Irene Bartolomé Gómez, fisioterapeuta y coordinadora de Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), explica en estas líneas el funcionamiento de la Fundación, así como sus retos y objetivos.

Pregunta.- ¿Cuál es la función que desempeñas en la Fundación?

Respuesta.- Mis funciones son variadas: en primer lugar, recibo a las personas recién diagnosticadas que necesitan información y a las que hago una primera evaluación para luego derivarlas a los distintos servicios que ofrece la Fundación. En segundo lugar, llevo trabajando aquí 17 años como fisioterapeuta y en los últimos tres o cuatro años me he centrado en fisioterapia del suelo pélvico. Además, coordino el centro, tanto en la parte del Centro de Día, como la de los ambulatorios, menos mal que cuento con la ayuda de Laura GR para coordinar fisioterapia y los domicilios. También me encargo de todo el área de recursos humanos de la Fundación.

Pregunta.- ¿Cuándo vienen los pacientes por primera vez tienen una idea preconcebida del tratamiento que quieren recibir o, por el contrario, necesitan orientación?

Respuesta.- Tenemos distintos casos. Hay personas que llegan recién diagnosticadas de esclerosis múltiple y están aún muy perdidos y no saben qué hacer. Y, gente que lleva más tiempo con la enfermedad, pero que les da miedo venir porque no quieren ver personas que estén más afectadas. Otros, que vinieron hace años y lo dejaron, al ver que empeoran quieren hacer algo más de ejercicio. Además, hay personas que vienen con las ideas muy claras, quieren hacer fisioterapia y punto. En algunos casos, les tengo que aconsejar que además de fisioterapia necesitan, por ejemplo: logopedia, terapia ocupacional, etc.

Pregunta.- ¿Es cierto que la preocupación de los pacientes es principalmente seguir andando y no dan tanta importancia a otras partes de su cuerpo?

Respuesta.- Sí, es realmente obsesivo. A casi todo el mundo lo que más le preocupa es volver a andar y fortalecer sus piernas. En segundo lugar, solicitan la ayuda de psicólogos, porque a ciertas personas les cuesta adaptarse a la enfermedad y buscan ayuda. Fuera de estas dos áreas la demanda es mucho menor, aunque en ocasiones, se ve a simple vista que necesitan otros servicios como terapia ocupacional porque tienen un problema en las manos.

Pregunta.- ¿Es por simple desconocimiento de otros servicios de la Fundación?

Respuesta.- En ocasiones sí, pero en la mayoría de los casos es simplemente porque el propio afectado le da menos importancia. Lo más frecuente es que ante problemas económicos, la gente opte por la fisioterapia. Aunque nosotros, en ocasiones, veamos más conveniente atender otros aspectos. Por ejemplo, recurrir a la neuropsicología si detectamos problemas cognitivos.

Pregunta.- ¿Se nota la actual situación económica en la demanda de servicio?
Respuesta.- Nosotros no lo hemos notado, es más en estos últimos años hemos crecido mucho y hemos tenido que contratar a más profesionales para dar respuesta a la demanda. Aunque es cierto que los pacientes seleccionan más los tratamientos que quieren en función de sus ingresos. Por eso al final la mayor lista de espera es en fisioterapia que es donde, sin duda, tenemos más profesionales.

Pregunta.- ¿Cuántas personas componen el equipo de la Fundación?

Respuesta.-En estos momentos somos catorce fisioterapeutas (tres de ellos especializados en suelo pélvico), terapeutas ocupacionales tenemos tres, una logopeda, neuropsicólogas son dos, trabajadoras sociales actualmente tres, una enfermera, tres auxiliares de enfermería, dos conductores, un ayudante de ruta, una técnico en autonomía personal, una técnico para atender a familiares, un monitor de yoga, y, por último, el personal administrativo.

 Pregunta.- ¿Cómo se coordina un equipo tan amplio?

 Respuesta.- La clave del éxito es que te guste mucho tu trabajo, que tengas un buen equipo, como el que tenemos aquí y ,a partir de ahí, trabajo, trabajo y trabajo. A lo largo de estos años hemos ido aprendiendo y cada vez hacemos las cosas mejor. Cada profesional sigue con una formación constante, cada vez la implicación es más amplia.

Además de la formación que cada uno hace individualmente, este año en la Fundación hemos hecho dos talleres: uno para fisioterapeutas, de rehabilitación neurológica siguiendo el método Bobath; y otro, sobre sexualidad dirigido a diferentes profesionales para poder responder a las preguntas que los pacientes plantean sobre este tema. Y así, fomentar que se expresen libremente y valorar qué tipo de ayudas necesitan en este área.

Pregunta.- Del mismo modo que hay una gran variedad de profesionales dentro de la Fundación también hay mucha diversidad en los pacientes, ¿cómo atendéis estas diferencias?

Respuesta.- Ahora se utiliza mucho el lema de las mil caras. La verdad es que cuando yo empecé a trabajar aquí siempre decía que no había dos pacientes iguales, cada caso es diferente. Cada persona tiene sus necesidades, por ello, siempre la atención es individualizada, tanto físicamente como en apoyo emocional. Adaptándonos a vuestros tiempos. Por ejemplo, nosotros proponemos ayudas técnicas, pero sois vosotros los que valoráis cuando empezáis a usarlas.

Pregunta.- ¿Qué tipo de servicio ofrecéis en el Centro de Día?

Respuesta.-Hay rutas de transporte para las personas que necesitan venir al Centro, dentro de nuestra área de influencia, se les da el desayuno y la comida ayudándoles según las necesidades particulares, se asea a quien lo necesita, etc. Además, hacemos fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología… Todo ello subvencionado por la Comunidad de Madrid. Para poder acudir al Centro de Día tienes que tener reconocido un grado de dependencia por la Comunidad de Madrid y solicitar este Centro.. Hay una lista de espera y según van quedando vacantes se incorporan nuevos pacientes asignados desde la Comunidad de Madrid. El paciente no asume ningún coste directo puesto que el servicio lo subvenciona la CAM, complementado por la propia Fundación.

 Pregunta.- ¿Cuántos centros de día hay en la Comunidad de Madrid dedicados a la Esclerosis Múltiple?

Respuesta,- En este momento hay tres: El nuestro, el de la asociación de esclerosis múltiple y el de Valdebernardo.

Pregunta.- ¿Hay oferta de ocio para los pacientes del Centro de Día?

Respuesta.- Esta es nuestra asignatura pendiente. Empezamos con muchas ganas, pero no conseguimos hacer una oferta de ocio suficiente dada vuestra diversidad. Es difícil hacer grupos homogéneos que quieran hacer las mismas actividades.

Pregunta.- ¿Cuándo resulta oportuno acudir al Centro de Día?

Respuesta.- Es necesario un grado 1 según la Ley de Dependencia. Es decir, personas gravemente afectadas física o cognitivamente. Que, por lo tanto, requieren de un equipo multidisciplinar. Siempre y cuando su situación económica, social y familiar lo recomiende y el paciente lo desee.

 Pregunta.- ¿Qué tipo de pacientes acuden al Centro de Día? ¿Todos tienen esclerosis múltiple?

Respuesta.- No, el 85 por ciento de los pacientes la tienen. El resto son otras enfermedades neurológicas.

Pregunta.- ¿Qué tipo de profesionales buscáis para trabajar en la Fundación?

Respuesta .- Por supuesto, que tengan una formación adecuada. Pero realmente lo que más me importa es su grado de implicación, motivación e iniciativa.

Cris Bajo