Un buen amigo, compañero de blog, siempre denomina al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple como el Día de La Patrona. Sin duda, no le falta razón, porque en días como éste todos intentamos hacer nuestra aportación a la visibilidad de la enfermedad con lo que parece que santificamos el día.

La forma personal con la que cada uno de nosotros sentimos estos días de celebración es muy diferente, quizás también en esto queda reflejado que tenemos la enfermedad de las mil caras. Personalmente, siempre he pensado que es un día para pelear por el derecho a una vida digna de los sufrientes de todas las agresiones que nos provoca la esclerosis múltiple. No es que niegue, por ello, el derecho a defender también una muerte digna, pero, hoy por hoy, en mi actual situación, prefiero pelear por la vida.
Desde que empiezas a padecer los síntomas de la enfermedad nos empezamos a sentir fuera de la normalidad. Es como si alguien con “muy mala leche” nos empujara fuera del camino correcto que siguen los demás mortales. No importan los síntomas que tengamos, da lo mismo que sea fatiga o que nuestro cuerpo esté inmovilizado en mayor o menor medida, el caso es que no sentimos fuera de la normalidad. Lo malo, es que la mayoría de las veces los demás también nos ven fuera de la norma y comienzan a tratarnos de otra manera. No hay nada que yo odie más que la cara de pena de algunos de mis interlocutores, como siempre digo, no quiero dar pena, quiero compartir mis retos y que el resto de la población los comprenda, así, sin duda, el mundo será más accesible y más solidario con nosotros.
En un día como hoy, quiero hacer una reflexión sobre el deber ético que tenemos los pacientes de luchar por conseguir una mejor calidad de vida. Me niego a pensar que el problema solo es de los otros, nosotros mismos muchas veces nos acomodamos en la postura de enfermos y nos dejamos, simplemente, llevar. En algunas ocasiones, incluso, potenciando una actitud grosera y exigente hasta el extremo con la gente que nos rodea.
Debemos tomar la riendas de nuestra lucha, quiero una ciudad más accesible, quiero una rehabilitación para todos, quiero que todo el mundo tenga los suficientes ingresos económicos como para vivir dignamente, quiero… Tantas cosas que os necesito a mi lado. La mejor manera de hacer una ciudad accesible es que se nos vea en silla de ruedas en todos los sitios, quizás así algún día se les caiga la cara de vergüenza y hagan algo por solucionar los múltiples problemas a los que nos enfrentamos. Si nos quedamos en casa nadie va a entender la necesidad de adaptar el mundo a nuestras necesidades. Si damos por hecho que tenemos que conformarnos con los recortes que hagan de nuestras pensiones y no reclamamos nunca nuestros derechos, no va a mejorar nuestra situación. Si no visibilizamos nuestra enfermedad en el trabajo, el próximo que llegue va a tener los mismos problemas que nosotros.
No es una tarea sencilla pero debemos pensar que los que tuvieron síntomas similares a los nuestros antes ya nos han puesto las cosas más fáciles. Hoy existe una silla de ruedas eléctrica que me permite subirme en un autobús e ir a la rehabilitación yo sola. ¡Cuánta gente ha peleado antes que yo para que a día de hoy eso sea posible! Entre todos, debemos pelear para que los que vengan detrás puedan beneficiarse de nuestros avances.
Esta enfermedad es muy dura, diría más: es una putada (aunque quede el taco por escrito), sin embargo, nuestra actitud es fundamental para que vivir con ella no sea tan duro.
Por eso, compañeros os invito a que aprovechéis el Día de la Patrona para tomar las calles. Seamos, de una vez por todas, protagonistas de nuestras propias reivindicaciones.

Cris Bajo