Buenos días de nuevo, fieles compañeros de batalla. En este primer día laborable a todos los efectos de este año nuevecito y a estrenar que tenemos, retomamos nuestro blog «Y yo con estos nervios» con el objetivo de seguir conquistando un espacio propio para que podamos compartir nuestras vivencias en el día a día conviviendo con la esclerosis múltiple.
Atrás dejamos ya la reuniones familiares, los días de fiesta, los excesos… Y todo aquello que caracteriza las fiestas navideñas, días que a nivel personal debo confesar que me encantan porque vuelven a despertar en mí un fuerte sentimiento de familia, de pertenencia, de ilusión infantil. Sé que muchos no compartís estas sensaciones pero, personalmente, no puedo evitar concluir estas fiestas sintiéndome bien con mi entorno. Indudablemente, mi esclerosis múltiple también interactúa con estas fechas y me deja ese poso amargo de no sentirme capaz de hacer todo lo que quiero para colaborar con el desarrollo de los encuentros familiares. Ni que decir tiene que entrar con la silla de ruedas en una cocina atestada se convierte en una misión imposible y no te queda otra que dejar que los demás se responsabilicen de las tareas. Es una frustración terrible para alguien que como yo quiere estar siempre en todos los líos; además, este descontrol de comidas, horas, posturas, etc. me ha permitido explorar mis dolores hasta alcanzar terrenos novedosos. No, no es lo mejor para nuestro cuerpo este jaleo.
No obstante, hay que destacar que empezamos etapa. Un nuevo año que queremos compartir con todos vosotros y, aunque el calendario no sea más que un instrumento de convivencia, siempre es un buen momento para reactivar propósitos y proyectos que se detienen ante el paso cotidiano de los días.
Lejos de apuntarme a un gimnasio, creo que seguiré apostando por la rehabilitación en la Fundación, o aprender chino en mi ratos libres; mi propósito, junto con el de todo el grupo que hacemos este blog, para el nuevo año es pelear por la visibilidad de la esclerosis múltiple. Debemos potenciar el sentirnos un grupo unido lejos de las características que imprime esta enfermedad en cada uno de nosotros. La enfermedad de las 1000 caras se manifiesta diferente en cada caso pero todos compartimos el miedo, la ansiedad, el vacío de sentirnos vulnerables y no dista tanto la realidad a la que nos enfrentamos todos los días. Por ello, creo que debemos reivindicar nuestros derechos como conjunto, al margen de que yo pueda ir en silla de ruedas y tener una esclerosis múltiple primaria progresiva con unas características determinadas y otra persona sea un recién diagnosticados sin síntomas aparentes. Aunque no queramos estamos en el mismo barco y nos queda mucho por lo que luchar.
Confío, sin duda, que 2017 nos va a traer novedades positivas en la investigación sobre la enfermedad. Éste es un proceso lento, muy lento, pero vamos avanzando no sé si a conseguir una curación rápida pero, al menos, a mejorar nuestra calidad de vida y debemos ser optimistas, o al menos mantener la esperanza (esa que a veces se pierde por las rendijas del desconsuelo).
Por eso os invito a todos a compartir un nuevo año proactivo con nosotros en el que sumemos nuestras experiencias para seguir avanzando. Como ya sabéis podéis compartir cualquier tema que os interese o cualquier experiencia personal que os parezca importante que llegue a los demás (yyoconestosnervios@gmail.com). En eso no hemos cambiado, queremos que vuestra voz llegue a todos los rincones.
Contamos con vosotros.
Feliz Año Nuevo y bienvenidos de nuevo a nuestra rutina.
Cristina Bajo
Gracias por hacer visible una enfermedad tan desconocida. Feliz 2017 a todos los afectados por un mal tan duro. Brindo por vosotros y vuestra segura mejoría.
Soy esclerotica y me parece genial poner voz y ojos a esta antipatica enfermedad
Seguire por aqui
EXITO