Hoy nos hacemos eco de una entrevista publicada por el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) a Celia Delgado, logopeda de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).  Muchas de nosotros, cada semana, trabajamos con ella y sabemos de la importancia de la logopedia para tratar la esclerosis múltiple.

¿Cuál es el perfil de pacientes con esclerosis múltiple que requieren de logopedia?
Los pacientes que han acudido a valoración y que han sido susceptibles de tratamiento logopédico en la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid tienen una edad entorno a los 50 años, el 69 % de estas personas son mujeres. Pese a que el tratamiento logopédico se asocia más a pacientes de esclerosis múltiple (EM) que presentan un avance de la enfermedad mayor, como podrían ser las esclerosis múltiples progresivas, un 48 % de los pacientes atendidos mostraban esclerosis múltiple remitente-recurrente (que es la más frecuente), un 41 % esclerosis múltiple secundaria progresiva y el 11 % restante, esclerosis múltiple primaria progresiva.

De estos pacientes, un 24 % no reciben tratamiento logopédico por diversos factores: falta de conciencia del déficit, dificultades para trasladarse fuera de casa debido a las limitaciones físicas, búsqueda de logopedia en otros establecimientos (ya sean públicos o privados), recursos económicos escasos y, en casos de afectación más grave, necesidad de muchas terapias.

¿Cuáles son los principales problemas que atienden los logopedas en pacientes con esclerosis múltiple?
En esclerosis múltiple podemos encontrarnos con pacientes que presenten alteración en las siguientes áreas:
Disartrias. La articulación puede verse alterada debido a la afectación sensitiva y/o motora de la musculatura orolinguofacial. En ocasiones, los pacientes con esclerosis múltiple pueden presentar un habla distorsionada, pudiendo disminuir la inteligibilidad del discurso.
Disfonías. Dificultades en la capacidad respiratoria y en la coordinación neumofónica van a provocar que la voz suene más débil, las frases sean más cortas y que la fatiga durante el discurso sea mayor. Al alterarse la movilidad de las cuerdas vocales y laringe, puede haber falta de modulación vocal y la voz puede sonar más soplada, áspera, ronca o estrangulada. La resonancia también podrá verse afectada, presentando hiponasalidad o hipernasalidad.
Disfagias. Otro punto de vital importancia que motiva la asistencia de los pacientes ambulatorios al Servicio de Logopedia es la deglución. Se pueden encontrar dificultades durante la ingesta de los alimentos, provocando atragantamientos y/o aspiraciones silentes. En algunos casos puede haber ageusia, que es una alteración en el gusto; los sabores les saben diferentes y no consiguen distinguirlos.
Lenguaje. Problemas para construir el discurso y evocar palabras son algunas de las dificultades que nos podemos encontrar. Alteración de la lectura y la escritura. Al haber afectaciones cognitivas se producen algunos errores como: saltos de línea, omisiones de letras, mala conversión grafema-fonema, falta de comprensión de lo leído…

En las sesiones del Servicio de Logopedia se realizan ejercicios que van encaminados a la mejora de todos estos aspectos de la comunicación y deglución.

¿Qué porcentaje de personas con EM tiene problemas de disfagia?
El porcentaje general de pacientes con EM que tienen disfagia no podría indicarlo, ya que la disfagia es una problema que está infradiagnosticado y que se suele detectar cuando ya existen complicaciones graves (infecciones respiratorias, desnutrición, deshidratación…). Algunos de los pacientes que nos llegan a la Fundación presentan esta problemática y ni si quiera han oído hablar de ello nunca.

Según estudios de Peré Clavé y García (2011), la disfagia en EM tiene una prevalencia del 44 %. Lo que sí puedo indicar es que, de los pacientes que han sido tratados este año por el Servicio de Logopedia, un 50 % presenta disfagia.

¿Y de comunicación (habla y lenguaje)?
El porcentaje exacto de alteraciones del habla y el lenguaje en EM tampoco sería un dato que pueda indicar, dado que muchos de los pacientes que tienen esclerosis múltiple no llegan a acudir a las fundaciones y asociaciones. Ese sería un estudio muy interesante a nivel hospitalario, sobre todo en las unidades hospitalarias de esclerosis múltiple.

