Cuando nos diagnostican esclerosis múltiple, para muchas personas es un alivio ya que después de varios años de especialista en especialista, por fin pueden poner nombre a los síntomas que experimentan y se sienten comprendidos, en muchos casos han tenido que escuchar que todo era fruto de su imaginación o bien que era psicológico.

Junto con el diagnóstico también llega el miedo, lo primero que escuchas al neurólogo es que no tiene cura, que hay medicación para disminuir los brotes y la discapacidad, pero es algo que te acompañara a lo largo de tu vida.

Seguro que todos hemos pasado por la negación y más de una vez nos hemos preguntado ¿Por qué a mí?, tenemos que tener en cuenta que normalmente aparece muy pronto, entre los veinte y los cuarenta años, estamos empezando a crearnos un futuro tanto profesional como personal, que en muchas ocasiones se ve truncado por la enfermedad.

La incertidumbre de no saber cuándo puedes tener un nuevo empeoramiento, nos hace sentirnos vulnerables y con miedo a un futuro totalmente incierto.

Es muy importante que separemos los aspectos que podemos controlar de los que son incontrolables.

El temor a un empeoramiento nos acompañará siempre, por lo que es importante tener confianza y una buena comunicación con nuestro neurólogo, todos sabemos que hoy por hoy ninguno nos cura, pero poder preguntarle cualquier duda y que exista empatía es fundamental. También tenemos que tener en cuenta que las secuelas de un brote o empeoramiento pueden revertir y es fundamental poner mucho de nuestra parte para que esto ocurra, lo primero con un pensamiento positivo, útil, adaptativo y realista.

Es aconsejable mantener contacto con otros afectados, reconozco que al principio cuesta mucho, yo personalmente tardé casi tres años en acercarme a una asociación de pacientes, principalmente si te encuentras relativamente bien, te frena enfrentarte a ver las secuelas que puede dejar en personas diagnosticadas igual que tú, la verdad es que la primera vez que acudí auna comida de afectados, llegué a mi casa con la moral por los suelos, mi miedo a no ser independiente algún día o a tener que utilizar silla de ruedas se acentuó. Hoy estoy encantada de juntarme con afectados, aunque parezca raro no hay caras de pena, más bien todo lo contrario, risas y gente muy positiva, que si estas de bajón te motiva.

Debemos distinguir entre preocupaciones que pueden tener un contenido racional o realista de las que son irracionales, exageradas o poco realistas. Ante los miedos irracionales conviene ponernos en manos de psicólogos, ya que en muchas ocasiones resulta muy difícil salir de ese bucle y realizar acciones útiles, atractivas o recompensantes para nosotros. Cuando nuestras preocupaciones son racionales, debemos preguntarnos siempre ¿Qué más puedo hacer? Y ponernos manos a la obra.

Es fundamental que nos pongamos objetivos y metas que nos motiven y nos resulten atractivas, eso nos permitirá centrarnos en el aquí y ahora.

Todos en algún momento nos podemos sentir abrumados por las distintas situaciones que nos puede provocar la esclerosis múltiple, entonces es necesario que pidamos ayuda psicológica, para poder afrontar mejor esos momentos que muchas veces no son tan importantes, pero que para nosotros se nos pueden hacer muy cuesta arriba.

Muchos hemos perdido amigos, ya que no podemos seguir su ritmo andando o bien por tener que cancelar planes debido a la fatiga que surge en los momentos menos adecuados, además nos hemos sentido culpables en estas situaciones, por otro lado sabemos que las personas que continúan a nuestro lado, nos aceptan tal como somos en la actualidad, con nuestras limitaciones que en algunos momentos pueden ser más evidentes que en otros momentos.

El primer paso y muy importante para todos es aceptar lo que nos ha tocado, es quizás el punto de partida más importante, aunque no es fácil ya que ante un nuevo empeoramiento, un brote, la fatiga. Día a día nos tocara aceptar y aprender a vivir con la esclerosis múltiple, que seguro que nos obliga a realizar muchos cambios en nuestra vida.

Podemos aceptar los cambios y también adaptarnos a nuevas situaciones que puedan ir apareciendo. Lo más importante es que busquemos nuevos retos que nos ilusionen, hay que seguir adelante y de nosotros depende ser felices o estar amargados por una enfermedad que no podemos controlar. Intentemos trabajar en algo que nos guste o nos divierta para que la esclerosis no ocupe todo nuestro tiempo y pensamiento.

De esta forma podremos avanzar en nuestro día a día sin pensar en qué puede pasar mañana, ni nosotros ni nadie tiene el futuro asegurado, así que vivamos el día a día de la mejor forma posible.      

 Ángeles Glez.