La doctora Lucienne Costa, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, nos habla sobre distintos aspectos de la Esclerosis Múltiple. A día de hoy, nos explica como la enfermedad empieza a estar controlada en su faceta inflamatoria pero aún queda mucho trabajo por hacer en neuroprotección y en remielinización.

Pregunta – ¿En qué momento nos encontramos ante la Esclerosis Múltiple?

Respuesta – Hoy por la mañana estaba pasando consulta, viendo a un paciente con temblor esencial. En un momento determinado su pareja, una mujer de unos ochenta años, empezó a llorar. Cuándo le pregunté por qué lloraba, me dijo angustiada: “es que mi hijo tiene esclerosis múltiple”. Su marido entonces le contestó: “eso no es un motivo para llorar, nuestro hijo tiene 41 años, vive con su EM hace más de 10 años, está estupendamente y va a subir el Himalaya, ¿dónde está el problema?”

Este es un ejemplo de muchos, que nos permiten constatar los cambios sufridos en esta área en los últimos 20 años. La sociedad va tomando conciencia de que existe un cambio real: cada vez hay más casos de esclerosis múltiple y cualquiera tiene compañeros de trabajo, mamás o papás del cole, amigos o parientes afectados por la Esclerosis Múltiple; hay mucha gente que conoce personas en su entorno que padecen la enfermedad y que hacen una vida relativamente normal. Gracias a la investigación y el trabajo conjunto de todos los implicados – pacientes, profesionales sanitarios, industria farmacéutica y la administración – el panorama ha cambiado drásticamente.

P – ¿Y los dos grandes grupos que nos quedamos fuera de ese mensaje tan esperanzador? ¿Qué sucede con los remitentes recurrentes agresivos y con las formas progresivas?

R – Yo no creo que os quedáis fuera de esto. La Esclerosis Múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras, gracias a la enorme diferencia de evolución entre pacientes, pero también a lo largo de la vida del mismo paciente. Todos conocemos a pacientes con formas Primarias Progresivas que hacen vida relativamente normal. Además, cada vez tenemos mejores tratamientos para abordar las formas más agresivas en las fases iniciales y así evitar la discapacidad a largo plazo.

Sin embargo, hay todavía muchos campos de mejora. Una gran necesidad que tenemos, por ejemplo, es promover la recuperación; somos capaces de frenar los brotes, disminuir la progresión de la discapacidad en las formas progresivas, controlar la actividad en resonancia magnética, pero no somos capaces de devolver la función perdida y esto es lo que reclamáis los pacientes, especialmente en las formas progresivas.

Cada vez nos cuesta más hablar de EM como un cuadro global. Cada paciente se comporta de una forma y, tanto en las formas progresivas como en las recurrentes, lo importante es identificar a los pacientes que mantienen una actividad inflamatoria o neurodegenerativa constantes.

P – ¿Se tarda menos tiempo en diagnosticar la enfermedad?

R – Afortunadamente, aquí también hemos asistido a un cambio importante en la enfermedad, empujado por nuestra convicción de que el tratamiento precoz es fundamental. Hay formas de inicio muy típicas, cuyo diagnóstico es sencillo y no nos lleva más que una o dos consultas. Hay otras formas más complejas que tardamos algo más de un año en diagnosticar, como pueden ser las formas progresivas o las otras enfermedades desmielinizantes que comparten síntomas con la EM. Lo que ya no es frecuente es que se tarde más de 10 años en un diagnóstico, como pasaba antiguamente.

Aun así, hay mucha necesidad de formación y queda mucho trabajo por hacer. Asistimos a un “gap” considerable de conocimiento de la situación real de la EM, desde las facultades de medicina hasta la sociedad en su conjunto. Pese a que vivimos en el mundo de la información, si no se la direcciona bien no sirve para mucho. Por eso somos luchadores incansables de la formación.

Estamos llevando a cabo un trabajo de formación sobre la esclerosis múltiple en los centros de salud que pertenecen a nuestro hospital. Es sorprendente el gran desconocimiento que hay, aunque sea lo previsible, ya que el médico de familia tiene a su cargo un enorme número de pacientes con diversas enfermedades y sólo unos pocos pacientes con EM.

P – ¿Existe una diferencia de evolución, desde la fecha del diagnóstico de la enfermedad, hasta el primer tratamiento?

R – Sí, existe tal diferencia. Hay pacientes que empiezan con formas más agresivas y otros con formas menos inflamatorias. Existe incluso una diferencia de evolución intraindividual. Lo que quiero decir con esto es que hay pacientes que comienzan con formas muy agresivas y, sin que nosotros sepamos muy bien el porqué, han respondido a tratamientos de eficacia baja o moderada. También existen pacientes que en veinte años han sufrido uno o dos brotes, que no han necesitado nunca tratamiento y, que de repente hacen la conversión a formas secundarias progresivas. O sea, que incluso hay variación a lo largo de la vida de un mismo paciente. Hablar de esta enfermedad como una entidad global es adecuado para entender el concepto, pero hay que profundizar e individualizar mucho más para entender sus matices.

P – Háblanos de medicación, en los últimos meses se está publicando mucho sobre una medicación (Cladribina) que en cuatro años nos va a curar a todos…

R – Y tanto que se está hablando mucho, no dejan de preguntarnos por ello desde que se publicaron las noticias. Pero, sólo es una medicación más, dentro de las que tenemos ahora mismo, que tiene muchos aspectos positivos, pero también sus riesgos, como todas. Suelo decir a mis pacientes que nosotros no tratamos con “agua de Lourdes”, cada medicación es adecuada para un tipo de pacientes a los que aporta beneficios, pero en la actualidad no disponemos de medicaciones que curen la esclerosis múltiple.