En ocasiones, vienen pacientes que han sido derivados por su neurólogo, pero normalmente estos casos suelen ser cuando el trastorno del habla y del lenguaje es más evidente y, por tanto, el daño es mayor. Me gustaría que se tomase conciencia de ello en etapas anteriores para que el pronóstico sea mejor.

¿Cómo se trabaja la disfagia?
La disfagia va a ser valorada por el Servicio de Logopedia. Esta valoración se desglosa en tres partes:

Una exploración de los pares craneales que intervienen en la deglución.
Utilización del Método de Exploración Clínica Volumen- Viscosidad (MECV-V) para valorar la deglución en líquidos.
Valoración de la deglución en sólidos duros y consistencias mixtas, en sus fases oral y faríngea.

En caso de que el paciente no pueda acudir a logopedia (por el motivo que sea: falta de recursos económicos, rechazo a tratamiento, dificultades para realizar desplazamientos…), se va a elaborar un informe de deglución recordando el código CIE 9: 787.2 y CIE 10: R13 para que se registre en los informes médicos y se mejore la visibilidad de esta condición. También se realizará este informe con el fin de solicitar al médico una valoración de la deglución, ya sea mediante nasofibroscopia o videofluoroscopia para que puedan seguir la evolución de la disfagia desde el entorno hospitalario y, así, tener en cuenta cualquier necesidad asociada.
En los casos en los que el paciente vaya a acudir a Logopedia, aparte de realizar dicho informe se procederá a:

Informar al paciente y sus familiares sobre la disfagia, indicando las pautas y recomendaciones que se crean oportunas en cada caso individual para conseguir una mayor seguridad en el proceso deglutorio.
Se realizará un tratamiento directo, en el cual se trabajará la musculatura que interviene en la deglución (orofaringolaringea) y se entrenarán las maniobras deglutorias que se crean oportunas en cada caso.
En algunos casos será necesario adaptar las texturas de las comidas (ej: evitando las consistencias mixtas, realizando más guisos, cremas, purés…) y añadiendo espesante a los líquidos.

Me gustaría hacer hincapié en que muchas veces, siguiendo unas pautas y con tratamiento rehabilitador, se consigue manejar la disfagia sin llegar a grandes complicaciones, retrasando o eliminando, en algunos casos, la necesidad de realizar una adaptación en la dieta.

Otros especialistas con los que también deberemos coordinarnos serán:
– Neumólogo, que valore las dificultades respiratorias.
– Psicólogo, en caso de que la disfagia esté generando ansiedad durante las comidas.
– Endocrino, para realizar un control del peso y del estado nutricional del paciente.
– Terapeuta ocupacional, que valore la necesidad de adaptaciones durante las comidas.

¿Los pacientes que tienen problemas de habla y lenguaje tienen más posibilidades de sufrir problemas de disfagia a la larga?
Al ser la misma musculatura la que interviene en el habla que la que interviene en la deglución, sí que existen mayores posibilidades de sufrir disfagia. Aunque me gustaría destacar que no siempre lleva asociado problemas en el habla y lenguaje, la disfagia puede presentarse de manera aislada.

¿Cuándo es recomendable la atención de un logopeda en estos pacientes?
La intervención logopédica debería de ser más temprana de lo que es habitual, ya que si se realiza un tratamiento preventivo o un tratamiento cuando los daños son más leves, el pronóstico de la enfermedad va a ser mucho mejor.

¿Qué se consigue con el tratamiento?
En general, entre los logros que se alcanzarán con el tratamiento logopédico están que la comunicación del paciente con su familia y el entorno sea más óptima y, si el tratamiento es continuo, que exista una barrera de protección que genere mantenimiento en esta área.

Asimismo, a través del trabajo deglutorio, vamos a conseguir un adecuado aporte de nutrientes e hidratación, disminuir el riesgo de infecciones respiratorias. Por tanto, habrá menor progreso de la enfermedad y la calidad de vida será mayor.

Además de mayor funcionalidad, ¿mejorará la autoestima?
Por supuesto, al mejorar la comunicación se conseguirá disminuir la dependencia del entorno, se logrará mayor interacción con el mismo y, por tanto, la autoestima y el bienestar serán mayores.

