Como cada año el último miércoles del mes de Mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. El lema de este año es “La vida con Esclerosis Múltiple”. Es importante recordar que en España somos más de 48.000 afectados por esta enfermedad.
Las Asociaciones de pacientes han instalado mesas informativas en algunos hospitales con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad.
Aun en estas fechas con toda la información que existe, raro es el afectado que no escucha la típica pregunta ¿Qué tal vas de los huesos?, particularmente llega un momento en que dejas de volver a explicar una y otra vez que no son los huesos, sino el sistema nervioso central y contestas sin dar más explicaciones.
En Madrid la Fundación de Esclerosis Múltiple junto con los laboratorios Merck se ha instalado una carpa sensorial donde cualquier persona podía experimentar lo que siente un afectado de esclerosis múltiple, como inestabilidad, visión borrosa, fatiga crónica, así como el resto de alteraciones tanto sensitivas como motoras.
Televisión Española también ha hecho eco de esta enfermedad con entrevistas a neurólogos y afectados.
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, ha organizado una reunión de afectados y familiares junto con las Autoridades locales en la plaza de España de esa localidad, donde se ha leído el Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple, seguido de una suelta de globos simbólica.
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En un día como hoy, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple-AMDEM, junto con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la EM. La investigación en nuevos
tratamientos y con células madre es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, dadas las claras desigualdades que se producen en la actualidad.
Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y queno se limite al 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones de afectados y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible.
Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de los afectados de EM.
Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM respaldadas por materiales informativos y educación sobre la EM.
Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.
Ángeles Glez.