P – ¿Seguimos en el camino de los medicamentos inmunosupresores e inmunomoduladores?

R – Empezamos a tocar aspectos como estrés oxidativo, algunos fármacos que parece que tienen cierto potencial neuroprotector de cara a su utilización a largo plazo, empezamos a trabajar con remielinización en serio, hay muchos ensayos clínicos en este sentido, pero hay una necesidad urgente y más interesada por las farmacéuticas, en cuanto a los síntomas. Los tratamientos sintomáticos de los que disponemos ahora mismo tienen una eficacia baja. Muchos son mal tolerados por los afectados, por lo que necesitamos más investigación en este sentido, hasta que seamos capaces de regenerar lo perdido y devolver la función.

Mientras tanto hay que trabajar en varias líneas, por ejemplo en formas progresivas, que aún son las grandes huérfanas de la esclerosis múltiple porque nos queda mucho por saber de los mecanismos inflamatorios y neurodegenerativos que las producen y perpetúan.

P – ¿El camino en inmunosupresores e inmunomoduladores está ya recorrido? ¿Se investiga más en la remielinización?

R – Los investigadores somos curiosos por definición, creo que hemos insistido mucho en los aspectos inflamatorios y, sin embargo, queda por mucho por saber en otros aspectos de la enfermedad que parecen fundamentales en la progresión de la discapacidad, como pueden ser la neurodegeneración, estrés oxidativo o metabolismo del hierro.

Lo que sí hemos conseguido, con los datos que disponemos de los primeros fármacos disponibles, los interferones, fue retrasar o evitar el paso a formas secundariamente progresivas. Todavía no tenemos datos disponibles en este sentido de los tratamientos de mayor eficacia, pero es previsible que los resultados sean todavía mejores.

P – Estamos viendo en cáncer que se están poniendo tratamientos para aumentar el sistema inmune ¿Tenemos un riesgo añadido por la medicación que tomamos?

R – En cáncer hay biomarcadores muy específicos y, por lo tanto, los tratamientos son mucho más selectivos. Alteran algún componente más concreto, los tratamientos van directamente a dianas terapéuticas. Del mismo modo, con los tratamientos de última generación en esclerosis múltiple somos más específicos por lo que los riesgos existen, pero son inferiores a lo que cabría esperar.

Aun así, siempre que alteramos el sistema inmune hay una peor vigilancia sobre las células que pueden multiplicarse y formar tumores, los que conlleva riesgos. Por eso hay que tener cuidado y mantener las revisiones, atendiendo a las recomendaciones de su neurólogo.

P – ¿Nos aproximamos a saber qué provoca la esclerosis múltiple?

R – Aún hay muchas cosas que no sabemos, creemos que existen factores ambientales y genéticos que aún no conocemos, pero seguimos investigando en todos los sentidos – aspectos ambientales, virus, microbiota… Incluso hay grandes consorcios internacionales de colaboración en investigación buscando, por ejemplo, alteraciones genéticas que nos puedan dar respuesta a las causas de la esclerosis múltiple. Esta enfermedad es demasiado compleja para que tenga una sola causa y pensamos que, a día de hoy, está muy condicionada por el estilo de vida de los países desarrollados (estrés, polución, tabaquismo, falta de sol…), donde la enfermedad es más frecuente.

P – ¿Pero el tema de la microbiota, está de moda o realmente tendrá datos que aportarnos?

R – Seguramente que sí, todos hemos escuchado a nuestros mayores decir que somos lo que comemos, y creo que tienen mucha razón. Los dos kilos de bacterias que tenemos en nuestro intestino tienen muchas funciones, entre ellas la presentación de los antígenos a nuestro sistema de defensas y la regulación del funcionamiento del mismo. Además, hay una gran conexión de la flora bacteriana con el sistema nervioso, mediante las terminaciones nerviosas presentes en el sistema digestivo.

P – ¿Vamos a volver a andar los que ya hemos perdido esa capacidad? O, dicho de otra forma, ¿llegaremos a ver esa remielinización los que ya tenemos una afectación importante?

R – En la actualidad, vemos tal desarrollo en biotecnología que no puedo evitar creer que sí, que los pacientes podrán volver a caminar con la ayuda de prótesis externas. Además, cada vez hay más colaboración entre la investigación clínica y biotecnológica, lo que nos permite a los clínicos ser portavoces de las necesidades de los pacientes. Del mismo modo tenemos una relación muy directa con la investigación básica que nos abre muchos caminos para seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad.

En lo que respecta a la investigación clínica, estamos dando pasos muy interesantes en remielinización, aunque no estamos seguros de hasta qué punto seremos capaces de restaurar la funcionalidad.

Creo que la biotecnología va a ser más rápida que la clínica en este sentido, pero cuando lleguemos nosotros, los clínicos, la cura será definitiva… y llegaremos.

P.- ¿En este momento de la esclerosis múltiple que podemos aportar los pacientes?

R- Los pacientes tienen que dar visibilidad a la enfermedad, tenéis que daros a conocer. Esta es la mejor manera de apoyar la investigación. Además, nuestros gobernantes deben comprender que es una enfermedad que afecta a gente joven, laboralmente activa, con toda la vida por delante y que debería tener la oportunidad de seguir contribuyendo a la sociedad.

Por otra parte, deberíais luchar por los temas que os preocupan como pueden ser los síntomas físicos y cognitivos. Sólo así haremos, entre todos, que los pacientes con esclerosis múltiple tengan una vida normal y plena.

Cris Bajo

Ángeles Glez.