Concualquier enfermedad degenerativa que nos diagnostiquen, nos hace pasar por distintos episodios, en primer lugar la aceptación que en cada persona puede ser muy distinta y nos puede llevar a depresiones, con el tiempo aprendes a convivir con “ella”, no queda otra opción y como solemos decir la llevamos en la mochila permanentemente con nosotros, el miedo a posibles recaídas está presente en nuestro día a día, pero aunque parezca mentira también nos acostumbramos a ese miedo que en algunos momentos se acentúa por distintas circunstancias.

Yo particularmente llevo muy mal la impotencia que siento muchísimas veces por no poder realizar cosas tan simples como ir de compras a un Centro Comercial cuando hay mucha gente por miedo a empujones y perdidas de equilibrio, quedar con amigos y no poder seguir su marcha por mucho que sepas que ellos van a tu paso o tener que anular una cita, ya que ese día te has levantado totalmente agotada y tu cuerpo no te lo permite.
Esto se repite constantemente en nuestro día a día con tareas muy cotidianas y que cuando estás bien no das ninguna importancia. Repostar en una gasolinera por el peso de la manguera, coger un recipiente en la cocina que tiene encima otros tres y tienes que ir de uno en uno, cualquier tarea domestica que implique estar de pie. Son tantos y tantos los inconvenientes que nos encontramos día a día y que a la vista de las personas que nos rodean aparentemente no se notan como la falta de fuerza, sensibilidad, equilibrio, fatiga. Las personas que conviven con nosotros conocen perfectamente todas las limitaciones con las que convivimos, otra cosa muy distinta es que lo comprendan personas a las que habitualmente escuchas “que bien estas”, y solo ven el aspecto físico en un momento determinado.
Siempre he sido muy activa e independiente, y todo eso se ha visto truncado debido a esta enfermedad.
Una de las cosas que peor llevo es no poder ayudar a las personas que más quiero y que en algún momento precisan de nuestra ayuda. ¿Quién no ha pasado por la hospitalización de algún familiar cercano? Por una parte intentas estar el mayor tiempo posible acompañándole en el hospital, pero si permanecer en un hospital agota a cualquiera, nosotros acabamos agotados mucho más pronto. Esto no se soluciona yéndote a casa y descansando, ya que tu cabeza sigue en esa habitación de hospital y desconectar para descansar es prácticamente imposible. Vamos que entramos en un bucle de difícil solución, ya que no podemos hacer lo que realmente nos apetece por esa persona.
Estas sensaciones se acentúan cuando nuestros progenitores no se libran de la degeneración bien por alzhéimer, demencia o simplemente por la edad y es en estos momentos cuando más nos necesitan. Además esta situación no es temporal, ya que se puede alargar durante años al mismo tiempo que nuestra frustración por no poder ayudarles en todo lo que quisiéramos.
Seguramente tod@s habéis sentido esta sensación de impotencia ante distintas situaciones y es totalmente frustrante, por otro lado hay muchas ocasiones en que te hace sentir culpable de no poder estar al pie del cañón, por mucho que sepamos que no podemos, aunque en esos momentos no sirve de ningún consuelo.

Ángeles Glez.