¿Cuáles son las principales inquietudes y dudas de los pacientes? ¿Y de los familiares?
Una de las mayores preocupaciones en la EM, tanto para los pacientes como para los familiares, es la incertidumbre frente al avance de la enfermedad; no saber con certeza si les va a afectar al lenguaje, la articulación, la voz o la deglución, ni si quiera en qué modo. Para ellos es muy importante mantener la autonomía el máximo tiempo posible y, por ello, dar el paso a cualquier cambio que pueda indicar que ha habido una nueva pérdida (empezar a utilizar un andador, silla eléctrica, una cama articulada, una grúa para ir al baño, realizar obras en casa para adaptar la cocina, el baño, etc. o aumentar el marco de las puertas para poder pasar, empezar a realizar cambios en la textura de la dieta, utilizar espesante…) supone un gran esfuerzo y es muy duro. No siempre se acepta y cuesta tomar la decisión.

En el caso de los familiares, en etapas más avanzadas, va a haber un cambio de roles (ej: hijos que tienen que ejercer como padres, cónyuges que ejercen como cuidadores y ya no tanto como pareja…).

Todos ellos, “los grandes olvidados” que estamos intentando incluir cada vez más, van a preguntarse en algún momento si lo que están haciendo es lo correcto. Para ello van a necesitar la ayuda de todos los profesionales que conocemos la enfermedad.

¿Cómo tienen que actuar los profesionales?
Los profesionales tendremos que tener en cuenta dichas limitaciones y comprenderlas a la hora de comunicarnos con los pacientes. Aunque muchas veces necesiten de nuestra ayuda para facilitar el lenguaje, debemos intentar no caer en el error de hablar por ellos, ya que es muy común cuando existe un trastorno del habla o del lenguaje.

Además, deberemos seguir una serie de pautas que el logopeda va a recomendar según el grado de afectación en la comunicación: no hablar en ambientes ruidosos, conversaciones con una distancia cercana, dar tiempo a elaborar el mensaje y a procesarlo, etc.

¿Qué papel juega la familia?
El papel de la familia es fundamental. Muchas veces se dice, y no sin razón, que la esclerosis múltiple es un diagnóstico que se realiza no únicamente a una persona, sino a una familia entera. El paciente con EM y su familia van a necesitar un apoyo emocional mutuo. Cuanto mayor conocimiento y comprensión de las limitaciones que pueda provocar la enfermedad al paciente tengan las familias, mejor será su actuación frente a la misma. Por ello, en la Fundación se realizan talleres para recién diagnosticados y para familiares dirigidos a ambos públicos. En ellos se habla de distintas afectaciones que se pueden ver en la EM y maneras de afrontarla: fatiga, espasticidad, incontinencia urinaria, emociones, nutrición y disfagia, adaptaciones y productos de apoyo, deterioro cognitivo, comunicación…

¿Cómo puede ayudar en problemas de disfagia?
Si la familia comprende la disfagia y sus consecuencias, habrá mayor seguimiento de las pautas y recomendaciones para mejorar la seguridad del proceso deglutorio; cuando se reúnan para comer, por ejemplo, en Navidad, si necesitan cualquier adaptación de dieta para reducir el riesgo de aspiraciones, entenderán que una persona no puede tomar 12 uvas en un tiempo estimado y a una velocidad determinada. Las cenas de navidad, en algunos casos, serán purés y, por tanto, la persona seguirá estando nutrida.

También comprenderán que muchas veces los pacientes que presentan disfagia se vuelven más “exquisitos” en las comidas (quitan las hebras a las carnes fibrosas y algunas verduras, van a pedir las lentejas y las sopas espesas o no lo van a querer tomar) y no pensarán que es por cuestión de gustos y preferencias, sino por causa de la disfagia. Entenderán que la comida debe ser un momento del día placentero y tranquilo, fomentando la variedad de sabores y olores en las comidas y dejando el tiempo que necesite el afectado para comer.

¿Y en los de comunicación?
La familia ayudará a que la comunicación sea mejor y, según cada caso, seguirá una serie de pautas que la facilitarán, buscando momentos en los que exista el tiempo suficiente para poderse comunicar con su familiar, trasmitiendo mensajes claros en los momentos en los que sea necesario o ayudando a dirigir la conversación o recordar alguna información.

¿Cree que los logopedas son profesionales fundamentales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes?
Sí, sin duda. Entre los objetivos generales de la terapia logopédica se encuentran la mejora de la comunicación y de la deglución, factores ambos que influyen de manera directa en la calidad de vida de cualquier persona.

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