La Fundación Ramón Areces reunió la semana pasada a personas afectadas por EM, familiares y profesionales para celebrar la jornada FEMM con motivo del Día Mundial de la EM. Un encuentro que bajo el título “Ocio y EM: mi experiencia personal” contó con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia a través de la presencia de Jorge Jiménez de Cisneros, director general de Atención a Personas con Discapacidad, y fue el escenario perfecto para presentar el nuevo logo de la FEMM.

La jornada recogió los testimonios y vivencias de nueve afectados por esclerosis múltiple que pusieron en valor el efecto terapéutico del ocio en sus vidas. Un ocio que puede ser individual o compartido con familia o amigos, y sobre el que debatieron Cristina Bajo, Óscar Hernando, Alfonso Fraguas y Patricia Anduiza, con Arancha Martín, periodista y afectada, como moderadora y también parte implicada. Todos ellos comentaron que la EM les ha permitido conocerse mejor y dedicar más tiempo a las cosas sencillas que antes no apreciaban. El hecho de sumar experiencias y de dedicar tiempo a vivir con la familia o con los amigos les ha hecho ser más creativos y disfrutar del placer de crear cosas. Un aspecto fundamental que valoran de manera muy positiva.

Salir para perder el miedo

Todo ello a pesar de las barreras arquitectónicas que marcan la accesibilidad de muchos espacios culturales, algo que tanto Cristina Bajo como Óscar Hernando conocen bien: “ya estamos acostumbrados y sabemos que, en el fondo, hay buena intención porque encontramos espacios adaptados pero con escalones imposibles de salvar que nos impiden llegar”. Por ello sería bueno promover una valoración de espacio para ocio accesible o similar. “Así acudiríamos con más confianza a muchos sitios”. Y es que todos confiesan haber desarrollado un sexto sentido a la hora de planear sus actividades de ocio. Desde medir con antelación el escalón de la entrada de un restaurante hasta comprobar que un hotel esté totalmente adaptado. “A veces funciona y otras no pero sirve para perder el miedo”.

El bloque concluyó con una alusión al elevado coste que se asume para poder disfrutar de un ocio accesible y a la empatía ciudadana en los espacios públicos para promover la accesibilidad y soluciones reales.

Viajes, deporte y alimentación

Celia Rodríguez, Fernando Tostado, Miguel y Patricia Cascón fueron los protagonistas de la segunda mesa que trató el ocio enfocado en viajes, actividad física y gastronomía. Bailar salsa y viajar son las dos pasiones de Celia. La primera de ellas ya no puede practicarla pero la segunda sí. “Viajar después del diagnóstico de esclerosis múltiple me daba mucho miedo pero sé que al final si lo afrontas desaparece. El miedo está en mi cabeza y haciéndole frente he vuelto a viajar”.

El deporte ha sido una constante en las vidas de Fernando y Miguel: Fernando era profesor de squash y Miguel competía en carreras de montañas. Poco a poco han retomado su actividad pero con matices y no al mismo nivel. Lo importante es aprender a adaptar la actividad física a la situación individual y disfrutarla. “Hacer deporte no es sólo hacer carreras o un esfuerzo físico tremendo. Puede ser un reto bajar a por el periódico o andar 20 minutos” según Miguel López. Algo muy similar a lo que opinaba Fernando: “La fatiga extrema según te despiertas por la mañana me hizo sentirme un anciano prematuro. Ahora adapto la actividad física para poder sentirme mejor y nadar me ha ayudado mucho”.

En el caso de Patricia Cascón, el diagnóstico marcó un antes y un después. El estrés e intensidad de su vida profesional dio paso a una actividad laboral más moderada, a un periodo de aceptación y adaptación de la enfermedad en el que Patricia perdió peso y en el que empezó a llevar una alimentación más cuidada. “Se trata de ser más organizada, invertir más tiempo en las comidas y prestar atención a los alimentos que consumes”. También de contar con el apoyo fundamental de la familia y de las personas del entorno laboral, pero, sobre todo, “de cuidarte tú mismo y saber dedicarte más tiempo”.

Arancha Martín, moderadora del encuentro, puso el broche final afirmando que “tener esclerosis múltiple no es vivir en un hoyo porque tenemos mucho que aportar y cosas por hacer” y agradeciendo a los profesionales de la fundación su trabajo diario. “Sin vuestro apoyo y el de nuestras familias hoy no estaríamos aquí”.

Comunicación FEMM