecha tenemos muchos más tratamientos, incluso para la primaria progresiva, que están dando muy buenos resultados.

Hemos pasado de medicación inyectada diariamente, o cada dos días a medicación oral mucho más cómoda para los afectados, o a una infusión mensual vía intravenosa en el hospital. No cabe duda que los últimos medicamentos aprobados, no llevan suficientemente tiempo para conocer los efectos secundarios, se sabe que Tysabri puede provocar el virus del papiloma humano, por lo que los controles son muy exhaustivos, con Ocrelizumad se recomiendan controles periódicos para detectar posibles tumores, la Claribidina fármaco oral que se toma durante tres meses el primer año y te puedes olvidar de pastillas durante un año. Tiene que pasar más tiempo para conocer la eficacia y los efectos secundarios de estos nuevos fármacos, pero lo importante es que ahora mismo hay mucha investigación en curso.

La asociación AELEM, entrega todos los años el “Premio nEMo” a una persona o empresa, que ha destacado bien por alguna aportación importante, o por dar visibilidad a esta enfermedad. Este año se entregó a una afectada que ha organizado en Coca de Alba (Salamanca) localidad de unos cien habitantes, una carrera solidaria con dos fines principales, recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad.

Organizar este tipo de eventos conlleva mucho trabajo, hay que coordinar los servicios de Protección Civil, Policía local y muchas otras cosas. La próxima carrera en 2019, ya tiene fecha.

También nos visitó la  Dra. Virginia Meca, neuróloga del hospital de la Princesa, que en alguna otra edición ha contado con su presencia, junto a Beatriz, enfermera de la unidad de neurología del mismo hospital.

Nos interesa acudir a este tipo de actos, tanto en hospitales como las distintas asociaciones, les suelen realizar. Es importante que seamos pacientes informados, así ante un cambio de medicación o cualquier síntoma nuevo, podremos hablar con nuestro neurólogo sabiendo a lo que nos enfrentamos en cada situación. Aparte siempre nos reencontramos con personas que en algunas ocasiones hace tiempo que no vemos.

Desde aquí agradecer a la Junta directiva por la preparación de estos actos, y a los profesionales que nos dedicaron la mañana de un sábado.

  Ángeles Glez.